597) Storia di Simona

Ciao sono simona ed ho 30 anni. Sono affetta di endometrisi al 4 stadio avanzato. Sono stata operata 3 volte. Pultroppo le prime due volte i dottori non hanno risolto il problema, anzi lo hanno peggiorato. Ma l’ultima volta ho trovato un bravissimo dottore , lavora a Roma e si occupa proprio di questa malattia. Lui e’ un medico con tanta umamita’. E’ stata molto dura affrontare tutte queste operazioni; le cure e sopratutto prendere sempre la pillola, cosa che ha peggiorato la situazione . Psicologicamente ero a terra , pero’ mai nessuno se ne e’ accorto perche’ chi non ha questo problema non puo’ capire. Con l’ ultima operzione la malattia e’ stata tolta, adesso stiamo provando ad avere figli. L’ unico problema e’ che non posso fare l’ inseminazione ; per la poca riserva ovarica rimasta. Ma non mollo ce la faro’ . Diventero’ mamma anche io. Ciao.e grazie per il blog.
Simona

Ciao Simona, sono contenta che tu sia ben seguita dal tuo dottore. Ho tolto il nome per via della privacy e per il fatto che preferisco non pubblicizzare medici che operano esclusivamente  a pagamento.
Non siamo tutte uguali e la pillola per la maggior parte di noi è l’unico farmaco che ci consente di vivere una vita “decente” pur sapendo che potrebbe farci male altrove, ma al momento le alternative non esistono e non può essere vista come alternativa la sala operatoria ricorrente.
Ma sono contenta che ci hai dato la tua testimonianza, proprio perchè siamo tutte diverse e il corpo reagisce alla malattia in modo differente da donna a donna.
In bocca al lupo per il tuo desiderio di maternità. Sono certa che si realizzerà!
Vero

596) Storia di Laura

Cara Veronica,
ho sentito la tua storia in televisione un po’ di tempo fa ed ho visto parecchie tue informazioni su web. Complimenti per il tuo libro e per i meravigliosi sassi! Complimenti per la funzione sociale di tutto quello che fai.

Ti lascio la mia storia, magari ti potrebbe interessare da mettere nel tuo blog. Trattasi di endometriosi, tutto sommato abbastanza lieve ma nonostante questo è riuscita a modificare la mia vita.

Da bambina desideravo il ciclo perche’ volevo sentirmi grande, ma quando il ciclo a 13 anni è arrivato non avrei mai pensato che sarebbe stato l’inizio di un incubo.

I primi anni stai male perche’ sei una bambina e il corpo si deve abituare, poi stai male perche’ alla fine sopporti poco e tutte le donne passano qualche giorno di difficoltà a causa del ciclo, poi stai male perché sei agitata e non vivi quei giorni tranquilla.

Non avevo nemmeno vent’anni quando sono andata a farmi vedere la prima volta a causa dei dolori mestruali. Adesso ne ho quasi quaranta e la diagnosi è arrivata pochi mesi fa : si chiama endometriosi.

Tutto a posto, prenda un po’ di magnesio. Tutto a posto, stia solo piu’ tranquilla. Tutto a posto, un analgesico al mese non fa male. Tutto a posto, deve solo fare i conti con i dolori mestruali che tutte le donne hanno.

In questi anni ho avuto i dolori mestruali non solo durante il ciclo, ma per quindici/venti giorni prima. Ho vissuto anni con la mano sulla pancia per tenerla al caldo ed alleviare il dolore, ho tutti i ricordi belli marchiati da quel dolore. Ho fatto tante fatiche, tanti sacrifici per il lavoro sempre con questa specie di macigno sulle spalle. Anche il giorno del mio matrimonio, nonostante la data fosse stata calibrata per cercare di non avere quel dolore, è stato segnato da quello.

Quando sono entrata nello studio dell’ultima ginecologa di turno, Marina Cortese alla clinica Zucchi di Monza, le ho dato la mano e prima di sedermi le ho detto che non intendevo uscire da quella stanza con una di quelle solite frasi. Ero davanti all’ennesimo medico non per sentirmi dire che era tutto OK, questa volta volevo una persona che mi credesse.

E’ bastata una TAC e il dolore ha avuto un nome….sono serviti piu’ di vent’anni
Laura

Che tristezza Laura … 20 anni sono davvero troppi. Mi dispiace tanto, non è giusto tutto questo che sia endometriosi “lieve” come dici tu, non alleggerisce questo senso di ingiustizia che lascia l’amaro in bocca. Unica consolazione è che ora a 40 anni puoi concederti il lusso di dimenticarti un po’ di lei …
Grazie per la tua testimonianza.
Vero 

 

595) Storia di Luisa

Ciao Veronica! Prima ancora di pensare a cosa scrivere, mi son chiesta “e ora cosa scrivo nell’oggetto della mail?”…
Endometriosi? Mi pare scontato!
Ho provato a capire allora quali sensazioni io stessi vivendo… tristezza, sconforto, voglia di rivalsa, rabbia, tenerezza, amore…
Sto vivendo tutto questo. Tutto insieme…e questo sì che crea confusione…!

La mia è una storia lunga, che somiglia a tante altre purtroppo, ma che è la MIA storia e ho bisogno di raccontarla ora. Ora che sono bloccata sul divano di casa mia in convalescenza dopo l’intervento.

Da ragazzina odiavo questo corpo ancora da bambinetta che non si decideva a farmi diventare donna, a 15 anni non avevo ancora avuto le mestruazioni. Poi, finalmente, divento “grande” anch’io. Fin dai primi cicli il dolore si fa sentire e la spossatezza mi porta a non avere più una vita normale in “quei” giorni: sto a casa da scuola, scendo le scale da seduta, un gradino alla volta, passo dal letto al divano e dal divano al letto. Ma sono sempre stata piuttosto debole e a quei tempi ero proprio magrolina, quindi non ci do’ poi così tanto peso.
Anche perchè il mio ginecologo mi dice che è tutto normale, ho l’utero retroverso ma niente di più. Quando i dolori si fanno più forti provo ad insistere, non mi sembra normale soffrire così… Le altre persone non provano quello che provo io, e allora cosa c’è in me che non va?
Il ginecologo, quasi ridendo, mi ripete di volta in volta che è normale che io stia male, “che perdo pezzi d’utero” e che quindi è logico che io stia male… mi tratta come una poveretta che non sopporta nemmeno un semplice dolore mestruale… mi da la pillola quasi come contentino.
Gli anni passano. Cambio ginecologo. Mi dice che non capisce il perchè di questi dolori, e per la prima volta sento parlare di endometriosi. Sono passati 11 anni dal primo ciclo. Purtroppo non era ancora tempo per me di affrontare faccia a faccia questa malattia. Mi dice che l’unica soluzione sarebbe fare una laparoscopia diagnostica. O rivolgermi a qualcuno di più specializzato. Mi rivolgo ad un ginecologo più esperto, il quale appena mi fa la prima ecografia interna mi da’ il responso: Adenomiosi.

Il mio dolore ha un nome…!!! Ho quasi pianto dal sollievo…avevo davvero qualcosa, la mia era davvero una malattia, una patologia…!

Ho scoperto che si può piangere di gioia a sapere di essere ammalati…

Da allora non cambia molto, ma almeno so che cosa ho e cosa mi causa quelle fitte, quei dolori lancinanti che riesco a controllare solo con la respirazione Lamaze: non amo le medicine e prendo gli antidolorifici solo i primi 2-3 giorni, quando davvero non ce la faccio più dal dolore. Sembrerà stupido ma mi sento più “normale” a non imbottirmi di medicinali… le donne normali non ne hanno mica così tanto bisogno…

Mi sento un po’ meno pazza ma i dolori restano. Cambio la pillola, alle volte va bene, altre volte no. Ma io non mi faccio fermare!
Un paio d’anni fa interrompo la pillola: è estate e mi crea un sacco di problemi, gonfiore alle gambe, non la sopporto più. Vado dal ginecologo, mi dice che l’adenomiosi è sotto controllo, ci possiamo vedere tra un paio d’anni per il solito controllo. Ci rivediamo lo scorso autunno, io e mio marito desideriamo avere un figlio. Faccio gli esami del sangue, l’ecografia non è necessaria, e poi apriamo il cuore al figlio che verrà…!
Pochi mesi fa inizio ad avere dolori sempre più intensi. Durante l’ultima ovulazione mi sembra di impazzire… passo intere notti in piedi con dolori lancinanti, piango per il male e per la frustrazione… i medicinali non mi danno alcun sollievo…

Torno dal ginecologo, ecografia: cisti ovariche. Pensa subito all’endometriosi, ma c’è la possibilità che sia solo una ciste dermoide e i valori del CA125 sembrano supportare la tesi. Sono ottimista, e quasi mi spaventa più l’anestesia dell’intervento…!

Settimana scorsa l’intervento: ENDOMETRIOSI DI IV GRADO. Cisti endometriosiche su entrambe le ovaie, la più grossa è grande quanto un pompelmo; l’utero è saldamente attaccato al retto. Chi mi ha operata è davvero molto bravo, toglie le cisti, libera un po’ l’utero ma non completamente, non è possibile.

Quando mi riprendo dall’anestesia vengono a parlarmi, sono persone splendide e mi dicono con chiarezza e sincerità la situazione. Io sono ancora un po’ inebetita e vorrei non ascoltare… parlano di controlli al retto, parlano di analoghi del GnRH e di menopausa, parlano di fecondazione assistita, di crioconservazione dei tessuti ovarici… ma EHI…! Io voglio un figlio! Lo voglio avere in maniera naturale. Lo voglio adesso! A parte gli scherzi, non mi sono messa a fare i capricci!!! Ma ho pianto.

Ho pianto perchè mi ero già informata sull’endometriosi. Ho pianto perchè già conoscevo le conseguenze e la relazione con l’infertillità. Ho pianto per quel fantastico uomo che avevo accanto. Ho pianto perchè non ci sarebbe stato nessun frugoletto a chiamarlo PAPA’. O a chiamare me MAMMA. Ho pianto per i futuri interventi che statisticamente mi sarebbero toccati. Ho pianto per la possibilità di una resezione intestinale. Ho pianto per gli anni di dolori incompresi. Ho pianto anche perchè non ero pazza, ma ero malata.

Ma non mi sono abbattuta. Non è ancora passata una settimana dall’intervento, ma ora riesco a parlarne. Senza piangere! Riesco a sdrammatizzare, a volte a riderci su. Non prendo la situazione sottogamba, ma è la mia maniera di reagire.

L’endometriosi non mi ha piegata negli ultimi 16 anni. Non mi piegherà certo adesso che ho visto la sua faccia, che conosco il volto del nemico! Adesso che so contro cosa devo combattere. Adesso che anche la medicina l’ha riconosciuta ed è dalla mia parte.

No, non mi abbatto! Ho accanto a me una famiglia splendida, delle amicizie fantastiche, un uomo strepitoso che è la mia roccia! Il mio scoglio in mezzo al mare…e io, da brava cozza(!), mi sto aggrappando a lui che di forza ne ha avuta per entrambi in questi giorni…!

Non so cosa mi aspetta, di sicuro la prossima settimana andrò in un centro specializzato per fare altri esami e per iniziare un nuovo cammino contro questa subdola malattia, ma ci andrò col sorriso e l’affronterò un passo alla volta, anche quando sarà dura e mi prenderà lo sconforto, ma andrò avanti finchè raggiungerò la MIA vittoria, senza disperare di non avere figli…

Cara endometriosi, non mi hai ancora tolto la speranza. E per questo ti sconfiggerò…!

Un abbraccio a te Veronica, e a tutte le ragazze e donne che scoprono l’esistenza di questa malattia e ne parlano, è davvero importante.

Grazie!

Luisa

Ciao Luisa, scrivi molto bene e nonostante il contenuto, è stato un piacere leggerti, sei molto coinvolgente.
Lo so … l’endometriosi è tutto questo, PAURA principalmente.
Ma non è detto che tutte le lacrime che hai versato per tutti quei motivi siano lacrime che “condannano”. Il futuro non lo conosciamo. Tu ti stai muovendo nella direzione giusta, verso chi ti può curare al meglio, verso chi potrà farti realizzare il tuo sogno di maternità, quindi il tuo destino non è per niente già scritto. Non abbatterti e vai avanti. Mi sembra che tu abbia ottime capacità di analisi e di accettazione, quella sana, pacata, ma anche combattiva e perseverante.
Incrocio le dita per te.
Vero

 

594) Storia di Mara

Ciao Veronica ,finalmente mi sono decisa a scriverti. E’ da un po’ di tempo che leggo le lettere nel tuo blog e che desidero condividere con voi il mio dolore. Mi sono sempre vergognata della mia situazione, quando le colleghe di lavoro non capivano perché’ dovevo restare a casa alcuni giorni del mese a causa dei dolori lancinanti e insopportabili mi sentivo diversa e non capivo perché’ per loro il ciclo era indolore e poco abbondante…. Addirittura alcune andavano al mare (usando pure un piccolo assorbente)…… Per me una cosa impossibile!!!!!!!! Dolori, assorbenti giganti e in bagno di continuo!!!!!

Sono passati alcuni anni ed ora ho imparato a conoscere questa malattia, cosi’ odiosa e devastante che ti ferisce non solo il corpo ma anche la mente.

Scusami non mi sono ancora presentata, mi chiamo Mara ed ho 35 anni.

Non mi soffermerò’ a raccontare la mia storia nei dettagli, ho subito due interventi chirurgici, l’ultimo circa due anni fa all’ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar.

Purtroppo il mio problema si chiama Adenomiosi per la quale c’e poco da fare se non togliere…togliere……togliere.

Attualmente il dolore e’ pesante ma soprattutto sono le continue, improvvise ed abbondanti emorragie che mi stanno rendendo difficile avere una vita “normale”.

Io sono moralmente a pezzi, non ho figli, ho incontrato da poco l’amore e il pensiero di non avere una famiglia mi sta devastando. Non e’ impossibile ma difficile difficile difficile. Oltretutto prendo la pillola in via continuativa, ho provato a smettere di prenderla per un paio di mesi ed e’ stato un Inferno, sono finita al pronto soccorso due volte per il dolore.

Sempre meglio delle punture di enantone, ero diventata una cicciottella isterica!

Mi ritrovo spesso a piangere da sola, in macchina, in doccia…..

Mi imbarazza tutto questo, vicino a me non ci sono persone che possono realmente capire e spesso faccio finta di stare bene, sorrido e scherzo anche se dentro di me mi sento triste, delusa e …arrabbiata.

Grazie per avermi permesso di sfogarmi un po’ e grazie perché’ quando leggo le storie delle altre donne mi sento un po’ meno sola.

Un abbraccio

Mara

Mi dispiace Mara, vorrei poterti dare un po’ di conforto. Lo so che è dura, l’adenomiosi come dici tu in effetti è una brutta bestia e molto dolorosa.
Capisco che a 35 anni con un nuovo amore, sia angosciante non sapere cosa ci riserverà il futuro, mi auguro solo che tu abbia la forza di trovare un tuo equilibrio (sto parlando a livello psicologico perchè è l’unico stato che puoi tentare di migliorare) che ti permetta di non vergognarti più con chi ti sta intorno. Non hai colpe e meriti sicuramente di sentirti una persona completa, socialmente e intimamente.
Un grande abbraccio, tieni duro e fammi un sorriso.
Vero

593) Storia di Romina

Ciao, credo Che fare network ‘ sia inportante per accellerare la conoscenza di questa “bestia’. Ho scoperto nel 1992 di avere l’endimetriosi al ritorno dal mio viaggio di nozze. Per un mese mi hanno curato convinti che avessi una gastrite. All’ennesimo pronto soccorso sono riusciti a diagnosticare una cisti di 10cm. Dp 30 gg di dolori atroci mi sono fatta operare d’urgenza… Ero estenuata! Poi sospensione del ciclo con Enantone per 6 mesi .., interrotta la cura si formata una nuova cisti.. Due anni dopo, nel 94, un altro intervento “a cielo aperto”. Mi sono riufiutata fortunatamente di sottopormi ad altre cure ormonali, pillola compresa… Sono tutti solo pagliativi. Grazie ai forum on line e alla mia testardaggine vado a New York e li nel 99 mi sottopongo ad una laparoscopia per eliminare di nuovo il mostro…. In Italia mi avevano detto che la laparoscopia dopo due interventi in laparotomia nn si poteva effettuare.. Figuriamoci!!

A New York Hospital ho fatto tutto con un day Hospital , come togliersi un dente!!! Sono rinata!!

Nel frattempo avevo tentato anche cure alternative, yoga, medicina cinese… E negli states mi hanno semplicemente detto se ti fa bene alla testa fai quello che vuoi ma comunque non esiste una cura x l’endimetriosi. Quando ti torna la togli e basta!!

Non mi hanno mai fatto fare cure ormonali, neanche pillole.. Nel 2008 ho dovuto togliere piccoli focolai di endo e moltissime aderenze.

Dopo 4 anni qualcosa ho… Ma quando il dente sarà definitivamente cariato lo toglierò.

La morale ….Ragazze nn ci sono cure… E siamo fortunate a vivere questa malattia in questa era… Viva la tecnologia!! Romina

Ciao Romina, io non sono molto d’accordo con questo approccio “bisturi alla mano”.
Poichè l’endometriosi può presentare recidive, non mi sembra il caso di affrontarla in sala operatoria ogni volta che si presenta “a prescindere”. Se una cura farmacologica può essere d’aiuto per rallentare il suo progredire, perchè no? Milioni di donne si curano anche farmologicamente, purtroppo ben consapevoli che non potranno guarire, ma sicuramente fiduciose che si possa “arginare” nella maggior parte dei casi.
Poi certo, non siamo tutte uguali, le reazioni a terapie ormonali sono differenti da donna a donna, ma non mi piace che passi il messaggio che ad ogni comparsa di dolore e sintomi non ci sia altro da fare che andare in sala operatoria!
Questo per lo meno è quello che penso, ma c’è posto per tutte le vostre testimonianze qui sopra, grazie per avercela mandata!
Vero

592) Storia di Silvia

Ciao, sono Silvia e ti racconto la mia storia. A marzo 2009 interrompo la pillola, (presa per circa 15 anni) e circa 2, 3 mesi dopo avverto bruciore durante la minzione, durante le mestruazioni. Mi passa..finite le rosse e tutto torna normale, fino al ciclo successivo. Penso sia cistite, per cui faccio esami urine, urinocoltura, ma gli esami vanno bene.Vado dalla ginecologa, proviamo con un tampone vaginale. Risultato escherichia coli. Mi prescrive ovuli e creme, ma non servono a niente. Faccio esami su esami…sempre urine e tamponi finchè un giorno dopo, un anno e mezzo di esami inutili, decido di andare da un urologo. Prima di andare alla visita faccio un’eco completa all’addome, ed è qui che scopro di avere un’inspessimento della parete della vescica e una ciste di circa 3 cm…Endometriosi vescicale.L’urologo mi fara’ l’intervento a ottobre 2010 in cistoscopia..(cioè passando dall’uretra).Dopo l’intervento ho avuto meno bruciore, ma pur sempre un po’. Decido di andare da Venturoli Stefano, rinomato ginecologo del S.Orsola di Bologna. Mi fa fare una transvaginale, e dal referto risulta che non è stata tolta tutta la ciste, ma di non preoccuparmi, e che comunque se decidessi di fare l’intervento, consiglia di farla in laparoscopia.Ho fatto da maggio 2011 a ottobre 2011 con la pillola (sono stata bene) e fino ad oggi senza. Il bruciore è tornato, quindi rifaro’ l’estate con la pillola e credo che faro’ l’intervento….a fine anno. Figli non ne sono arrivati. Ma non demordo. Questa settimana mi metto in lista per l’intervento sperando di stare in santa pace per un po’!!!Vi sapro’ dire. E’ bello potersi sfogare con qualcuno che ti puo’ capire!!!
Silvia

Ciao Silvia scusa il ritardo della risposta ma ho dei problemi con il pc. Anche il tuo calvario è simile a quello di tutte noi, ma per fortuna sei in cura presso uno dei migliori centri specializzati e questa è una tranquillità non da poco. Incrociamo le dita, stai tranquilla vedrai che andrà tutto bene!
Vero