608) Storia di uomini e endometriosi

ENDO CHE?

 Questa non è una storia per affermare quanto io sia bravo per stare da due anni con una persona malata da una malattia invalidante, che t’impedisce di avere figli, che provoca dolori allucinanti e che colpisce la femminilità, in tutti i suoi molteplici aspetti. Se mai brava è lei, che sopporta tutto questo.

Queste poche righe vorrebbero essere un contributo informativo su una malattia sconosciuta ma della quale sono affette 3 milioni di donne italiane, arricchite dalla mia esperienza personale nel stare a fianco di una persona che nonostante tutto, cerca e vuole fare una vita normale. Solo questo.

Nella tragedia, nel dolore, le persone ricercano semplicemente quello che avevano una volta, la normalità.

La ricerca della tranquillità, non è mediocrità ma solo desiderio fortissimo di tornare a vivere, come fanno parzialmente, sarebbe più giusto dire infatti che sopravvivono, fra un dolore e un altro ancora.

Lei aveva questi dolori quando io già la conoscevo ma la diagnosi di endometriosi, c’è stata di fatto solo qualche mese fa.

Aderenze di tessuti a organi che stanno dove non dovrebbero, cisti a utero e ovaie, con gravi difficoltà a figliare, dolori da contorcersi, tentativi disperati di ricorrere a tutti gli analgesici del mondo, ricerca di cibi salutari. Questa è l’endometriosi.

Prima di lei, non ne avevo mai sentito parlare, so solo che la diagnosi è stata tardiva e che nel frattempo la malattia è progredita.

La prospettiva peggiore è un’operazione, delicatissima perché le sue aderenze nel frattempo sono arrivate fino all’intestino, la migliore, attenuare i dolori con pillole o anelli ormonali. La migliore, perché la malattia è cronica.

Basterebbe ciò a disegnare un inferno ma non è finita.

I dolori possono arrivare in qualsiasi momento, dovendo rimandare così impegni più o meno importanti, non si sa mai cosa mangiare, di certo non si possono bere alcolici e assumere tutto ciò che infiamma, si passano ore al bagno a causa di coliche e diarree, si perde peso e si ha una stanchezza cronica. Di fatto è una malattia invalidante e il fatto che lo sia stata riconosciuta da poco è una aggravante soprattutto per medici non aggiornati nel migliore dei casi, inesperti o peggio ancora che accusano le pazienti di esagerare o che le trattano con psicofarmaci.

Non nascondo che l’estate scorsa a diagnosi ancora non pervenuta, abbiamo passato un mese di vacanza spensierati e senza che lei avesse dolori e allora anch’io che le voglio bene e dovrei conoscerla meglio di chiunque altro, ho pensato fosse un fatto di testa. Ho creduto fosse stress o peggio ancora.

In realtà dopo la diagnosi ho scoperto che lo stress è una componente ma non determinante così come il cibo. In sostanza quando decide di venire viene e non si sa perché. Agghiacciante, disumano anche perché, pur operata può ritornare, perché impedisce di avere figli e pure per paradosso, qualora si riuscisse a restare incinta, quei nove mesi sarebbero gli unici senza dolori.

Si capisce perché è un dramma tutto al femminile e per questo probabilmente, non considerato, come nella nostra società maschilista, lo sono da sempre le donne.

Alcune poi, per i dolori non riescono nemmeno ad avere rapporti sessuali.

In questi scenari, noi ci rientriamo quasi in toto.

Quello che mi sforzo di farle capire è che l’eroe è lei che sopporta tutto questo, riuscendo quando non ha  dolori o stanchezza, a fare una vita  abbastanza normale.

Si esce, si condividono progetti o interessi culturali, si va in vacanza, si fanno tutte le cose da coppia, solo stando più accorti.

Quei momenti in cui sta bene ci ripagano di tanta sofferenza.

Per me non è ne fatica ne eroismo starle accanto: è un piacere. Nel bene e nel male perché quando uno ama, guarda alla persona in toto e non a compartimenti stagni.

L’unica cosa a cui prestare attenzione la devo avere nel non essere petulante e ho imparato a non ingigantire i miei problemi a fronte della difficile situazione che lei vive, perché è vero che siamo in due ma purtroppo la malattia è tutta personale, quasi in condividibile.

In realtà l’aspetto più difficile a fronte di questa Odissea è per me questo, a volte inevitabilmente c’è il serio rischio di finire in secondo piano ma tutto ciò è fin troppo comprensibile, tutto sta nel sentirsi compresi nei rari momenti di relax.

I miei amici e i suoi, ne sono stati tutti avvertiti e chi non capisce, prima o poi  dovrà renderne conto, davanti allo specchio che sbatte in faccia sempre e comunque la verità: una malattia invasiva,cronica e invalidante e che perciò condiziona la vita pratica.

Molti per fortuna non tutti, restano stupiti, alcuni potrebbero allontanarsi, non capire o quello che per me rimane il peggiore degli atteggiamenti, continuare a comportarsi normalmente, come se nulla fosse, anteponendo i loro problemi, il loro vivere quotidiano che per carità sarà pure degno di chiamarsi vita e interessante, alla persona malata.

Io ho scelto di vivere con questa persona e di convivere con questa malattia per amore, non cerco medaglie, il rapporto è assolutamente normale, vivo e si basa assolutamente sul confronto, anche su una cosa tanto grave.

Lei ripete che sono l’unico che l’ho veramente capita e questo è decisamente ripagante di vedere la donna che si ama contorcersi o in lacrime.

La diagnosi è troppo recente per poter affermare che abbia accettato quello che le è capitato ma per fortuna oggi ci sono tutti i supporti psicologici per farlo magari cercando di ridimensionare o guardare con occhi diversi tutti gli altri problemi che ci circondano.

Credo che per me sia stato naturale per il mio essere papà, prendermi cura di questa persona, l’amore che provo per lei e la bella testa pensante di questa persona,hanno fatto il resto.

Per lei è un inferno quasi quotidiano ma sa che può contare su di me, il resto viene da solo.

In cuor mio, per lei, sono convinto e speranzoso che migliorerà che tornerà a fare una vita normale, a riavere un po’ di tranquillità: che i dolori si attenuino è auspicabile per ovvie ragioni e indispensabili per abbassare il senso di rabbia e ingiustizia, per poter tornare a sognare di aver un giorno un bambino, per fare sogni o progetti e non più incubi agghiaccianti.

A me però interessa il presente che nonostante tutto vedo roseo perché questo vivere negli ultimi due anni io, lei e l’endometriosi mi ha insegnato che le piccole cose hanno un valore inestimabile, che la differenza anche nel dolore la fa sempre la testa degli individui, che addirittura posso dare un mio contributo quando è in preda ai dolori, o correndo a preparare un analgesico o con un massaggio.

Una volta mi disse “dai scontato che sto sempre male”, e io così ho fatto: le mie attenzioni per lei, così, non solo per il mio carattere, sono diventate quotidiane, dai messaggi,dove comunque sia le chiedo sempre come sta, a quelli meno scontati, come quando nei rapporti sessuali, seguo oramai senza turbamenti i suoi consigli per cercare di non fargli altro male.

Considero questa tra le mie storie più importanti, perché per la prima volta ho capito cos’è il rispetto, mettersi in secondo piano di fronte ai problemi veri e sentirsi comunque tanto amati e ricambiati in ogni gesto.

Andrei via da questa situazione solo per un motivo: se la malattia le cambiasse totalmente il carattere e anche qualora ciò avvenisse, in fondo sarebbe normale, saprei focalizzarmi sull’unica cosa che reputo comunque difficile che avvenga, che per difendersi da tutto e tutti,diventasse cinica,questo forse non potrei sopportarlo, piccola mia.

Scusate devo correre, l’ENDO, è tornata a bussare.

OKI o Toradol, amore, massaggino?

Scusa, lo so che ora non ce la fai neanche a parlare….TI AMO.

 

IL CARCERE

 

Nel carcere del dolore

Provavi un senso d’ingiustizia.

Nel buio della malattia

senti forte la fitta

di chi forse ti toglie la possibilità di essere donna.

Poco o nulla si sa della tua sofferenza,

una pillola, un anello forse magico

e chi crede tu sia pazza,

perfino a volte chi dovrebbe curarti

che ha fatto scorrere tempo, troppo.

Ora le piccole cose e la quotidianità apprezzi

più che mai.

La speranza di essere in tre, non è mai abbandonata del tutto

ma per ora siamo in due.

Cosa posso fare per te?

Correre a preparare una pozione magica,

un massaggio, un ‘accortezza in più.

Nel carcere del dolore,

una speranza di una vita normale

finalmente tranquilla,

ancora insieme.

 

SEI UGUALE A ME 

Guardo l’occhi tua

e vedo la vita mia

quello che vorei

è quello che tu sei.

Stessi sogni

stessa realtà

e quanto è brutto dovè lavorà

co chi invece che pregà

pensa solo a magnà.

Noi avemo studiato

ma sta’ Cupola nessuno mai ha cambiato.

Quante vorte se semo detti te ricordi?

Ne so passati d’anni

ma stamo  sempre senza sordi.

Quante battaglie

quanti amori

se sa

quanno c’hai passione

so gioie e so dolori.

Avemo riso e pure sofferto

ma quer pugno chiuso

ci legherà di più

de un semplice letto.

607) Storia di Carmen

Ciao Veronica,mi kiampo Carmen,ho 30anni e soffro d endometriosi.mi sono sottoposta a intervento 2anni fa xcisti ovarike endometriosike,nodulo nel peritoneo,focolai,aderenze.purtr.mi si é riformata una ciste e i dolori durante ciclo,insostenibili.anke ad avere rapporti sessuali con il mio ragazzo,soffro molto.a volte piango xché nn riusciamo a terminare il rapporto.prima di oxarmi,il medico mi ha kiesto se volevo fare l esame xvedere se le tube erano axte o kiuse,e d conseguenza,saxe se ero sterile oppure no.ho rifiutato,preferisco nn saxlo..magari sarò stata codarda ma sono contenta della mia scelta!grazie xl ascolto..in attesa d trovare il tuo libro nella mia libreria d fiducia,t saluto e saluto tte le ENDO come me!FORZA RAGAZZE!dobbiamo essere più forti noi della malattia!ciao!
Carmen

Ciao Carmen … hai 30 anni e puoi permetterti di “non voler sapere” se hai le tube aperte, ma pensaci bene perchè potresti pentirti per il resto della vita di non essere intervenuta per fare qualcosa. Al di là dell’aspetto “fecondo” … mi riferisco anche alla tua stessa salute.
Non pensi che sia molto meglio essere tranquille, conoscere a fondo la propria situazione e affidarsi a bravi specialisti che cercano di ridurti i problemi?
Dai sù … coraggio … cerca il centro più vicino a te e prendi in mano il telefono.
Noi siamo qui per ogni tuo dubbio o perplessità
Vero

Paola in attesa di … tartarughina (Sez.Testimonianze di adozioni)

Ciao a tutti mi chiamo Paola  anni e con mio marito….stiamo aspettando una Tartarughina dall’Ecuador.

Oddio scritto così in effetti è un po strana come presentazione,forse è il caso che mi spieghi meglio.

Io e mio marito ci siamo sposati il 5 maggio del 2000 dopo ben 11 anni di fidanzamento ( oseri dire che ci abbiamo pensato moolto bene..) e ci siamo goduti il nostro matrimonio per tre anni senza pensare all’arrivo di un bimbo…

quando abbiamo inizato a pensarci abbiamo deciso di lasciar fare al caso e non  abbiamo più preso nessuna precauzione quindi abbiamo aspettato come fanno tutti senza preoccuparci troppo dell’arrivo o no di un pargoletto…quando dopo 4 anni ( eh si il tempo è volato ma non ce ne siamo accorti…dico davvero forse eravamo incoscenti e non abbiamo mai pensato che ci potessero essere problemi o forse anzi sicuramente non desideravamo così intensamente un figlio…..) c’è stata un improvvisa esplosione di pancie introno a me..una dopo l’altra le mie amiche sono diventate mamme.

In compagnia ( siamo ancora oggi 4 coppie  di cui 3 con annessi due pargoli a testa) è scoppiato il baby boom.

“Ah beh” mi sono detta “allora devo svegliarmi anche io…..son passati troppi anni mi sa che c’è qualcosa che non quadra”!!

Eccomi pronta a farmi fare un controllo totale….tutto a posto…non c’è nulla che non vada ovulo bene..valori nella norma..

nonostante non sia più di primo pelo!! 

Quindi passiamo a mio marito….e qui ahia tasto dolente per lui…Varicolcele di 4° grado ( urca uno dei più alti…)

andiamo a fare una visita a Pisa da una luminare ( la quale mi chiede se non me ne sono mai accorta “si vede ad occhio nudo” mi dice…”ehm no sinceramente no!!!”….pare strano ma per me non c’era nulla visivamente che non  andasse…)

quindi pur essendo di Genova si fa operare a Pisa e così inizia la nostra avventura per sperare di avere un bimbo naturalmente…cosa un po difficile perchè c’è comunque poca mobilità e sembrano ubriachi i  nostri semini…

va beh allora iniziamo a prendere in cosiderazione l’idea dell’inseminazione…

un periodo che ricordo ancora oggi con ansia e preoccupazione….

non tanto per il pick up che ho SEMPRE fatto da sveglia ma per le implicazioni psicologiche che sono arrivate ed il dolore grande immenso e profondo che ci ha causato.

Abbiamo inziato a fare una prima inseminazione in una clinica privata seguita di tutto punto faccio le mie iniezioni le mie cure e alla prima Icsi rimango incinta…

Sgomento, Incredulità, Felicità ,Gioia si mescolando insieme non ci credooooo ma sottile sottile sotto c’è anche la paura..

tanta tantissima maledetta paura che mi ha attanagliata dalla seconda ecografia

perchè non c’era il battito e da li tre mesi di agonia….per poi arrivare a perderlo…

un colpo durissimo terribile….il mio il nostro primo grande dolore…

ci guardiamo negli occhi io e mio marito per tutto il tempo…i sorrisi e l’incredulità lasciano  posto giorno dopo giorno ad una malinconia ed una paura assurda alluccinante pesante che ci ha avvolto da li a poco senza lasciarci più respirare erano respiri a metà  facciamo passare un po di tempo e riproviamo con gli ovuli congelati…

” Signora la percentuale è bassissima cerchi di non avere troppe aspettative eh? ”

certo e chi ce le ha le aspettative??…qui non c’è altro che la fortuna che ci può aiutare..

una serie di conicidenze che si anellano una dietro all’altra nulla di più…..  e rimango incinta per la seconda volta….. di nuovo Sgomento Felicità ma cautamente c’è sempre quel filo di paura che non va via…e come potrebbe essere

diversamente?….

infatti due ecografie dopo e di nuovo assenza di battito…..

potete immaginare….

dolore dolore dolore e rabbia tanta tantissima rabbia che mi ha soffocata per mesi e mesi..

intorno a me la felicità delle mie amiche che partorivano un figlio dopo l’altro perfetti bellissimi sani e noi a gioire con un finto sorriso a metà,felici per l’arrivo di questi meravigliosi “nipotini” che amiamo follemente ma tanto tanto dolore sordo che impedisce di goderci la loro felicità appieno

l’incomprensione di come possa accadere a noi….insomma cosa abbiamo di diverso dagli altri?…

alcune hanno programmato la loro gravidanza scegliendo persino il momento ed il periodo alcune non se l’aspettavano

alcune non lo volevano…caspita ma perchè PROPRIO A NOI???..

Passa un anno e decidiamo di rifare un inseminazione…questa volta in Ospedale..

solito iter solito tran tran e conoscenze che nascono in sala d’attesa facendoci coraggio l’un l’altra stringendoci una accanto all’altra e speranze che non vogliono morire nonostante tutto..

e rimango incinta per la terza volta….

Che dire ferita da tutta l’esperienza passata ora però non gioisco più

non sono felice ho paura…ho sempre quel filo di paura che non mi lascia il cuore..

e ho ragione ennesimo embrione senza battito…

qui crolliamo definitivamente…

e ci sentiamo dire che ” Siamo solo sfortunati!!”

Come si fa ad affrontare la sfortuna??….come si fa a sentirsi dire che è solo quella che ci ha

tagliato le gambe? che apparentemente non ci sono grossi problemi?

che si abbiamo degli spermatozooi non proprio ancora in perfetta forma non tutti ma per quel che servono li abbiamo….

Non sappiamo più che dire..rimaniamo inebetiti sconvolti ad agravare tutto anche il raschiamento quest’ultimo piccolo non se ne voleva proprio andare….. e io quel giorno li faccio coraggio ad una ragazza Ecuadoriana…( ancora oggi ci penso….l’Ecuador…..) lei è li per un altro motivo completamente diverso da me lei è li per togliere quello che io vorrei disperatamente rimanesse dentro di me..

è così ingiusto…mi passa per la testa milioni di cose persino un “dallo a me…lo tengo io…non ucciderlo…..”

ma me lo tengo per me…sto zitta taccio mi lascio trasportare dal suo dolore…

io le tengo la mano e l’ascolto l’ascolto l’ascolto per tre ore….

lei piange ed io cerco di non farlo… a casa mia poi mi distruggo per tutta la notte

per quel che ho sentito per quel che ho visto per quel che ho dovuto dire e per quel che mi sono dovuta rimangiare…..

Passa un mese e mio marito mi chiama ( non lo fa quasi mai ) dall’ufficio di mattina e mi dice : “Senti ho deciso passo in Tribunale a ritirare i documenti ADOTTIAMO….non ci credo…penso di non avelo amato più di così..ha deciso lui la nostra vita sta cambiando….e io ci sono sono pronta….il mio cuore fa una capriola e rimango con un sorriso ebete in faccia per tutto il giorno.

L’Adozione..questo mondo così complicato che ha tutto un percorso difficile duro ma pieno di emozioni così grandi che fai fatica a spiegarle perchè lo devi vivere!!

Farsi giudicare da perfetti estranei buoni genitori..e se non piacciamo? e se chi ci deve giudicare non ci capisce?

e se veniamo respinti? e se non siamo pronti? e se non saremo in grado???…..mille se e mille paure che svaniscono quando ti rendi davvero conto che lo vuoi..che accetti un figlio nato da altre persone che ha bisogno di Te di Noi…e passa tutto passa la paura di chi vuole sapere i fatti tuoi di chi ti rivolta come un calzino e ti chiede mille cose anche personali…troppo personali.

Ne ho parlato alcune volte tra un inseminazione e l’altra con mio marito di lasciar perdere tutto e pensare all’Adozione…

ma lui non ha mai voluto prendere in considerazione l’idea di un figlio di un altro…per lui c’era la speranza di un figlio nostro…..io ci ho provato a spiegargli che lo sarebbe anche un bimbo nato da altre persone e che lo avremmo amato e sentito come nostro con la stessa responsabilità di un figlio biologico..ne ero certa..anzi se non di più ma lui non ci ha mai pensato non aveva neppure mai immaginato questa cosa..ed io non  ho mai insistito ho sempre desiderato una famiglia multietnica e nella mia vita d’adolescente quando sognavo ad occhi aperti mi sono sempre vista circondata da tantissimi bimbi di nazionalità diversa ma non pensavo che avrei ( ci stiamo per riuscire ancora ad oggi che vi sto scrivendo non abbiamo l’abbinamento ma lo stiamo aspettando…pare sia una cosa a breve..chissà quando succederà in questo cammino il tempo ha una corpostità tutta sua…) coronato questo desiderio.

Oggi è una realtà abbiamo intrapreso il cammino dell’adozione dopo tutto il dolore che abbiamo avuto dopo tutta la paura e le delusioni che ci sono cadute addosso mio marito mi ha detto poche parole per spiegarmi la sua decisione semplicemente si è stancato di provare così tanto dolore ed il suo amore la sua voglia di diventare padre la vuole riversare su un figlio che un padre non lo ha mai avuto, un dare e avere uno scambio pari di amore presenza affetto tra due persone  ( tre ci sono anche io eh?)

che non si conoscono ma che si conosceranno ed impareranno a legarsi ogni giorno di più

con tanta fatica e tanta paura perchè un bimbo abbandonato porta dentro di se una ferita che nessuno potrà mai curare del tutto, farà sempre male, e sarà li ogni giorno a ricordargli un passato che non potrà  forse mai capire come si comprende appieno un abbandono?…

ma ci sarà un futuro ricco di affetto di amore e di speranza un domani che costruiremo insieme  sul passato il nostro di un bimbo non nato da noi ma tanto desiderato,tanto voluto,tanto aspettato e il suo di due genitori sconsciuti che arriveranno nella sua vita a sconvolgergliela e rivoluzionarla ma che lo ameranno incondizionatamente.

Due genitori che sono cresciuti  e che sono arrivati a Lui/Lei dopo un cammino di consepevolezza di dolore e di speranze  che ci saranno quando avrà bisogno di una carezza,di un bacio e di una sgridata per fargli capire cose è giusto e cosa è sbagliato,che cercheranno di rendere morbido e ricco il terreno dove lui pianterà le sue radici quelle radici un po sciupate che avranno bisogno di tanto amore.

Ecco perchè vi ho scritto che stiamo aspettando una Tartarughina,la sua terra d’origine comprende le Galapagos un paradiso terrestre che ha come  simbolo le Tartarughe e visto che non sappiamo ancora se sarà un bimbo od una bimba ne che età avrà  ho deciso di dargli questo soprannome, abbiamo dato disponibilità all’Ecuador paese di provenienza per un minore da 0 a 8 anni compiuti e sarà una sorpresa.

Anche nella scelta dell’Ente che ci porterà da nostro figlio abbiamo avuto un lungo cammino da affrontare non pieno di ostacoli ma non abbiamo mai perso la fiducia in noi stessi, ci sono stati massi davvero grandi sul percoso che abbiamo dovuto superare a partire dalla nostra relazione psicosociale che scritta in malo modo ci ha impedito di  poter adottare in tutti i paesi  ma solo in alcuni, per non parlare dei blocchi all’Ecuador con una burocrazia assurda che ci ha creato non pochi intoppi ed un attesa di 4 mesi per accettare i nostri documenti…

tanto da farci pensare di abbandonare questo cammino alcune volte… ma poi..dentro di noi la voglia il desiderio di essere MAMMA E PAPA’ ha prevalso sulle assurdità e non abbiamo mollato ci siamo guardati ancora una volta in faccia e abbiamo tirato fuori le unghie.

Ci siamo fatti le nostre ragioni ed eccoci qui a testa alta e con ancora più convinzione di prima che Noi nella nostra vita vogliamo un bimbo che sappiamo ha bisogno di noi tanto noi di lui/lei anche se è all’altro capo del Mondo e tu vai avanti con la speranza di abbracciarlo preso in barba a tutta questa incomprensibile lunghezza esasperante…e poi ti dicono le altre mamme di cuore che hanno vissuto la tua stessa situazione che  doveva andar così..tutto questo tribolare,tutte queste paure,tutta questa attesa,questo tempo che non passa mai e quest’attesa esasperante, che ora ti sembra inpossibile e inaccettabile tutto questo tempo perso lontani gli uni dagli altri, questo vuoto che non riesci a riempire questi giorni che sembrano buttati via ma che invece servono a fortificare quel Filo Rosso forte e robusto che ci lega a nostro/a figlio/a fa giri incomprensibili ma che ci stringe indissolubilmente gli uni agli altri.

Ci sarebbe ancora tanto da dire ma non voglio tediare nessuno vi saluto augurandovi

Buona Vita un abbraccio grande:

Paola e marito…in attesa di  Tartarughina.

606) Storia di Ylenia

Ciao, sono Ylenia, ho 36 anni e ho di recente ho scoperto di avere l’endometriosi, sto aspettando la chiamata per l’operazione; anche mia sorella ne è affetta, lei è stata operata 6 anni fa. Io sono completamente asintomatica, nessun dolore, forse (con il senno di poi) qualche sintomo che però può essere anche imputabile o scambiato anche per altre patologie. Stando bene ho sempre eseguito solo controlli di routine che sono sempre andati bene. Non ho mai avuto mestruazioni dolorose, anzi è capitato che in quei giorni facessi competizioni sportive senza alcun problema. Io e mio marito abbiamo più volte cercato un bimbo ma “non in modo assiduo” per vari motivi quindi non ho mai pensato di non essere fertile. Poi un giorno di febbraio 2012, durante una visita di routine la mia ginecologa individua una ciste di endometriosi sull’ovaio sinistro; la successiva RM conferma sospetta endometriosi. Vado in un centro specializzato e dopo visite ed esami scopro che la mia situazione non si limita alla ciste ma è più diffusa. A breve mi opero, stando bene e senza dolore. Se da una lato nella sfortuna mi ritengo fortunata per la mancanza di dolore, dall’altro la cosa mi sembra inverosimile, non posso credere di avere in pancia un groviglio di cose. Mi sembra un sogno. Ho passato una fase di scoraggiamento e tristezza (della mancanza di un figlio non ne voglio neanche parlare), seguita da rabbia (perchè a me?) poi impotenza e adesso accettazione. Ieri ho telefonato a mia cugina per avvisarla della mia endo confermata (dato che sia io che mia sorella ce l’abbiamo, pensando ad una famigliarità) dal momento che mi aveva detto che aveva fatto 5 tentativi di fivet andati male, è emerso che le hanno appena trovato una cisti sull’ovaio. Purtroppo sulle cose che non dipendono da noi non possiamo fare niente, se non combatterle e vivere.
ciao,Ylenia

Cara Ylenia, la tua storia è la fotocopia della mia.
Che altro aggiungere … se non che mi sembra che il tuo percorso psicologico verso l’accettazione sia stato veloce e lineare. Ci sono donne che impiegano anni … altre che non accettano mai e restano a turbinare nel vortice della rabbia.
In ogni caso nulla è scritto, sia per te, che per tua sorella e tua cugina. Mi auguro di leggerti presto con buone notizie. Non smettere di tenerti controllata. Senza dolore lo so che la tentazione di far finta che comunque sia tutto ok è forte … te lo dice la mia coscienza che sa che deve prendere in mano il telefono e fare la consueta visita di controllo.
Un bacione
Vero

605) Storia di Silvia

Ciao, ho consultato il tuo sito, e volevo mandarti la mia storia. Sento che raccontarmi mi farà bene, e spero che faccia bene ad altre sapere che non sono sole in quello che affrontano…

Tutto è iniziato per caso. Dovevo fare un’ecografia addominale per problemi di colon irritabile già monitorati e seguiti da anni dai gastroenterologi. L’ultima ecografia risaliva a un anno e mezzo prima, e non aveva rilevato alcun tipo di anomalia. Invece quella volta il medico la vide: una ciste all’ovaio destro, aveva un aspetto funzionale, ma era grandina, 5×7 cm, meglio tenerla sotto controllo. Dopo un ciclo visita di controllo… e lei, contro ogni speranza, non solo è ancora lì, non solo è cresciuta, ma ha cambiato aspetto!!! Per la prima volta sento nominare parole mai ascoltate: “ciste cioccolato…endometriosi…” e soprattutto sento la parola che non avrei mai voluto sentire “intervento”. Sì, la ciste andava asportata. Ok. Entro nell’ordine di idea. Nel fratempo, 35 anni già compiuti, io e mio marito entriamo nell’ordine di idee che la ricerca di un figlio va sospesa. Mentre passano i 3 mesi di attesa per l’operazione, il dolore, soprattutto durante il ciclo, aumenta. Nell’ultima ecografia effettuata la settimana prima dell’intervento in effetti si può constatatre che la sgradita ospite ha raggiunto il diametro di ben 11 cm!! Operazione in laparoscopia, in un ospedale locale, a cura di un medico non specializzato nella malattia.  3h e mezzo sotto i ferri, la laparoscopia non si è rivelata così lieve come speravo, tra l’altro avevo un principio di versamento addominale così mi tengono un drenaggio per 3 giorni… ma tutto si sistema e dopo 5 giorni sono a casa. Con la prima dose di analogo GnRH nel sangue, a cui ne seguiranno altre 3, una ogni 28 giorni, per indurre una menopausa farmacologica. Una prassi consolidata, secondo il medico operante. Effetti collaterali? “Ma no, cosa vuole che sia, qualche vampata, nulla più….” Il mio calvario inizia qui, con queste iniezioni. Le prime due sembrano quasi non avere effetto, tanto che dopo la prima ho avuto ancora regolarmente il ciclo… Ma dopo la terza… iniziano i problemi… dolori articolari e ossei che si fanno sempre più forti, contratture muscolari che arrivano addiruittura a causare vertigini che mi impediscono di guidare, tantissima ritenzione idrica, vampate accompagnate da palpitazioni così forti da svegliarmi 3 o 4 volte per notte, capillari che si romopono solo a guardarli, accentuazione dei problemi digestivi, il tutto peggiorato dal caldo, in quella che è stata una delle estati più calde del secolo… Per non parlare delle ricadute sulla nostra intimità coniugale, incapaci di sostenere ogni tipo di rapporto per il male Alla domanda al medico se si può sospendere la cura lui fa presente che no, vorrò mica che la ciste si riformi subito??? E poi secondo lui non sono effetti delle inziezioni, che “non fanno niente”. Fanno talmente niente, che, sebbene il loro effetto dovrebbe durare solo 4 settimane, a me il ciclo torna, finalmente, dopo 18 settimane dall’ultima. Aspettavo questo momento con tutte le forze, pensando che a ormoni assestati tutti i mali sarebbero rientrati… Peccato che no, non è andata così. Avevo il cilo e le vampate insieme… Se non altro c’era del comico in tutto questo!!! Ma la cosa peggiore è stata che il tornare al lavoro dei miei ormoni, mentre gli effetti delle iniezioni non sono ancora completamente svaniti, manda completamente in tilt il mio organismo, causandomi tra l’altro una disfunzione della cistifellea, che sto curando da un mese e che ancora per almeno 5 mesi andrà trattata farmacologicamente. E per ora, bene non sto. Aggiungo solo che la disfunzione mi ha anche causato alcune forti extraistole che han richiesto visita ed esami cardiologici ecc. E aggiungo che inizio a essere stanca…. e che di certo cercherò un medico che sulla malattia, e soprattutto sulle terapie, se ne intenda un po’ di più…

Sono in ballo da quasi un anno per questa malattia, e rispetto a tante storie che ho letto, so di aver poco di cui lamentarmi…

Ma volevo solo condividere con altre donne che hanno vissuto quel che ho vissuto io, la speranza che tutto questo passi, la speranza che venga un giorno in cui ci si possa guardare indietro e dire “sì, son passata di lì, non è stato bello, ma ora è finito”.

Un abbraccio

Silvia

Sono sempre stata un po’ scettica per quel che riguarda le punture di Enantone o similari proprio perchè mentre per la maggior parte delle donne gli effetti collaterali sono “sopportabili” per una piccola percentuale sono invece un po’ più pesanti e il non poter schiacciare un pulsante per riavvolgere il nastro e tornare da capo mi fa sentire impotente.
Io spero solo che man mano che vai avanti gli effetti collaterali svaniscano e tu possa riappropriarti della tua vita. Ti consiglio però e credo che tu già lo sappia, di rivolgerti ad un centro specializzato in modo che tu possa essere seguita adeguatamente e soprattutto tu possa valutare con loro una cura farmacologica alternativa che non abbia effetti a lungo termine (pillola, la spirale mirena …).
In ogni caso non è “matematico” che sospendendo la cura farmacologica ti si riformi la ciste.
Non farti incastrare da questa minaccia psicologica … del futur non v’è certezza!
In bocca al lupo, non ti abbattere, non sarà sempre così … anche se è difficile crederlo.
Vero

604) Storia di Francesca di Palermo

Ciao Veronica, sono Francesca da Palermo e anch’io ho conosciuto questo Aprile la nostra amica Endometriosi. Ci soffro da ben 5 anni ma nonostante le tante visite e i più svariati esami nessuno riusciva a capire realmente cosa io avessi. I medici mi dissero che forse stavo mettendo al centro del mio mondo un dolore e un malessere che nasceva dalla mia testa. Ma la cosa più brutta è stata il non essere capita neanche dai miei genitori , i quali fidandosi dei medici, mi dicevano che non dovevo pensarci e che dovevo cercare di uscire.

Penso che non ci sia di peggio, io vivo con i miei , ho 23 anni e il non essere capita da loro mi ha distrutta mentalmente. Tramite un’amica di famiglia, riuscii a capire cosa stava accadendo. Prenotai una visita a Siena, dal Prof.

Felice Petraglia, il quale mi riscontrò appunto l’endometriosi. Ho provato una cura,con Danatrol, ma a quanto a pare non ha avuto l’effetto che desideravamo, il 17 settembre infatti il Prof Petraglia vuole rivedermi per capire se è il caso di ricorrere alla laparoscopia. Ho tanta paura, i sintomi vanno sempre

peggiorando: infiammazioni continue, cistite, mestruazioni laceranti ,senso di pesantezza e adesso anche fastidi al colon. Io non so come andrà a finire, ti farò sapere, però la mia paura è tanta.Mi sembra davvero qualcosa di cosi grande da non riuscire più a gestirla. Sono fidanzata e sto con il mio ragazzo ; Francesco, DA 4 ANNI , lui ha vissuto questo percorso fin dall’inizio, ha sofferto e soffre x me e con me, ma nonostante tutto c’è sempre . Quindi ne approfitto per ringraziarlo perchè con lui nonostante le sofferenze è tutto meno pesante. Prego Dio di starmi vicino,perche da sola non so se ce la faccio ad affrontare tutto. Ti saluto un abbraccio .
Francesca

Ciao Francesca, ti capisco, non essere compresa dalle persone che per prime dovrebbero farlo più di chiunque altro fa davvero male.
Io credo che sia il “troppo amore” a non voler far vedere ai tuoi genitori la tua sofferenza e a volte la difficoltà di comunicazione fa il resto.
Se pensi che uno dei miei libri possa essere utile e possa aiutarti a chiedere attenzione con loro, fammi sapere che te lo regalo io.
Su Palermo c’è un centro specializzato in endometriosi e so che sono molto bravi. Te lo dico non perchè il dottore che hai citato non sia bravo ma perchè forse saresti più comoda a restare nella tua città, visto che hai la fortuna di avere un centro specializzato vicino.
Ti mando i dettagli. In ogni caso in bocca al lupo per tutto, non disperare perchè sei giovane e le porte non sono assolutamente chiuse.
Veronica