Riparlarne … dopo tanto tempo

Ieri pomeriggio si è tenuta a Parma la presentazione dei miei libri dopo anni di “fermo” ed è stata un’occasione per me per fare ordine a tanti pensieri che da anni giravano nella mia mente, frutto di riflessioni leggendo le storie che mi arrivano per il mio blog o leggendo post dei miei contatti su Facebook.
Ma anche riflessioni che riguardano la malattia in generale, non nello specifico l’endometriosi.

Ringrazio Jessica per avermi dato questa opportunità e per aver organizzato questo incontro che ha arricchito tutte noi. Ascoltare il dott. Crovini parlare della malattia in modo “insolito”, poco medico e molto umano ha scaldato il cuore di noi tutte e per un attimo, lui è passato “dall’altra parte” facendosi paziente e noi siamo passate “dall’altra parte” provando a capire cosa c’è dietro ad un mondo fatto di lunghi tempi d’attesa, di interventi “a tutti i costi”, di diagnosi errate, di scarsa umiltà, di un sistema che ormai fa andare tutto velocemente, senza il tempo di ascoltare, riflettere.

Ringrazio Alessandro Pesci, il papà della nostra Serena che ieri pomeriggio è stato il papà di noi tutte, con calore e simpatia tipica fiorentina.
Averlo tra noi è stato per me un regalo prezioso.

Per chi non è potuto essere presente vorrei riassumere qui, brevemente, quello che è stato il mio intervento sperando che possa essere spunto di riflessione per tutte voi.
Vorrei che fosse una porta aperta verso il futuro.
Vorrei che cercaste di prendere le distanze dalla vostra condizione attuale e cercare di vedere la vostra vita da lontano, dando un’occhiata al passato e anche al futuro. Non solo al presente che spesso sentiamo tanto pesante.

Il titolo dell’incontro di ieri è stato: “Si può sopravvivere con il sorriso ad una malattia cronica?”
Eravamo indecise se trasformare questa domanda in un’affermazione.
Ma ho pensato che con un’affermazione non sarei risultata molto simpatica. Non è certo mia intenzione fare la perenne ottimista, colei che ha in mano la verità assoluta perché ovviamente non è così, ma pur tenendo presente che il percorso verso l’accettazione è personale e soggettivo, vorrei che tutte tentaste di accelerarlo con la consapevolezza che tutto questo è possibile. In tempi differenti, in momenti differenti, ma è possibile.

Credo che per farlo si debba necessariamente conoscere molto bene noi stesse. E avere ben chiaro chi siamo e cosa vogliamo. Può sembrare una frase fatta, ma non lo è.
Solo noi possiamo sapere cosa ci fa star meglio per esempio. Solo noi sappiamo come reagiamo davanti alle avversità, di cosa abbiamo bisogno nei momenti di sconforto.

E allora concediamoci il lusso di cercare di stare meglio, se non altro psicologicamente. Sto parlando di piccole cose, non di grandi progetti irraggiungibili. Sto parlando di leggerezza, di una chiacchierata con le amiche, di una cioccolata calda, di un programma televisivo, di una giornata al mare.
E se vogliamo esagerare, sto anche parlando di concretezza, di sogni realizzabili che possono essere tradotti in hobby, interessi, impegno.

Avere qualcosa da portare a termine che ci piace fare può essere una buona possibilità di distrazione.
Che sia giardinaggio, un corso di danza, dipingere, fare la volontaria in un canile piuttosto che in altre attività sociali, sono boccate di ossigeno.
Per me per esempio scrivere un libro è stata la mia salvezza. Mi ha distolto dal mio NEGATIVO, dalla mia condizione e frustrazione. Diventare volontaria APE cercando di convogliare la mia rabbia in qualcosa di positivo è stata salvezza.
Lasciare aperta la mente al mondo premia sempre, arricchisce. E tutte noi abbiamo bisogno di sapere che non siamo solo “la nostra endometriosi” ma di essere tutto un altro mondo intorno a lei.
Le abbiamo dato tanto spazio per troppo tempo. Tutto questo non deve essere per sempre.
Siete voi a decidere che importanza darle nella vostra giornata e nella vostra vita.
Siete voi che decidete quanto parlarne, quanto darle la colpa di ciò che non siete.
Nella fase iniziale è concesso, quando si ha sete assoluta di notizie, quando si ha urgenza di capire la sua evoluzione, quando si cercano storie da condividere, da sviscerare. Addirittura quando si cerca di capire la CAUSA … alzi la mano chi non ha almeno una volta cercato di capire leggendo le nostre storie cosa ci poteva essere in comune … un piccolo particolare che forse finora è sfuggito a tutti ma che basterebbe stanare per cancellare l’endometriosi dalla faccia della terra.

Tutto questo è  normale che accada, anzi, non sarebbe normale il contrario. Informarci è il miglior atto d’amore che possiamo fare verso noi stesse.
Ma farlo cercando di mantenere un certo equilibrio a volte è difficile e farsi spaventare dalle storie più sfortunate è facile.
Cerchiamo però di non dimenticare mai che in tutta la nostra vita c’è capitato più volte di provare paura. Paura che l’aereo cada con noi sopra, paura di fare un incidente stradale, paura di non svegliarsi dopo un intervento, paura di cose sciocche.
Ma siamo ancora qui, vive e “fortunate”.
Questo “bilancio” deve servire a darci coraggio ad affrontare la vita.
Mi ha colpito molto questa frase: “ Un giorno la PAURA bussò alla porta, il CORAGGIO andò ad aprire e non trovò nessuno”.
Quella porta era uno specchio. Coraggio e paura nascono dalla stessa radice dentro di noi, sta a noi cercare il giusto equilibrio.
Tenete presente anche che chi non vive esperienze drammatiche raramente sente il bisogno di dirlo, su internet quindi troverete probabilmente molte più storie pesanti e dolorose rispetto a storie in cui fondamentalmente c’è poco da raccontare.
Con questo voglio dire che per esempio se è vero che siamo in più di 3 milioni di donne con endometriosi e nel mio blog ospito “solo” 600 storie è perché la maggior parte delle donne con endometriosi non sente il bisogno di denunciare, di urlare il proprio dolore. E se la legge dei grandi numeri può esservi di conforto, cercate di pensare che non necessariamente la vostra endometriosi sarà devastante e invalidante.
Non necessariamente perderete un rene come la storia che avete letto.
In ogni caso avrete uno strumento in più, quello della conoscenza. Ora che vi siete informate potrete meglio prendere in mano la vostra vita, potrete rivolgervi ad un centro specializzato e tornare dal vostro bravo ginecologo solo per problemi di “candide”. Saprete come prendervi cura di voi, come programmare le vostre visite di controllo, saprete migliorare la vostra alimentazione e il vostro stile di vita.
Saprete comprendere meglio la vostra condizione, saprete valutare se quello che vi occorre è un intervento o una cura farmacologica, senza subire passivamente una sentenza.
Saprete rivolgervi alle associazioni di pazienti per ogni dubbio o domanda, saprete che esiste una lista dei centri pubblici specializzati in endometriosi, che ci sono esami specifici che danno risposte specifiche e che tutto quello che occorre fare non è più “brancolare nel buio” ma ora si gioca a carte scoperte.
Saprete anche se il dottore che vi ha in cura è quello che fa per voi, se ha la vostra piena fiducia.
Saprete dare un nome a quel dolorino, saprete collocarlo all’interno del vostro ciclo mensile.
SAPRETE.

E dal punto da cui siamo partite, direi che è già molto, non credete?
Ma la conoscenza non cade dall’alto.
Bisogna investire in tempo e pazienza.
E’ di fondamentale importanza che voi cominciate a presenziare come pubblico a qualche convegno medico per esempio.
Le associazioni di pazienti ne organizzano spesso.
Sarà dura, la prima sensazione sarà quella di smarrimento. Di dolore. E quel senso di ingiustizia per ciò che vi è capitato non vi lascerà probabilmente mai. Ma ascoltando i massimi esperti parlare di endometriosi aiuta tantissimo a tranquillizzarsi. Piano piano vi sembrerà di saperne davvero molto. Saprete per esempio se il vostro ginecologo è in grado di curarvi, saprete se ciò che vi consiglia è davvero la cosa giusta per voi.
Oggi con internet è possibile fare tutto questo comodamente seduti sulla propria sedia di casa. Su YOU TUBE ci sono decine di videi sui due convegni nazionali organizzati dall’APE ed è possibile ascoltare e vedere tutti i relatori che hanno partecipato.
Nessuna scusa quindi per la troppa lontananza o per i troppi impegni. Sta a voi fare i conti con la vostra coscienza. Niente più.

Di questo ho parlato più o meno ieri a Parma.

Ho parlato anche dell’importanza di riuscire a dire NO.
Se ci rendiamo conto di non essere più le Wonder Woman che eravamo prima del manifestarsi della malattia, impariamo a dire NO.
Può essere la parola più bella del mondo, quella che ci salva dai “doveri” casalinghi, dai doveri “sociali”.
Non ne abbiamo voglia? Siamo semplicemente stanche? Non c’è bisogno di inventare grandi scuse. Si può essere sincere e rispondere agli altri o a noi stesse semplicemente con un NO.
Tutto può essere rimandato. Non dobbiamo giustificarci con nessuno, non dobbiamo dare spiegazioni. Basta un “non me la sento” e siamo state leali con noi stesse e gli altri.

E infine ho parlato del nostro “sesto senso” che altro non è quello che non ci diamo il tempo di ascoltare. Un pensiero concepito ma non partorito. Un pensiero che ogni tanto torna e ci apre gli occhi sulla realtà. Dobbiamo solo darci il tempo di ascoltarlo, analizzarlo. Raramente questi pensieri sono sbagliati o perdite di tempo.
Che sia la sensazione di essere in mani sbagliate, piuttosto che il sentore di non dover ripetere un nuovo intervento, date ascolto a voi stesse in tutta la vostra interezza. Non tralasciate niente e non ve ne pentirete. Per questo dicevo all’inizio dovete essere ben presenti a voi stesse e conoscervi a fondo.

Questo è il bagaglio di esperienza personale che mi sono fatta in questi anni con la mia malattia e la vostra. Non ho la presunzione di avere la verità in mano, ogni persona è diversa dall’altra e le nostre reazioni sono differenti, ma spero con queste righe di avervi trasmesso qualche spunto di riflessione che solo voi saprete come utilizzare.
Solo voi potrete decidere cosa fare della vostra vita, come renderla migliore e come darle un senso.
Non sprecatela. E’ troppo preziosa e più passa il tempo più vi renderete conto di non poterla riscrivere come avreste voluto.
Un abbraccio a tutte, ad ogni donna che ho visto piangere, ad ogni donna che ho raggiunto attraverso le mie parole, ad ogni donna che ce l’ha fatta e a tutte quelle che ancora arrancano alla ricerca di sé stesse.
Ricordate sempre che un giorno la paura bussò alla porta, il coraggio andò ad aprire e non trovò nessuno”.

Veronica

614) Storia di Elisa

Ciao Veronica, mi sono arrivati pochi giorni fa i tuoi libri (divorati!!!!! complimenti.. ho pianto dalla prima all’ultima pagina)
Ho scritto sul tuo blog, ma ho deciso di farlo anche qui perché ho bisogno di raccontarti la mia storia.

Sono malata di endometriosi di quarto grado, ma nonostante tutto sono riuscita ad avere una gravidanza.

Voglio raccontarti la mia storia perché a volte da una cosa brutta nasce una cosa meravigliosa… (ne leggerai tante di storie lo so)

Tutto è iniziato con il primo ciclo, ero in terza media, non dimenticherò mai quel giorno… avevo dei dolori lancinanti, vomito e svenimenti. Abbiamo pensato fosse perché era la prima volta. Purtroppo ogni volta era così, se non peggio… La prima volta che sono andata da un ginecologo avevo 15 anni e la risposta alla visita è stata “è esagerata, qui non c’è niente, prescriviamo la pillola”. Nonostante la pillola i dolori, il vomito e gli svenimenti non sono mai passati… ho girato tantissimi ginecologi e la risposta è stata sempre la solita…

Oltre a stare male fisicamente iniziavo a stare male anche psicologicamente, non era normale una cosa così! Io non potevo fare niente in quei giorni, non potevo andare a scuola e poi al lavoro… e nessuno capiva, agli occhi degli altri ero una “lamentona”…

Un bel giorno, avevo 24 anni, mia madre mi porta da un ginecologo a Viareggio (noi siamo di La Spezia), mi visita e senza l’utilizzo di nessun apparecchio particolare (solo con il dito) mi dice “lei ha l’endometriosi”… bisogna fare una laparoscopia.

Panico! Ho iniziato a cercare su internet… ero spaventata a morte… ho avuto vicino solo mia madre in quei momenti.. avevo paura. Io desideravo una famiglia numerosa da sempre e ora avevo un’altissima percentuale di essere sterile!

Oltre alla laparoscopia, il dottore mi da una cura a base di danazolo che mi mette in una sorta di menopausa forzata… stavo bene perché non avevo più il ciclo, ma dall’altro lato della medaglia c’era il fatto che il mio fisico era cambiato.. e che psicologicamente non mi sentivo più donna… mi sentivo diversa!

Passa qualche anno e incontro Alessandro, mio marito. Un amore forte, passionale, mai provato prima.. un’intesa perfetta! Sarebbe tutto perfetto sennonché io inizio a stare male… faccio sangue nella pipì.. mille esami e un’unica risposta: un nodulo di endometriosi nella vescica. Bisogna intervenire…

È un lunedì di gennaio del 2007… 3 ore di intervento.. e tutti gli annessi e connessi di un intervento chirurgico. E menomale che il danazolo doveva bloccare la malattia!!!

Decido di andare a Roma, confermano la diagnosi di endometriosi di 4° grado, mi sospendono il danazolo e mi prospettano un altro intervento… perché così non potrò mai avere figli…

Il 4 novembre è il mio compleanno, compio 28 anni e non c’è regalo più grande di un test di gravidanza positivo! Io e Ale siamo nel panico! Felici e spaventati: non ho il ciclo da 4 anni!

Scelgo un ginecologo della mia città che chiaramente mi dice che non conosce l’endometriosi (fantastico!)

Allora torno a Roma e poi a Pisa… per farla breve c’erano due camere ovulari concepite in due momenti diversi, ma nessun embrione formato! Ho avuto l’illusione di essere incinta e subito devo subire un aborto chirurgico… Quel giorno (6 dicembre, anniversario della morte di mia nonna) io in ospedale rido… e non so cosa avessi da ridere! Ero in un reparto squallido circondata da pianti di neonati! (un’esperienza devastante). Dopo 2 giorni torno a casa, ma iniziano dei dolori lancinanti… spaventata torno in ospedale.. e li mi sono giurata che non sarei più andata in quel reparto! Ho trovato medici che oltre a non conoscere la malattia, non hanno letto le cartelle cliniche e mi hanno trattata come se fossi ancora incinta! Ti lascio immaginare come posso aver reagito… e ogni volta che ci penso mi viene da vomitare.

Quell’episodio ha cambiato per sempre la mia vita e la vita di Ale. Abbiamo iniziato a girare mille medici, in tutta Itali alla ricerca disperata di poter avere un figlio…

In tutto questo dolore si aggiungeva l’ignoranza della gente, che tratta queste cose con molta superficialità… e l’unica ad avermi sempre capito è sempre stata solo mia madre…

Tralascio i dettagli perché mi fanno ancora molto male.

Io e Ale ci sposiamo il 22/08/2009. Ale sa che “sicuramente” non potrò dargli un figlio, ma non gli importa. Ci sposiamo e io inizio a pensare all’adozione…

Continuiamo i controlli.. Andiamo avanti e indietro La Spezia – Pisa..

(Tutte le mie amiche che non desideravano figli, sono incinta!)

Il 27 aprile 2011 ho l’esame delle tube:  è perfetto!

La mia mente inizia a fantasticare, ma con Ale non facciamo mai grandi sogni ad occhi aperti… fa troppo male! Torna sempre a galla quel 6 dicembre..

E ogni mese i dolori sono sempre peggio, se non rimango incinta devo essere rioperata e questa volta all’intestino (con il simpatico sacchetto di cui parli nel tuo libro)

Mi fissano la data per l’inseminazione, la faremo con il ciclo di settembre… bene! Così almeno ad agosto facciamo il trasloco tranquillamente!

È il 18 agosto 2011, il giorno in cui deve venirmi il ciclo… la settimana precedente ho avuto dei dolori forti e ho preso una scatola di antidolorifici, a volte lo fa, sto male da una settimana prima…

Decido di fare un test di gravidanza (così almeno si avvia il ciclo… ogni volta che faccio un test poi mi partono le mestruazioni!), ne avevo giusto uno che era spuntato fuori col trasloco… Due tacche! DUE TACCHE!!!!!!!!

Oddio!!!!!!! Chiamo Ale che era ancora a letto, non si alza nemmeno.. non ci crede, ha paura… ha paura che possa risuccedere come l’altra volta…

Io non capisco più niente ma in cuor mio so che questa volta andrà bene..

Chiamo la mia amica Nadine (che avrebbe partorito dopo 6 giorni..) mi porta a fare le analisi.. confermano la gravidanza! Piango piango piango! E con me piange Nadine, sua mamma, le infermiere e tutte le donne che erano li… chiamo Ale non ci crede, gli devo passare Nadine! Chiamo mia madre e non riesco a smettere di piangere!!! Solo lei sa cosa vuol dire per me!!!!! Solo lei…

È una notizia talmente assurda che ho paura a dirla…

Decido di aspettare che passi il 1° trimestre, ma nonostante tutto la gente mi ferma per strada per dirmi se aspetto… traspariva da tutti i pori!

Ho avuto una gravidanza non facile.. ma non mi sono mai lamentata e sono stata attenta a qualsiasi cosa..

Ho partorito in modo naturale.. un parto non facile, ho perso molto sangue e appena partorito sono stata portata d’urgenza in sala operatoria, mi hanno cucito per 50 minuti… Nora mi ha strappato l’utero dalla vagina.. ma non mi importa.. non mi sono mai lamentata di niente (nonostante i punti, le emorroidi, la flebite, emoglobina sotto i piedi…) e mia figlia è sempre stata con me, non l’ho mai lasciata…  e continuavo a ripetere “allora sei vera, non sei un sogno! Sei vera!!!”

Ah ovviamente non ho partorito nella mia città!

Ho apprezzato tutto di questa gravidanza il bello e il brutto… era il mio sogno..

E ora apprezzo tutto di mia figlia, mi vivo ogni attimo, la “respiro”..

Solo chi ha sofferto tanto come noi donne malate di endometriosi può apprezzare questo dono.

Non ho ancora avuto il ciclo perché sto ancora allattando.. e ho una paura tremenda.. sono terrorizzata!

Ti dico solo che i dolori del travaglio erano meno forti dei dolori delle mestruazioni…

Quando sento le donne che si lamentano dei dolori mestruali e dei dolori del parto, mi sale un fuoco dentro, ma poi hai ragione tu, ora mi limito solo a cambiare discorso..

Non ti nego che a volte mi sento in colpa, mi sento in difficoltà… ho odiato tutte le donne incinta, tutte le pance che mi sono state sventolate davanti alla faccia in questi anni.. tutti gli incidenti di percorso.. figli non cercati che magicamente arrivano… amici che si lamentano di aver cercato tanto una gravidanza (3 mesi)… amiche che non hanno mai voluto figli e ora sono mamme modello che offrono consigli…

Vedevo passare gli anni e vedevo queste donne “insipide” che rimanevano incinte solo a guardarlo… ho sofferto di depressione…  ma poi grazie ad Ale e a mia madre ho reagito…

Gli amici si sforzano di capire, ma non possono capire…

Non sopporto più nessuno, non sopporto più chi si lamenta dei dolori mestruali, chi si lamenta dei dolori del parto… non ci riesco!!! Io voglio far conoscere questa malattia al mondo. Voglio che si sappia cosa siamo costrette a passare. Al dolore fisico che proviamo e a quello psicologico, che fa ancora più male!

Grazie Veronica!

Ti chiedo scusa per come ho scritto.. non sono molto capace a scrivere… sono una ragioniera!

Grazie avevo bisogno di raccontare la mia storia… non ho il coraggio di inviartela… la sto leggendo e rileggendo.. ho bisogno di sentirmi meno sola ad affrontare questa malattia.. lo so che sono fortunata perché ho avuto Nora… ne sono consapevole… forse la mia storia può servire a dare un po’ di speranza..

Un abbraccio
Elisa

 

Carissima … ho letto solo ora la tua storia, perdona il ritardo ma cerco di fare i salti mortali in questo periodo in cui non riesco più a stare al pc come prima.
Mi hai emozionata e sei andata a toccare delle corde ancora molto sensibili del mio/nostro vissuto.
La vita è strana, a volte dà a volte toglie, e altre volte toglie, toglie e toglie.
Io spero che questa piccola che ti “respiri” sia riuscita ad alleviare un po’ tanto dolore. Spero che tu stia bene e in ogni caso permettimi di consigliarti di rivolgerti ad un centro specializzato. Purtroppo fa la differenza rispetto ad un semplice reparto di ginecologia. Tu stessa ti sentiresti più tranquilla e finalmente ben seguita. Sul sito Ape trovi la lista dei centri pubblici che puoi scaricare gratuitamente.
Ti abbraccio forte e grazie per averci raccontato di te.
Vero

613) Storia di Federica

Ciao, mi chiamo Federica ho 38 anni e per caso sono capitata sul tuo blog.
 
E’ da quasi tre anni che cerco un figlio, ma dopo mille controlli e difficoltà (soprattutto psicologiche) soldi buttati, pianti mi dicono che data l’età e dato che non sussistono problemi fisici sarebbe meglio che mi sbrigassi a mettermi in lista per la fecondazione.
 
Ci tengo a precisare che ero in cura da un pluriprofessore, primario di un noto ospedale genovese, non da un dottorino qualunque! E che ha sempre sostenuto che non avessi problemi di alcun genere, ne io ne mio marito.
 
A questo punto sento parlare benissimo del dott. Costa di Genova (specializzato in infertilità)e decido di fare un ultimo tentativo anche per sentire un parere diverso.
 
Appena mi visita, con solo l’eco interna mi dice che trova l’ovaio sinistro leggermente “spostato” e che secondo lui potrebbero essere delle aderenze, ma che l’unico modo per capire è la laparoscopia.
Gli rispondo che il ginecologo da cui andavo prima mi aveva fatto notare che quest’ovaio era “sposatato” ma che l’ha semrpe considerata una cosa nomale.
Lui insiste, dice che vuole essere sicuro, perchè anche inc aso di eventuale fecondazione, io devo essere “pulita”.
 
Non puoi capire le scene che ho fatto. Io ero certa di essere sana, non avevo nessun sintomo, nessun dolore (solo cilco molto abbondante).
 
Alla fine decido di operarmi. (e meno male!)
 
Ero piena di focolai di endometriosi, addirittura avevo una tuba piegata su se stessa.
 
Il dottore mi ha tranquillizzata dicendomi  che secondo lui avrei avuto buone probabilità di rimanere incinta.
 
Sono passati 6 mesi dall’operazione e purtroppo ad oggi non è successo nulla.
 
Sono sincera, sto bene, ma al minimo dolorino leggermente diverso dal solito, mi faccio mille paranoie e ho il terrore che possa essere tornata l’endometriosi.
 
Spero che presto possa accadere il miracolo e spero che si faccia più campagna di informazione su questa terribile malattia.
 
Tu hai fatto un lavoro grandioso e spero che anche io con il mio racconto possa aiutare altre donne che purtroppo, pur non avendo sintomi, magari si rassegnano a non diventare mamme senza aver prima lottato, come sto facendo io!
 
un abbraccio
Federica

Grazie Federica per la tua testimonianza.
Ricordati di metterti anche nelle mani, per i tuoi controlli annuali, ad un centro specializzato in endometriosi in modo da essere tranquilla e sicura che la malattia non progredisca durante le stimolazioni ormonali per la preparazione alla Fivet.
Ufficialmente la medicina nega il nesso tra il progredire della malattia e le stimolazioni ormonali, ma tante di noi hanno notato un peggiorare della malattia a seguito delle stimolazioni, quindi, niente panico, ma una visita in più di controllo anche in un centro specializzato in endometriosi in modo da poter affrontare questo cammino nel modo più sereno possibile. Tutte noi incrociamo le dita per te e aspettiamo i tuoi aggiornamenti qui.
Ciao
Vero

612) Storia di Laura di Torino

Ciao Veronica,
sono Laura una mamma di 34 anni, 5 anni fa è nata la luce dei miei occhi in seguito ad un parto naturale, da dimenticare!
Nessuno si è accorto che dovevano farmi il cesareo e mi hanno lasciata lì aspettando che io partorissi da sola.
La conseguenza è stato il cambio della mia vita.
Io non ho mai avuto problemi e dolori mestruali, andavo a correre il primo giorno del ciclo.
L’espulsione della creatura mi ha tranciato le fasce muscolari che abbiamo nella vagina, cocige spostato, morroidi e altre belle cosine.
Da lì sono iniziati i miei dolori nei rapporti con mio marito, dolori fortissimi nel primo giorno di mestruazioni, incontinenza urinaria, perdite senza controllo.
Dopo 2anni e mezzo di dolori e rifiuto psicologico nel sostenere una visita ginecologica, mi decido e vado.
Il ginecologo mi dice che ho l’endometriosi, ma non mi spiega cos’è, ne le conseguenze.
Mi dice che il mio corpo e la mia testa dal parto sono  cambiati e che devo accettarmi per come sono.
In primavera io e mio marito decidiamo di provare ad avere un secondo figlio, vado dallo stesso ginecologo e mi dice che anche se ho l’endometriosi, sì… ma….  è tutto a posto che l’utero è ben predisposto e le ovaie sono a posto.
Siamo al mese di Ottobre e non sono ancora incinta.
Oggi leggo il tuo sito perchè ho voluto informarmi su che cos’è questa patologia e sto rabbrividendo, qu perchè c’è così poca informazione che non so da dove iniziare per effettuare delle visite.
Io sono di Torino e ho tentato di prenotare una visita da qualcuno, ma nessuno sa dove mandarmi….
E’  pazzesco !! ma io non mollo.

Se qualcuno sa darmi delle indicazioni su quali visite fare a dove accetto ogni genere di consiglio.
Grazie
Un abbraccio a tutte/i
Laura Torino

 Ciao Laura, un passo per volta, non angosciarti leggendo testimonianze in giro perchè questo non è un percorso obbligato. Dico sempre che ogni endometriosi è a sè … che ogni donna e il suo approccio con la malattia è personale e soggettivo.
Non è detto che tu debba per forza passare attraverso il “peggio” di questa malattia. Ci sono endometriosi leggere, silenziose e credo siano la maggior parte a livello numerico, che non invalidano la quotidianità di una donna, le permettono di avere figli, di non ricorrere troppo spesso alla sala operatoria, di non imbottirsi di farmaci.
Su Torino ci sono diversi centri specializzati in endometriosi. Trovi qui la lista da scaricare
gratuitamente: http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html

Ti consiglio anche di frequentare il forum dell’APE dove potrai confrontarti e chiarire i tuoi dubbi con ragazze della tua stessa città. Un abbraccio e un in bocca al lupo!
Vero

611) Storia di Simona

Leggere le altre storie mi aiuta molto..e per questo volevo raccontare la mia..
ho 23 anni e ho scoperto di soffrire di endometriosi a 18 anni.
Ho avuto le prime mestruazioni a 9/10 anni, e dopo pochi anni sono diventate molto dolorose..a volte non andavo a scuola…e cmq quando ci andavo le  mie compagne non mi credevano, come poi nel tempo continuarono a fare gli altri..in molti mi credevano solo scenosa o esagerata..mentre io mi piegavo per i dolori..e allora mi sono sempre chiesta sarò io? sono dolori normali? e allora se sono dolori normali perchè non riesco neanche a camminare?
Finchè un giorno di febbraio 2008 mentre ero a lavoro mi piegai all’improvviso per dei dolori pazzeschi alle ovaie..di corsa in ospedale dove mi operarono in laparoscopia per 1cisti endometriosica di 5cm+ 1 corpo luteo cistico emorragico di 5cm entrambi sull’ovaio destro..il quale ora è di dimensioni ridotte per via dell’operazione.. dopo la quale il mio ginecologo mi fece prendere la pillola per 6 mesi senza interromperla per non farmi venire il ciclo e mettere cosi a riposo le ovaie e non far lavorare l’endo..poi la presi normalmente con interruzione..i dolori erano migliorati ma non passati..
poi la pillola iniziò a darmi problemi cosi la smisi.. e in men che non si dica tornò tutto come prima..stanchezza costante,dolori allucinanti da non riuscire ad alzarmi dal letto..dolori per andare in bagno..dolori ogni volta che mi affatico un pò..faccio la commessa e sto molte ore in piedi..ma ultimamente sono costretta a sedermi spesso perchè i dolori ormai accompagnano le mie giornate..ho di nuovo cisti endometriosica questa volta però sull’ovaio sinistro e l’utero retroverso, quindi dovrò ricominciare la pillola e vedere come va,visto che la mia siatuzione peggiora sempre di piu..
ma sono fortunata perchè ho accanto il mio compagno che mi capisce e fa sempre quello che può per me..
non è facile convivere con questi costanti dolori che il piu delle volte limitano la nostra vita,..e con la consapevolezza che fare un figlio sarà difficile avendo l’endo che peggiora l’utero retroverso e un ovaio più piccolo..e non sentirsi mai capite perchè il 99% delle persone non ha idea di cosa sia o cmq la prende con molta leggerezza..
ma va bene cosi..è giusto andare avanti felici e con il sorriso..volevo condividere la mia storia sperando che magari sarà almeno almeno di supporto morale per chi la legge..!!!
simona

 

Ciao Simona, direi che l’iter che hai intrapreso rientra nella normalità terapeutica (pillola per cercare di evitare o rimandare l’intervento).
L’unica cosa che mi sento di suggerirti è di essere sicura di essere in buone mani, possibilmente in un centro specializzato in endometriosi.
A questo proposito mi è venuto in mente un post che ho letto giorni fa nel forum dell’APE in cui si parlava appunto dell’importanza dei centri specializzati e vorrei che voi tutte lo leggeste: http://forum.apeonlus.com/showthread.php?12502-Ringraziamenti-ufficiali

In bocca al lupo Simona, sei giovane vedrai che riuscirai ad arginare i danni e riuscirai a diventare mamma.
Vero

610) Storia di Francesca

mi chiamo Francesca ho 31 anni e da meno di un mese ho scoperto di essere affetta da endometriosi.Ho una cisti di 7 cm per 5 sull’ovaio sinistro il resto a detta di tre medici tra cui il primario che mi opererà il 29 di questo mese sembra tutto ok ,douglas libero, fornici liberi, utero nella norma, ovaio destro apparentemente normale.
Devo dire la verità soffro da tanti anni di questi sintomi sempre confusi con colon irritabile ma dentro di me sapevo…….avevo letto, sentito testimonianze e nella mia testa girava sempre l’idea di questa malattia però tutte le persone che mi stanno vicine forse per paura dell’ignoto mi dicevano sempre no che dici è stress….
Io intanto in questi lunghi anni ho sempre fatto lunghi viaggi dentro la mia testa specialmente nei momenti di solitudine in cui il dolore mi lasciava respirare e ritornavo cosciente…ritornavo la Francesca che ho sempre conosciuto.
Mi chiedevo sempre come sei diventata così?? perchè sei tanto ansiosa da farti venire i mal di pancia?? perchè sei tanto nervosa da non poter andar a fare una passeggiata??…tutto ritornava sempre li, forse ormai sei entrata in un circolo vizioso, hai paura di mangiare in giro per stare male per aver il solito mal di pancia il solito dolore al fianco che ti trafigge…questa non è più vita.
I miei familiari mi spronavano ad uscire pensando che il tutto era un problema di ansia, il mio fidanzato che mi stava e tutt’oggi mi sta vicino aveva lo stesso pensiero non ci pensare è tutto mentale tu hai li il problema non ti fissare che dopo che mangi hai mal di pancia così non ti viene.
questo è durato per anni fino a quando anche il ciclo è diventato impossibile da gestire ma allo stesso modo era diventato impossibile gestire le persone che mi stavano accanto che alla mia parola credo di avere l’endometriosi, i sintomi sono quelli, mi rispondevano ma che dici tu sei pazza non senti che la persone affette stanno male sempre non possono vivere tu solo in alcuni periodi e poi il ciclo lo prendi tu male devi uscire non ti chiudere dentro affronta magari mentalmente non lo tolleri più l hai codificato come una cosa negativa.
sai quanto è drammatico sentirti diversa fisicamente, non riconoscere più il tuo corpo come prima e invece sentirsi dire dagli altri che è la tua testa a non essere più come prima.
nel frattempo convinta e forse rincuorata dagli altri che spingevano a nascondere il fatto che potesse essere endometriosi, nascondendo la testa sotto la sabbia perchè era più semplice mi sono tirata le maniche su, mi sono laureata, mi sono messa a lavorare, ho fatto molti viaggi ,mi sono persino iscritta in palestra perchè il movimento calma i dolori mestruali…… così mi dicevano…..
a settembre dopo due anni dal solito pap test di routine vado di nuovo a controllo dal ginecologo e mi trovano subito questa grossa cisti…io dico subito:” dottore da tempo ho convinzione di endometriosi ”
e lui:” te la sei chiamata è proprio lei”!!!
torno a casa dopo un’ora di pianto disperato e solitario in macchina e i miei, compreso il mio fidanzato non se ne capacitano, ancora non si danno per vinti hanno paura anche a dire quella parola e quindi mi metto a girare tre medici tre pareri tutti uguali si deve intervenire l’ovaio sinistro sicuramente è compromesso forse da asportare ,tutto il resto si deve vedere durante l’intervento.
ora aspetto in questo finto equilibrio il 29 di questo mese non sapendo cosa potrà succedere e non potendo nemmeno parlare con le persone che amo perchè loro ad ogni mia ansia rispondono dicendo che al solito penso al peggio…
nella mia testa invece solo il rimorso di non aver seguito quella voce dentro di me che già da due anni almeno mi intimava endometriosi….
e penso……… avrei potuto provocarmi meno danni o forse non pregiudicarmi la possibilità di diventare mamma..
Francesca
p.s. ho scritto di getto quindi scusami per la punteggiatura o le frasi contorte!! ti ringrazio per il conforto che mi danno le storie che leggo nel tuo blog.

Francesca leggendo tutte queste testimonianze mi sono fatta una mia idea personale sulla malattia e sulle conseguenze che ha su di noi.
Innanzi tutto il “sesto senso” non va mai messo a tacere.
Lo dico per coloro che leggono silenziose questo blog e non hanno ancora una diagnosi in mano.
Non tormentarti Francesca a chiderti come sarebbe stato SE …
L’importante è che tu ora sia sulla strada giusta. Dal prossimo mese inizierà la tua nuova vita, ne sarai consapevole e ti prenderai cura di te stessa.
Pretederai il meglio, frequenterai centri specializzati in endometriosi, ti sentirai seguita e tranquilla.
In bocca al lupo per tutto, dacci tue notizie.
Vero

In fondo al nostro cuore sappiamo cosa può essere considerato “normale” piuttosto che “esagerato” piuttosto che causato dallo “stress”.
Ascoltiamo il nostro corpo, fermiamoci ad ascoltare cosa ci vuole dire. Lo fa attraverso il dolore. Cerchiamo di capire che tipo di dolore è, in che fase del ciclo compare. Cerchiamo di capire se questo dolore aumenta trascurando l’alimentazione.
E soprattutto non arrendiamoci mai, non accettiamo “non risposte” da parte di medici che non conoscono la malattia. Pretendiamo risposte certe, risposte concrete.

609) Storia di Sara

Ciao Veronica,
 
mi chiamo Sara, ho 25 anni. Da quando avevo 14 anni ho iniziato ad avere fortissimi dolori dovuti al ciclo mestruale. Non andavo a scuola, facevo iniezioni di Orudis per riuscire a stare meglio, ma quei giorni per me erano un vero calvario. Tutti dicevano, “è normale” , “passerà solo con la prima gravidanza”…ora sorrido e vorrei rispondere: “ammesso che se ne possa avere una!”
Intorno ai 18 anni ho iniziato ad avere problemi di tipo intestinale, anche qui andare a scuola era difficile, correvo in bagno avevo tanti dolori, che nulla avevano a che vedere col ciclo. Mille esami e qualche consulto e la diagnosi era “colon irritabile” con una fortissima componente psicosomatica. ” Sei ansiosa”, “somatizzi”, “devi imparare a non prendertela”…sono pazza?? il mio medico mi ha prescritto lo Xanax e tutta una seria di farmaci con la funzione di rilassare il mio intestino “incazzoso”.
Nel frattempo i dolori mestruali continuavano e mi è stato suggerito di prendere la pillola. Col tempo la mia vita è migliorata, i dolori mestruali sono quasi svaniti e quelli intestinali erano sporadici e più lievi.
A luglio 2010 sospendo la pillola. “facciamo una pausa, voglio vedere se adesso sto bene anche senza”. E così è stato, le mestruazioni non erano dolorose e il colon irritabile non creava grossi problemi. A luglio 2011 mi trovo al mare, dopo pranzo iniziano le coliche, vado in bagno più volte, i dolori sono insopportabili, durano quasi 2 ore, mi sento svenire, morire, penso alle cose peggiori perchè un dolore così non è naturale. Dopo circa 2 ore i dolori passano da soli, e la guardia medica mi dice che si tratta di un virus. Il giorno dopo vado dal mio medico e devo insistere per convincerla che quella colica non era normale, non era “delle mie”. Faccio mille ecografie e la ginecologa un po’ scettica mi dice che se ricapitasse ci sarebbe un esame il CA125, per escludere l’endometriosi. Endometriosi? cos’è? non ho ben capito cosa sia ma io no, non ce l’ho.
Da quel luglio il mio corpo non era lo stesso. Avevo spesso dolori, faticavo a mangiare, mi sentivo stanca, debole, insieme a questi dolori e disturbi c’era spesso una lieve febbriciattola.
A San Valentino di quest’anno il mio regalo è una colica che mi fa andare dritta al pronto soccorso. “37.5, hai un virus!”, “è ansia”, “è qualcosa che mangi”…ma io no non sono convinta e da quel giorno inizio la mia battaglia. Io voglio capire perchè sto così male. Dite quel che volete ma non ci credo che questa sia vita.
Infatti da lì la mia vita è “finita”, avevo coliche e diarrea ogni volta che mangiavo. Per 3 mesi ho mangiato solo in bianco. Il mio medico mi diceva “mettiti il cuore in pace perchè chi ha disturbi come il tuo ha un’esistenza tormentata!”. Addio sport, addio amiche. Il divano ora è mio amico.
Vado da una famosa internista, che mi dice “fai un visita ginecologica apposita per escludere l’endometriosi”. Così vado e faccio il CA125. E’ oltre i valori. Piango, mi dispero. Non posso avere figli?? La ginecologa poi,senza nemmeno visitarmi, ascolta i miei sintomi e non ha dubbi, mi mette in lista per una laparoscopia. Strano a dirsi, ma quella notizia non mi turba, mi sento sollevata. Ora finalmente so che non sono pazza, che il mio dolore ha un nome!
La visita pre operatoria è a dir poco incredibile. La dottoressa incaricata cerca immagini relative all’endometriosi su google. Io le spiego i miei sintomi e lei “forse deve fare una colonscopia più che una laparoscopia”. le sto per chiedere come mai il mio CA125 ora è normale, e lei scocciata mi risponde “ma insomma non è mica un tumore!”. Per quella mezz’ora sminuisce tutti i mei sintomi, e poi mi dice “comunque meglio che non ce l’abbia perchè se ce l’ha se la tiene tutta la vita”. Esco piangendo. Sono fortunatissima, dopo un mese l’8 maggio di qust’anno, mi operano. Ricordo l’ultimo mese come il più difficile della mia vita. Questa data che non arriva. Io mangio pochissimo, addirittura salto i pranzi per non star male e non perdere il lavoro. Non mi reggo più in piedi, sono finite anche le mie energie mentali.
Al risveglio dall’operazione, chiedo insistentemente se ho l’andometriosi. Sì e anche grave. Tube, ovaie, utero, intestino, peritoneo…ma posso ancora avere figli.
Il giorno dopo l’operazione mi ricordo di essermi svegliata, e il sole entrava dalle persiane. Ho sorriso perchè quello era l’inizio della mia nuova vita. “Bravissima Sara, adesso tutto diventerà normale”.
Tutti mi dicevano che guardavo troppo internet, invece internet mi ha fornito le conoscenze che non avevo e mi ha permesso di affrontare con grinta il problema.
Nelle 3 settimane di convalescenza ho scoperto una parola che mi piace moltissimo “rallentare”. Sì era questo quello che volevo fare. Assaporare la vita.
Tutti si stupiscono di quanto io mi senta bene dopo un intervento così. E invece dopo poco il mio entusiasmo svanisce. I dolori e le coliche, anche se in misura minore, ogni tanto si ripresentano. Mi sento totalmente scarica. Non riesco ad uscire, fatico a lavorare…ma è normale???
Scopro che ci sono tante persone nella mi vita che hanno sofferto o soffrono di questa malattia e che mi rassicurano.
Ma allora star bene era solo un’illusione? tutto va veloce e io sono ferma. Le amiche escono e io sono in casa da mesi. Ho lasciato quello che credevo l’amore della mia vita. Pochi capiscono cosa provo. Così come la mia famiglia, realizza tardi di cosa si tratta. Tanti buttano la loro vita e io vorrei solo sentirmi bene per un giorno intero.
Ora dopo un mese che stavo meglio ho di nuovo dei dolori, ma dalle visite e dalle risonanze risulta che non ho quasi più niente. Bravissimi, a Reggio Emilia hanno fatto un lavoro splendido. Ho incontrato tanti medici poco sensibili, ma ho avuto la fortuna di incontrarne anche tanti competenti che forse mi hanno dato la possibilità di avere un futuro quasi normale.
Io però ora vorrei la mia vita. La mia energia, il mio sport. E se prima avevo un desiderio di maternità ora è una vera ossessione.
Capisci che senza la salute il resto è niente. Ma in tutto questo caos, in tutto questo dolore, che per quanto mi riguarda è tanto fisico quanto mentale, posso dire che anche le cose brutte servono. Ti fanno capire cosa conta veramente nella vita. Adesso mi sento una persona diversa, migliore. Non posso spiegarlo in poche righe ma è così. Il ritorno alla vita normale è difficile, ti carichi di aspettative, il tuo corpo non risponde a quello che il tuo cervello dice. Sono passati 5 mesi e ancora non ho la vita che mi aspettavo.
Voglio ringraziare la mia psicoterapeuta. Mi ero recata da Lei perchè ho sofferto di disturbi d’ansia, e col tempo ho capito che questa ansia dipendeva tantissimo da quello che senivo fisicamente. Non abbiate paura di prendervi cura della Vostra mente come del Vostro corpo.
Non Vi restituiranno mai la Vostra vita, ma potrete averne una nuova. E chissà quali sorprese ci saranno in serbo…
 Sara

Sara ho letto la tua storia solo ora, ti chiedo scusa per il ritardo ma ho avuto qualche difficoltà.
Dicevo, ho letto la tua storia e sono tornata all’inizio per rileggere la tua età perchè credimi, la tua capacità introspettiva e di accettazione è elevatissima. Sei così giovane e anche così equilibrata. Ti faccio i miei complimenti per quello che sei riuscita a diventare. Nella vita questo tuo carattere ti verrà sempre in aiuto.
Inutile dire che condivido totalmente quello che hai scritto, continuo a scandalizzarmi per certi dottori che ancora oggi non riescono a diagnosticare questa malattia in tempi brevi. Ribadisco il mio sdegno per coloro che minimizzano o spargono parole pesanti come macigni sulla nostra condizione.
Purtroppo essere donne in questo caso non aiuta.
In bocca al lupo per tutto, per la tua vita sportiva, lavorativa, sociale e famigliare. Per la tua “ossessione” e per il tuo futuro da godersi “rallentato” .
Brava Sara !
Ti abbraccio
Vero