Mese: Novembre 2012

Ciao Veronica,

io mi chiamo Gabriella ed ho 27 anni. Leggendo le storie raccontate sul tuo blog forse ho capito che scriverTi la mia di storia sia anche un modo per liberarsi da un peso che mi opprime.

Non saprei dire con precisione quando quest’incubo sia iniziato, quando Lei (l’endometriosi) si sia rincasata nel mio corpo devastandolo.

Ho avuto il primo ciclo mestruale all’età di 11 anni, era il primo giorno di scuola media… i dolori ed i flussi abbondanti sono iniziati sin da subito, ma all’inizio reputavo tutto “normale”. Inizialmente il ciclo durava anche 15 giorni, giorni in cui non avevo la forza di fare nulla tranne che di stare a letto. All’età di quindici anni mia madre mi porta a visita da un ginecologo che mi diagnostica la sindrome dell’ovaio policistico (P-COS). Ogni mese sentivo dentro me con un bombardamento incessante che terminava solo con l’arrivo del ciclo per poi lasciare il posto al dolore e alla stanchezza. Il medico mi ha prescritto la pillola e per un periodo sono stata bene. Poi, all’età di diciassette anni in seguito ad un controllo mi viene diagnosticato un tumore al collo dell’utero. Alla notizia i miei genitori mi fanno visitare da un altro ginecologo che non conferma la diagnosi. Un sollievo in quel momento, ma non immaginavo che quello sarebbe stato l’inizio di un incubo che forse non finirà mai. I miei cicli diventano sempre più dolorosi, un dolore lancinante al basso ventre che non scompare con l’assunzione di antinfiammatori, un dolore che ti costringe a letto piegata in due, un dolore che ti rende inevitabilmente un peso per gli altri. Io cercavo di spiegare quello che sentivo ma nessuno mi credeva, mi continuavano a ripetere che con la nascita di un figlio i dolori sarebbero scomparsi, che tutti hanno dolori durante il ciclo. Io credo che chi non sia affetto da questa malattia non possa immaginare quale sia l’intensità del dolore fisico e psicologico a cui sono sottoposte le donne affette. A novembre del 2008 mia sorella, anch’essa affetta da endometriosi, mi convince a chiedere un altro consulto ed io l’ascolto. Mi reco dal mio attuale ginecologo, il mio angelo lo definisco, che mi ascolta attentamente e mi prescrive una serie di analisi (mai fatte prima) tra cui anche un’ecografia da un noto ginecologo. Quando mi reco a fare l’ecografia mi escludono con certezza la presenza di focolai di tipo endometriosici ma che inspiegabilmente il mio endometrio ha un spessore quasi inesistente, cosa normale in una persona affetta da anoressia oppure in una persona che ha subito numerosi aborti.

Torno a casa con una speranza che ben presto svanirà perché i dolori continuano, sono incessanti, insopportabili e soprattutto nessuno mi crede più. Il mio ginecologo insiste, e dopo numerosi esami dove non si evidenziava nulla, decide di propormi una laparoscopia diagnostica. Io accetto contro il parere dei miei familiari che sono convinti che io esageri. Il 09 maggio 2009 entro in sala operatoria alle 14.30 e riaprirò gli occhi solo alle 17.30. Tre lunghe ore in cui la mia vita si è trasformata in un incubo. Le cose che non dimenticherò mai di quel giorno sono la faccia del mio ginecologo e il dolore indescrivibile che sentivo quando mi sono svegliata dall’anestesia.

Mi riportano in stanza ma non capivo nulla, urlavo e piangevo dal dolore. Poco dopo viene in stanza il mio ginecologo con un urologo e mi spiegano cosa era successo.

Avevano dovuto asportare 5 noduli di varie misure impiantati tra il tratto retto-vaginale, Douglas, ureteri, vescica; 5 noduli di natura endometriosica, mi avevano dovuto asportare completamente l’uretere destro e parzialmente quello sinistro perché completamente invasi dall’endometriosi, non avevano potuto recidere un focolaio attaccato alla vescica perché altrimenti avrei completamento perso lo stimolo alla minzione e avevano dovuto praticare la resezione totale del retto. Diagnosi: endometriosi profonda del peritoneo e vescicale.

Inoltre, il mio ginecologo mi mette al corrente del fatto che molto probabilmente per un periodo medio- lungo non avrei avvertito gli stimoli alla minzione e alla defecazione e che se questo stato sarebbe perdurato avrei dovuto impiantare degli stenti. In quel momento mi è crollato il mondo addosso, era come se in un secondo qualcuno avesse cancellato tutti i miei sogni… il post- operatorio non è stato facile soprattutto perché io non avevo più stimoli ad andare avanti, mi sentivo un peso per tutti, mi sentivo diversa perché non potevo più fare la vita di prima, non potevo più uscire con le mie amiche senza avere paura di non arrivare in tempo in bagno. Così mi sono allontanata da tutti, anche perché non volevo più sentirmi dire che esageravo, che potevo farcela… io mi vergognavo del fatto che a volte non riuscivo ad avvertire in tempo gli stimoli e quindi mi ritrovavo bagnata come i bambini.  Fortunatamente dopo alcuni mesi gli stimoli sono ritornati…ma dopo esattamente un anno Lei è tornata più forte che mai! In seguito ad un controllo il mio ginecologo avverte al tatto un grosso nodulo tra il retto e la vagina…torna la paura e ricomincia il calvario. Il mio ginecologo mi consiglia di andare in un centro specializzato; lì mi sottopongono agli esami più svariati, ecografia trans rettale, clima opaco con doppio contrasto (dolorosissimo), analisi, e tutti confermano altri 4 noduli impiantati un po’ ovunque ed uno di quasi 12 cm papabile al tatto che ostruiva il retto.

Trascorrono 3 mesi dal risultato dell’esame al giorno dell’intervento. Esco dalla sala operatoria dopo mezz’ora, io piangevo dal dolore e ripetevo “brucia brucia”, arrivata in camera mi scopro la pancia e vedo solo due medicazioni, vado nel panico, chiedo spiegazioni ma nessuno mi risponde. Ero sola, perché lì non potevano stare i familiari accanto ai pazienti, non sapevo cosa pensare. Mi è passato di tutto nella mente in quel momento. Dovetti aspettare alle 8 di sera per poter parlare con un medico e alla fine la loro risposta è stata che non c’era nulla, che non avevano trovato nulla di quello che gli esami avevano evidenziato. I miei genitori erano furiosi, come potevano credere che un nodulo di 12 cm che la sera prima dell’intervento era palpabile al tatto non ci fosse più. Il giorno dopo mi dimettono, e racconto tutto al mio ginecologo il quale dopo un mese mi ricontrolla e mi dice che quello che lui sentiva al tatto prima del II° intervento era ancora lì. Io incredula, non so più cosa pensare. Vado da un radiologo per farmi un’ecografia trans rettale tridimensionale e mi conferma la presenza di questo nodulo e mi conferma anche che già c’era prima dell’intervento. E’ passato un anno e non mi sono voluta sottoporre ad un altro intervento invasivo; ogni intervento potrebbe essere un rischio per la mia vescica. Teniamo il nodulo sotto controllo e al minimo cambiamento interverremo ma non è bello vivere con la sensazione che un qualcosa controlli la tua vita, e tu non riesci a fare molto contro di Lei.

L’endometriosi ti cambia la vita, cambia il tuo modo di essere, il tuo modo di pensare…ti senti continuamente in colpa verso la persona che hai accanto, ti chiedi se sia giusto trascinarla in questo inferno insieme a te, ti chiedi se sia giusto che Lui rinunci alla gioia di stringere tra le braccia suo figlio, ti chiedi se l’amore possa bastare a superare tutto questo.

Io non ti nascondo che a volte vorrei non risvegliarmi al mattino; il mio più grande sogno era sentire crescere dentro me un bambino, poterlo stringere forte tra le mie braccia, sentirmi chiamare mamma, oggi senza quel sogno nulla ha senso tranne questo amore per il mio fidanzato che da due anni mi dà la forza di combattere ogni giorno contro questa malattia e che spero non mi abbandoni mai. So che si può essere mamma in tanti modi, ma non è facile accettare tutto ciò.

Ho letto entrambi i tuoi libri, mi sono piaciuti tantissimo soprattutto per la forza d’animo che traspare dai tuoi racconti; a volte vorrei avere anche io la stessa forza, ma non ci riesco.

Spero solo che la mia testimonianza sia di aiuto a qualcuno.

Grazie
Gabriella

Ho letto la tua mail mentre ero in fila in macchina ad una rotonda.
Faccio molta fatica a commentarla perchè non saprei che termini usare per commentare il dottore che ti ha diagnosticato un tumore al collo dell’utero al posto dell’endometriosi … ma non saprei neanche cosa dire sul centro specializzato (di cui ho cancellato la località ) al quale ti sei rivolta che ti ha aperta e chiusa senza notare il nodulo endometriosico.
Come posso dirti la solita frase “rivolgiti ad un centro specializzato”?
Posso solo credere che tu sia stata sfortunata, che tu faccia parte di quella piccolissima percentuale di pazienti sulle quali vengono commessi errori di valutazione.
Ti dico di non mollare, di cercare un altro centro, di affidarti a loro per i controlli solo se senti in cuor tuo di poterti fidare. Il tuo ginecologo è stato sicuramente bravo ma non è specializzato in endometriosi e per i controlli di routine è importante anche farsi prescrivere degli esami mirati che vengono poi “letti” da personale specializzato nel proprio settore che faranno in modo di darti un quadro completo della situazione e ti permetteranno di star tranquilla sapendo esattamente cosa accade al tuo interno senza il bisogno di una laparoscopia esplorativa ogni tot mesi!
Scaricati la lista dei centri specializzati che trovi qualche post sotto e in bocca al lupo per tutto. Coraggio … hai l’età dalla tua parte, non pensare al peggio, esistono anche le botte di … ehm … hai capito no? 🙂
Te lo auguro!
Vero

 

Ciao Veronica,
mi chiamo Bianca e ho 22 anni. Non è la prima volta che leggo il tuo blog, e anche stasera come tante altre volte, mi trovo costretta a letto, non riesco a muovermi per il dolore, e non riesco nemmeno a dormire.
Ho deciso di scrivere perchè  ho tanto bisogno di avere dei consigli su cosa fare, una parola di conforto, o anche solo di poter raccontare i miei problemi senza essere zittita e additata come una pazza, come i medici hanno sempre fatto.
Io non so se soffro di endometriosi, non mi è stata mai diagnosticata. Ho scoperto questa patologia cercando su internet. Non so nemmeno se continuare a insistere su questa strada, o se sto sbagliando, magari soffro di qualcos’ altro.
Ma quando leggo le testimonianze di altre ragazze su questo blog, mi sembra che stiano raccontando la mia vita. Non so se vorrai pubblicare la mia storia, ma credo che anche solo poterla raccontare mi sarebbe di conforto.

Ho avuto il mio primo ciclo a 12 anni, ed è stato da subito doloroso; è andato via via peggiorando con gli anni. Già a 16, mi ricordo, avevo paura di andare in vacanza perchè temevo di poter stare male magari in un paese straniero… I miei sintomi erano, e sono tutt’ora: forti dolori durante il ciclo, dolori per me difficili da sopportare che mi costringono a letto e che nessun antidolorifico riesce ad attenuare, flussi mestruali estremamante abbondanti. Dolori anche in altri periodi del mese. A volte sono accompagnati da nausea, vomito, stipsi. Cistiti ricorrenti. Quando ho avuto i primi rapporti sessuali, ho provato così dolore, (tipo fitte alla pancia, non tanto a livello della vagina, ecco…) che per un po’ di anni non ho più voluto frequentare nessuno.
Dai 17 anni cominciano i ricoveri ricorrenti in pronto soccorso per delle crisi particolarmente acute. Ho dei dolori pazzeschi, anche solo tossire o starnutire mi causa delle fitte così forti che mi sento svenire. In questi casi accumulo diagnosi varie, mai del tutto confermate, “appendicite”, “gastroenterite virale”, “infezioni urinarie”… alla fine (dopo qualche giorno o nel peggiore dei casi, qualche settimana) i dolori mi passano.
Per i miei problemi cronici, più medici mi dicono 1. che è normale avere mal di pancia durante il ciclo, e che sono io che esagero 2. che i dolori non legati al ciclo mestruale, sono imputabili al fatto che ho l’intestino irritabile.
Prendo antispastici, antinfiammatori, seguo una dieta attenta, passano gli anni ma i dolori lancinanti non si attenuano, anzi.
Ritorno dai medici, e qui cominciano a prendermi per pazza. Mi dicono che mi stresso troppo, che somatizzo, che ingigantisco i miei problemi, mi consigliano di prendere degli psicofarmaci.
Faccio più volte delle ecografie dell’addome da cui non risulta nulla di particolare, a parte delle piccolissime cisti “funzionali” e l’utero retroverso.
Anche la mia famiglia e gli amici cominciano a non credermi più… provo a prendere dei leggeri tranquillanti, il risultato è che mi sento spesso stanca, ma i dolori restano uguali.
In questa situazione inizio l’università e mi trasferisco in un’altra città. I miei problemi mi rendono difficile gestire la quotidianità: ho paura di restare in casa da sola perchè potrei sentirmi male, continuo ad assentarmi da lezione, dagli esami, dalle uscite con gli amici. Non voglio avere una relazione con nessuno, almeno non fino a che ho questi problemi.
Ora però c’è un ragazzo nella mia vita… sono anni che mi conosce, che mi sta vicino, che capisce i miei problemi. Però per ora gli ho detto che voglio che restiamo solo amici.
Io ormai sto male tanti giorni al mese, la mia vita è limitata, e temo di non riuscire ad avere un rapporto sessuale senza provare troppo dolore. Non ce la faccio a coinvolgere un’altra persona in questo casino, mi sentirei continuamente un peso per lui.
Le mie ultime visite mediche risalgono a quest’estate, e la diagnosi è invariata: intestino irritabile, è tutto dovuto allo stress, vai a casa e stai tranquilla.
Poi a volte mi ritrovo coricata per terra nell’aula di lezione, con delle fitte pazzesche, prendo antinfiammatori, oppiodi, sperando di riuscire a non vomitare per una mezz’oretta almeno, e mentre aspetto che un amico mi riporti a casa in braccio, si avvicina la solita compagna di corso ben intenzionata con una compressa di buscofen e mi dice: “Tranquilla, anch’io ho mal di pancia quando ho il ciclo, ma prendo questa pastiglia e mi passa subito!”
E a me viene da piangere…

Non so perchè lo sto raccontando, non so se ho davvero una malattia particolare, non so se sia endometriosi.
Se qualcuna di voi ha passato il calvario che ho passato io e si è sentita ridere a dietro da tanti medici quanti ne ho sopportati io, capirà perchè sono restia a cercare ancora aiuto da loro.
Se dovessi scoprire qualcosa di nuovo, comunque, sicuramente aggiornerò la mia storia e cercherò di renderla pubblica il più possibile perchè possa essere d’aiuto a chi si dovesse trovare nella mia stessa situazione… Un bacione a tutte.
Bianca

Quando alla mattina scarico la posta e vedo che ci sono delle mail inviate a notte fonda è come se conoscessi già il contenuto.
Da una qualche parte, anche ieri sera c’era una ragazza piegata in due dai dolori, sola in una stanza buia a cercare di mettere insieme delle parole che le consentano sì di sfogarsi ma anche di fare ordine, di darsi delle risposte.
Mi dispiace tanto cara Bianca, non mi dici di dove sei, ma anche se sei sfiduciata sul sistema nazionale sanitario, sui ginecologi e tutti quei dottoroni che ti hanno rimandata a casa con una fastidiosa pacca sulla spalla, non puoi ignorare che oggi in Italia ci sono sparsi qua e là dei Centri Specializzati in Endometriosi dove troveresti ascolto, assistenza e cure.
E soprattutto potresti avere una diagnosi certa o un’esclusione di diagnosi per endometriosi.
I sintomi che riferisci però sono tutti dell’endometriosi, quindi ti prego di procedere in questa direzione e di non perdere altro tempo.
Fatti forza, prendi in mano il telefono e prendi un appuntamento con il centro a te più vicino. Trovi qui la lista gratuita che puoi scaricare dal sito APE Onlus: http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html
Se segui questo blog avrai trovato anche tu delle similitudini con le altre storie raccontate. Ascolta la tua vocina interna, ti consiglierà nel modo corretto e ti consentirà di prenderti cura di te stessa.
Per qualsiasi cosa siamo qui.
Vero

 

 

ciao veronica…volevo raccontarti la mia storia..

mi chiamo felicia e ho 29 anni…da quando avevo 18anni che combatto con l’endometriosi ma mi è stata diagnosticata solo all’età di 25 anni!ho sempre sofferto durante il ciclo di dolori lancinanti sin da adolescente,ho girato vari ginecologi nella mia città solo per sentirmi dire che ero troppo stressata,depressa e che dovevo curarmi cpn degli anti dpressivi e che il dolore è normale durante il ciclo.passano gli anni e continuo a non stare bene,mi rivolgo ad un’altro gineclogo,gli chiedo se poteva trattarsi di endometriosi ma mi risponde che leggo troppi giornali di salute…sempre più avvilita cerco di farmi forza da sola e mi capacitai che era “COLPA MIA”.

passano gli anni e mi accorgo che questi dolori sono sempre più forti ma sopratutto quotidiani..mi rivolgo all’ennesimo ginecologo dove finalm cerca di dare più che un nome,una conferma a quello che avevo da sempre sispettato e cioè endometriosi.avevo due cisti  ad entrambe le ovaie.nel 2009 l’intervento e comincio a vivere per due anni.

nel 2011 ricomincia il calvario,questa volta oltre ai dolori all’addome si aggiungono dolori intestinali che durante il ciclo diventano dieci volte più forti,scariche,nausea,vomito,disturbi digestivi..intanto perdo 10 chili.eseguo mille esami intolleranze,gastroscopie e altro ma non trovano nulla.mi sono rivolta ad altri due ginegologi e finalm l’ultimo riesce a capire che forse si tratta di endometriosi intestinale ma non vuole operarmi..!passo l’estate 2012 tra caldo e vampate fastidiose per colpa del decapetyl.terminata l’estate e anche la menopausa ad ottobre ho il ciclo,sto malissimo,dolori fortissimi all’intestino,nausea e vomito per 3 giorni…mi ricovero in ospedalee mi eseguono la tac con contrasto…e domani mi aspetta la colonscopia.spero che un giorno tutto questo sarà finito e che potrò finalmente tornare a vivere…..
Felicia

Ciao Felicia, come è andata poi? Ti auguro di cuore di star meglio un giorno. E’ difficile crederlo ora ma se sei nelle mani giuste, sapranno rimetterti a nuovo e potrai finalmente vivere senza dolori.
Facci sapere
Vero

Ciao Veronica io è un po’ di anni che soffro di dolori mestruali atroci, un 3 anni, ho 40 anni sono sposata senza figli, tanti esami tante ecografie, ma senza risposte che mi facevano capire qualcosa, forse Xche’ andavo con la mutua e pagavo solo il ticket, signora si prenda un antidolorifico e basta, altrimenti la pillola, oppure faccia un figlio e vedra’ che non soffre piu’… tutte cose che sapevo gia’…io la pillola non lo mai presa, gli anni passarono e i dolori ogni mese aumentavano, allora decisi cn mio marito di fare un figlio, provammo x 6 mesi ma niente, allora andai privatamente pagando, e gli raccontai tutto al ginecologo e dopo eco mi disse la malattia adenomiosi cure non ce ne sono mi disse di continuare con il sinflex che prendevo da anni, oppure pillola. Ma dato che volevo un figlio allora mi scrisse delle vitamine x aumentare la fertilità, in questo momento ho le rosse sono le 3:35 di notte e ho dolori atroci, il sinflex mi deve fare ancora effetto… Il gine comunque dice che x fortuna i focolai sono dentro l’utero e non fuori, Xche’ fuori sarebbe stato molto peggio x via delle ovaie tube ecc. Mi ha dato 6 mesi x provare a rimare in cinta, poi devo tornare da lui verso marzo 2013, e rifare altri esami….spero di beccare sta cicogna… Vado a farmi una camomilla sto’ troppo male helpppp… Biba 72″

Ciao Biba … anche a te faccio la solita domanda: sei in cura presso un centro specializzato? Siamo assolutamente certi che non hai focolai fuori dall’utero? Perchè a 40 anni il tempo stringe e puntare il tutto per tutto sui prossimi 6 mesi lo trovo un po’ rischioso … nel senso che se va male ti ritrovi a 41 anni a dover valutare eventuali fivet o fecondazioni assistite che però potresti fare dopo mesi e mesi di attesa per non parlare di anni … e tutto diventa più difficile. Non voglio angosciarti e metterti fretta ma una visita in un centro specializzato la farei e magari anche in un centro fertilità che conosca bene anche l’endometriosi. 
A proposito di tempi lunghi scusa per il ritardo della mia risposta. Sono giorni in cui mi è difficile mettermi al pc nel tempo libero.
In bocca al lupo
Vero 

Esce a giorni il libro di un’amica.
Ho avuto il piacere di leggerlo in anteprima e mi sento di consigliare questa lettura a tutte voi. Vi ritroverete nelle parole di Cecilia e nello stesso tempo vi gusterete questo romanzo tanto introspettivo. Amerete Matilda soprattutto se avete la mia età perchè ritroverete molto di quegli anni ’80 che ci hanno scaldato il cuore.

Cecilia Mazzeo presenta il suo libro il 21 novembre 2012, presso la Feltrinelli di Piazza Ravegnana – Bologna alle ore 18,00
“Matilda con la A” di Cicogna Editore

Pagina Facebook: http://www.facebook.com/#!/MatildaconLaA?fref=ts

In bocca al lupo Cecilia !