Ciao Veronica,
io mi chiamo Gabriella ed ho 27 anni. Leggendo le storie raccontate sul tuo blog forse ho capito che scriverTi la mia di storia sia anche un modo per liberarsi da un peso che mi opprime.
Non saprei dire con precisione quando quest’incubo sia iniziato, quando Lei (l’endometriosi) si sia rincasata nel mio corpo devastandolo.
Ho avuto il primo ciclo mestruale all’età di 11 anni, era il primo giorno di scuola media… i dolori ed i flussi abbondanti sono iniziati sin da subito, ma all’inizio reputavo tutto “normale”. Inizialmente il ciclo durava anche 15 giorni, giorni in cui non avevo la forza di fare nulla tranne che di stare a letto. All’età di quindici anni mia madre mi porta a visita da un ginecologo che mi diagnostica la sindrome dell’ovaio policistico (P-COS). Ogni mese sentivo dentro me con un bombardamento incessante che terminava solo con l’arrivo del ciclo per poi lasciare il posto al dolore e alla stanchezza. Il medico mi ha prescritto la pillola e per un periodo sono stata bene. Poi, all’età di diciassette anni in seguito ad un controllo mi viene diagnosticato un tumore al collo dell’utero. Alla notizia i miei genitori mi fanno visitare da un altro ginecologo che non conferma la diagnosi. Un sollievo in quel momento, ma non immaginavo che quello sarebbe stato l’inizio di un incubo che forse non finirà mai. I miei cicli diventano sempre più dolorosi, un dolore lancinante al basso ventre che non scompare con l’assunzione di antinfiammatori, un dolore che ti costringe a letto piegata in due, un dolore che ti rende inevitabilmente un peso per gli altri. Io cercavo di spiegare quello che sentivo ma nessuno mi credeva, mi continuavano a ripetere che con la nascita di un figlio i dolori sarebbero scomparsi, che tutti hanno dolori durante il ciclo. Io credo che chi non sia affetto da questa malattia non possa immaginare quale sia l’intensità del dolore fisico e psicologico a cui sono sottoposte le donne affette. A novembre del 2008 mia sorella, anch’essa affetta da endometriosi, mi convince a chiedere un altro consulto ed io l’ascolto. Mi reco dal mio attuale ginecologo, il mio angelo lo definisco, che mi ascolta attentamente e mi prescrive una serie di analisi (mai fatte prima) tra cui anche un’ecografia da un noto ginecologo. Quando mi reco a fare l’ecografia mi escludono con certezza la presenza di focolai di tipo endometriosici ma che inspiegabilmente il mio endometrio ha un spessore quasi inesistente, cosa normale in una persona affetta da anoressia oppure in una persona che ha subito numerosi aborti.
Torno a casa con una speranza che ben presto svanirà perché i dolori continuano, sono incessanti, insopportabili e soprattutto nessuno mi crede più. Il mio ginecologo insiste, e dopo numerosi esami dove non si evidenziava nulla, decide di propormi una laparoscopia diagnostica. Io accetto contro il parere dei miei familiari che sono convinti che io esageri. Il 09 maggio 2009 entro in sala operatoria alle 14.30 e riaprirò gli occhi solo alle 17.30. Tre lunghe ore in cui la mia vita si è trasformata in un incubo. Le cose che non dimenticherò mai di quel giorno sono la faccia del mio ginecologo e il dolore indescrivibile che sentivo quando mi sono svegliata dall’anestesia.
Mi riportano in stanza ma non capivo nulla, urlavo e piangevo dal dolore. Poco dopo viene in stanza il mio ginecologo con un urologo e mi spiegano cosa era successo.
Avevano dovuto asportare 5 noduli di varie misure impiantati tra il tratto retto-vaginale, Douglas, ureteri, vescica; 5 noduli di natura endometriosica, mi avevano dovuto asportare completamente l’uretere destro e parzialmente quello sinistro perché completamente invasi dall’endometriosi, non avevano potuto recidere un focolaio attaccato alla vescica perché altrimenti avrei completamento perso lo stimolo alla minzione e avevano dovuto praticare la resezione totale del retto. Diagnosi: endometriosi profonda del peritoneo e vescicale.
Inoltre, il mio ginecologo mi mette al corrente del fatto che molto probabilmente per un periodo medio- lungo non avrei avvertito gli stimoli alla minzione e alla defecazione e che se questo stato sarebbe perdurato avrei dovuto impiantare degli stenti. In quel momento mi è crollato il mondo addosso, era come se in un secondo qualcuno avesse cancellato tutti i miei sogni… il post- operatorio non è stato facile soprattutto perché io non avevo più stimoli ad andare avanti, mi sentivo un peso per tutti, mi sentivo diversa perché non potevo più fare la vita di prima, non potevo più uscire con le mie amiche senza avere paura di non arrivare in tempo in bagno. Così mi sono allontanata da tutti, anche perché non volevo più sentirmi dire che esageravo, che potevo farcela… io mi vergognavo del fatto che a volte non riuscivo ad avvertire in tempo gli stimoli e quindi mi ritrovavo bagnata come i bambini. Fortunatamente dopo alcuni mesi gli stimoli sono ritornati…ma dopo esattamente un anno Lei è tornata più forte che mai! In seguito ad un controllo il mio ginecologo avverte al tatto un grosso nodulo tra il retto e la vagina…torna la paura e ricomincia il calvario. Il mio ginecologo mi consiglia di andare in un centro specializzato; lì mi sottopongono agli esami più svariati, ecografia trans rettale, clima opaco con doppio contrasto (dolorosissimo), analisi, e tutti confermano altri 4 noduli impiantati un po’ ovunque ed uno di quasi 12 cm papabile al tatto che ostruiva il retto.
Trascorrono 3 mesi dal risultato dell’esame al giorno dell’intervento. Esco dalla sala operatoria dopo mezz’ora, io piangevo dal dolore e ripetevo “brucia brucia”, arrivata in camera mi scopro la pancia e vedo solo due medicazioni, vado nel panico, chiedo spiegazioni ma nessuno mi risponde. Ero sola, perché lì non potevano stare i familiari accanto ai pazienti, non sapevo cosa pensare. Mi è passato di tutto nella mente in quel momento. Dovetti aspettare alle 8 di sera per poter parlare con un medico e alla fine la loro risposta è stata che non c’era nulla, che non avevano trovato nulla di quello che gli esami avevano evidenziato. I miei genitori erano furiosi, come potevano credere che un nodulo di 12 cm che la sera prima dell’intervento era palpabile al tatto non ci fosse più. Il giorno dopo mi dimettono, e racconto tutto al mio ginecologo il quale dopo un mese mi ricontrolla e mi dice che quello che lui sentiva al tatto prima del II° intervento era ancora lì. Io incredula, non so più cosa pensare. Vado da un radiologo per farmi un’ecografia trans rettale tridimensionale e mi conferma la presenza di questo nodulo e mi conferma anche che già c’era prima dell’intervento. E’ passato un anno e non mi sono voluta sottoporre ad un altro intervento invasivo; ogni intervento potrebbe essere un rischio per la mia vescica. Teniamo il nodulo sotto controllo e al minimo cambiamento interverremo ma non è bello vivere con la sensazione che un qualcosa controlli la tua vita, e tu non riesci a fare molto contro di Lei.
L’endometriosi ti cambia la vita, cambia il tuo modo di essere, il tuo modo di pensare…ti senti continuamente in colpa verso la persona che hai accanto, ti chiedi se sia giusto trascinarla in questo inferno insieme a te, ti chiedi se sia giusto che Lui rinunci alla gioia di stringere tra le braccia suo figlio, ti chiedi se l’amore possa bastare a superare tutto questo.
Io non ti nascondo che a volte vorrei non risvegliarmi al mattino; il mio più grande sogno era sentire crescere dentro me un bambino, poterlo stringere forte tra le mie braccia, sentirmi chiamare mamma, oggi senza quel sogno nulla ha senso tranne questo amore per il mio fidanzato che da due anni mi dà la forza di combattere ogni giorno contro questa malattia e che spero non mi abbandoni mai. So che si può essere mamma in tanti modi, ma non è facile accettare tutto ciò.
Ho letto entrambi i tuoi libri, mi sono piaciuti tantissimo soprattutto per la forza d’animo che traspare dai tuoi racconti; a volte vorrei avere anche io la stessa forza, ma non ci riesco.
Spero solo che la mia testimonianza sia di aiuto a qualcuno.
Grazie
Gabriella
Ho letto la tua mail mentre ero in fila in macchina ad una rotonda.
Faccio molta fatica a commentarla perchè non saprei che termini usare per commentare il dottore che ti ha diagnosticato un tumore al collo dell’utero al posto dell’endometriosi … ma non saprei neanche cosa dire sul centro specializzato (di cui ho cancellato la località ) al quale ti sei rivolta che ti ha aperta e chiusa senza notare il nodulo endometriosico.
Come posso dirti la solita frase “rivolgiti ad un centro specializzato”?
Posso solo credere che tu sia stata sfortunata, che tu faccia parte di quella piccolissima percentuale di pazienti sulle quali vengono commessi errori di valutazione.
Ti dico di non mollare, di cercare un altro centro, di affidarti a loro per i controlli solo se senti in cuor tuo di poterti fidare. Il tuo ginecologo è stato sicuramente bravo ma non è specializzato in endometriosi e per i controlli di routine è importante anche farsi prescrivere degli esami mirati che vengono poi “letti” da personale specializzato nel proprio settore che faranno in modo di darti un quadro completo della situazione e ti permetteranno di star tranquilla sapendo esattamente cosa accade al tuo interno senza il bisogno di una laparoscopia esplorativa ogni tot mesi!
Scaricati la lista dei centri specializzati che trovi qualche post sotto e in bocca al lupo per tutto. Coraggio … hai l’età dalla tua parte, non pensare al peggio, esistono anche le botte di … ehm … hai capito no? 🙂
Te lo auguro!
Vero