Ciao a tutte ciao Veronica mi chiamo Ingrid ho 40 anni e 25 anni di storia di endometriosi, forse, non so, se ormai alle spalle, visto che adesso mi parlano di adenomiosi. La mia storia inizia presto, per essere scoperta tardi. Fin dal primo ciclo, ad 11 anni, ho iniziato a stare male, soffrivo di dolori fortissimi, ma all’inizio ci sta no? Il corpo si deve abituare e così la testa. Si la testa, quante volte mi hanno detto e mi son sentita dire sei una visionaria, e’ tutto nella tua testa, tutte stanno male chi più chi meno, sopporta impara a sopportare, e’ tutta immaginazione. Quindi dopo coliche, febbre, e dolori lancinanti alla schiena a 17 anni mi asportano l’appendice, dicendo vedrai adesso starai meglio. Peccato che non fosse l’appendice il problema, infatti il ciclo inizia e non finisce se non per una settimana al mese, i dolori continuano. Ma non si cede al dolore, quindi si va a scuola e nel caso si chiama casa per farsi venire a prendere. Caso vuole che finalmente a 19 anni decida per una visita ginecologica e questa dottoressa gentilissima e bravissima mi consiglia la pillola dicendo che potrebbe trattarsi di endometriosi, malattia poco conosciuta perciò ancora poco studiata. Da Verona mi trasferisco a Milano, decido di rivolgersi all’asl per visite ginecologiche, accenno all’endometriosi e mi guardano con aria sconcertata….Endo…che? Ma va, non esiste niente del genere. La pillola migliore e’ la trifasica….inizio la cura ….ma i dolori non cambiano, aumentano. Decido di rivolgermi ad un luminare. Questo medico mi visita e solo al tocco, un dolore atroce al fondo pancia, diagnosi, endometriosi avanzata con interessamento del retto (solo con la visita niente eco) , il medico mi dice, ti opero solo se vuoi un figlio altrimenti menopausa indotta per nove mesi.( avevo 24 anni) quindi cura con enantone per 9 mesi, risultato, due mesi dopo che la cura e’ stata interrotta l’endometriosi e’ esplosa. Il medico, ma no al tatto va meglio e’ solo da tenere sotto controllo, e poi e’ più aria nell’intestino….passano altri due anni, cambio medico nuovamente e trovo un ginecologo che accetta di operarmi. Ormai i dolori erano oltre qualsiasi limite immaginabile. A 27 anni quindi il primo ricovero intervento programmato in laparoscopia, durata 5 ore da laparoscopia hanno deciso per la laparotomia, risultato pelvi congelata, organi spostati tube annodate, vescica intestino ovaie utero tube compromessi, cisti ovunque….e nulla si era visto con l’eco interna. Un bel taglio cesareo, tanta aria nella pancia, ma tutto bene….operazione riuscita. Degenza, enantone per altri 6 mesi, pillola, ….due mesi di felicità senza dolori, senza cure, ero guarita???…. No perché la subdola endometriosi dopo due mesi aveva deciso di ripresentarsi. Di nuovo dolori, dolori sempre più forti, dolori che si irradiavano alle gambe fino a farmele cedere, a cadere per strada, debolezza, stanchezza. Ma alla malattia non si cede mai, perché prima di tutto io vivo la mia vita, la malattia e’ altro, e’ parte di me ….ma non sono io. Mi sposo e decidiamo di avere un figlio( la diagnosi c’era già sarebbe stato difficile ma forse non impossibile )… A 35 anni mi ricoverano nuovamente il dolore ormai ha deciso di prendere il posto del sonno notturno, le emorragie interne sono state già tre, toradol a profusione per andare avanti. Mi ricoverano, visita con 10 medici, e tutti la stessa espressione davanti all’eco impossibile …..intervento programmato in laparoscopia, ma anche questa volta si trasforma in laparotomia, risultato pulizia delle anse intestinali, apertura e chiusura delle ovaie ( era penetrata), asportazione di una tuba in infezione….bhe me ne rimaneva sempre un’altra , pulizia della vescica, che viene riportata in sede. Intervento riuscito, sto benissimo, dopo le dimissioni inizia il calvario, dolori atroci, dormivo seduta, non riuscivo a mangiare, febbre altissima ,ma la ferita era bellissima, impossibile che ci fosse un’infezione! Dopo 8 giorni dall’operazione vengo portata d’urgenza al PS perché non respiravo più. In ospedale fanno tutte le analisi del caso, ecografia, gastroscopia , radiografia con sondino e liquido di contrasto tac per dirmi sicuramente c’è qualcosa ma non sappiamo cosa. Ricovero d’urgenza, una settimana di tac ed analisi tachipirina e antibiotici, si erano bloccati i gas laparoscopici, avevo la schiena blu e non dormivo per i dolori…era l’8 marzo quando mi hanno riportata in sala operatora d’urgenza perché sono svenuta dal dolore. Risultato, fissurazione intestinale ed ascesso epatico, dovuti all’intervento ero ormai in setticemia. Mi risveglio con 4 drenaggi, ossigeno, sondino e controllo del cuore a rischio trasfusioni e con parenterale. Ed una cicatrice che parte dallo sterno….fino a sotto l’ombelico e si unisce ai tagli precedenti. Dopo 15 giorni vengo dimessa, ringrazio il cielo del fatto di avermi messa nelle mani di due grandissimi medici, il chirurgo intestinale mi apre nel centro la ferita dicendomi, sai con ferite così estese e’ meglio aprire qual ne punto, così c’è una valvola di sfogo. Dopo circa una settimana durante una medicazione a casa da quel buco nello stomaco iniziano ad uscire le feci….dopo una visita ed una tac , risultato, fistola intestinale….da qui un anno di tentativi di chiuderla con fistolografie e colonscopie …..dieta ferrea solo proteine…ma non mi sono arresa, sono tornata al lavoro, sono andata al mare, in montagna, la malattia era altro da me….fino a quando durante il ciclo dalla pancia oltre alle feci ha iniziato ad uscire anche il sangue…. Si decide per una nuova operazione. Ricoverata il 22 di ottobre, operazione durata 5 ore, asportazione dell’altra tuba, ripulite nuovamente le ovaie, endometriosi trovata nei linfonodi inguinali, asportati, era penetrata nell’intestino ed aveva quasi causato un blocco, quindi pulito l’intestino e resezione. Riposizionamento della vescica e pulizia del nervo retto sacrale. Da tre anni sembra che stia meglio, non si è più ripresentata all’occhio dell’ecografia , ho l’utero pieno di adenomiosi, ma per il resto il ca125 e’ diminuito , i dolori sono più lievi, solo ogni tanto ritornano, la schiena fa meno male, sembra sia quasi in menopausa….bambini, e sognavo di averne tanti, non ne potrò avere, abbiamo iniziato il percorso adottivo, ma l’adozione nazionale e’ quasi impossibile …..ma io non sono cambiata, io sono sempre quella di prima, con i miei sogni e la mia voglia di andare avanti sempre e comunque senza farmi abbattere ed accettando questa mia storia di malattia senza che la malattia sia io. Grazie per questa opportunità perché scrivere fa bene al cuore e condividere può essere d’aiuto a se stessi ma anche agli altri. Grazie per il coraggio di tutte perché ogni giorno va vissuto sempre e nel modo più intenso possibile. Grazie un abbraccio
Ingrid
E’ sempre così cara Ingrid, storie come la tua, raccontate con positività e tanta tanta dignità.
Sei riuscita nonostante tutto a prendere le distanze dalla tua endometriosi, non ti ci sei identificata e soprattutto non l’hai resa protagonista; ti faccio dal profondo del cuore i miei complimenti.
Sono certa che quando varcherai la soglia di casa con tuo/a figlio/a per mano ti sentirai assolutamente appagata e in un piccolo angolo della tua mente avrai anche la forza di ringraziare il tuo destino perchè se non fosse andata così, non saresti diventata la mamma meravigliosa che sarai.
Ti abbraccio
Vero