641) Storia di Rosangela

 

Ciao, mi chiamo Rosangela, ho 27 anni e da luglio 2012 ho iniziato a sentir parlare di endometriosi.

Sono stata male dal primo ciclo…mille visite, povera mia madre!!!

Non riuscivo a camminare, ad andare a scuola…mi contorcevo su una sedia e mi agitavo nel tentativo di sconfiggere il dolore con la mente…

Mi sono affidata allo sport…e mi faceva star meglio..

Negli anni la cosa andava peggiorando…cicli infiniti…tutto il mese col ciclo…bastaaaaa…inizio a girare ginecologi…ho sentito le più svariate diagnosi…

A 19 anni mi trasferisco a Roma e mi affido ad un ginecologo di cui mi fidavo molto, diagnosi cisti ovarica arrivata a 7 cm..facciamo terapia con il nuvaring. Dopo 5 anni di nuvaring, che mi faceva stare bene, quasi nessun dolore e cicli regolari.

Ogni tanto svengo e vomito ( ma mi ci ero quasi abituata), mi portano in ospedale, diagnosi: anoressia!!!! io??? scherziamoo!!!!! Dopo 8 flebo mi mandano a casa..

Intanto il “dolce” Nuvaring mi ha procurato un’iperplasia al fegato..e devo sospenderlo immediatamente..

Continuano i dolori, i crampi alla pancia, vomito, debolezza…mi sento qualcosa ma non so cosa sia.. mi sento una stupida perchè sto sempre male, i miei amici non fanno altro che dire che non esiste un giorno in cui io stia bene!! e beati voi!!

Intanto mi trasferisco a Bologna..

Il mio medico comincia a sospettare il mordo di crohn..fortunatamente nulla…e allora continuiamo con i ginecologi..per la precisione 12 in un anno…chi dice che ho un accumulo di feci, faccio clisteri ma la situazione non cambia…cambio ginecologo ( vado al consultorio), questo dice che ho una pieghetta..e una pieghetta può far così male??

Continuo a vomitare, ad andare in bagno in media 8 volte al giorno..Decido nuovamente di prendere un altro ginecologo privato..e a luglio l’anno scorso scelgo la mia ginecologa che semplicemente mi dice che la situazione è strana e mi parla di endometriosi, mi fa contattare immediatamente il dott Seracchioli all’Ospedale Sant’Orsola e lì inizia la mia battaglia…dovranno asportare una tuba, un ovaio, un pezzo di intestino, mettere uno stent all’uretere e levare l’infinità di endometriosi che accerchiano il mio bacino.Sono in terapia con il Primolut ( di cui devo farne buon uso per via dell’iperplasia che controllo ogni 3 mesi) e in lista di attesa per l’intervento. Nel frattempo il mio fattore VIII sta impazzendo..Mi hanno già parlato di fecondazione in vitro , avendo un endometriosi aggressiva dovrò fare terapia farmacologica a vita…tutto questo per dire….a saperlo prima!!!!!!

Finora ho incontrato tanti medici incompetenti , ho speso tanti di quei soldi e solo perchè una malattia così invalidante non è molto conosciuta.

Sono stata fortunata ad incontrare il team del dott. Seracchioli, dopo tanti anni non mi sento una stupida..ma so che bisogna levare questo mostro che continua a crescere dentro di me. Mi hanno detto che i danni sono tanti ma ora so cos’è e posso combattere…

Grazie a tutti voi perchè leggere le vostre esperienze mi ha aiutato molto..sopratutto a non sentirmi sola.

Io mi auguro un giorno di potervi scrivere e dirvi che sono guarita e magari in attesa di un figlio! 😉 Abbraccio forte tutti
Rosangela

E io mi auguro di leggerlo presto carissima!
E’ incredibile di come sia ancora così difficile diagnosticarla. Di quanti dottori si debbano girare per avere una benedetta diagnosi. Questo mi fa capire che c’è ancora molto da fare e per assurdo si deve proprio partire dai dottori, coloro che dovrebbero darci risposte e invece ci rimandano a casa con mille domande.
Meno male che esistono le associazioni che riescono a far in modo con le loro attività che questa malattia sia sempre più conosciuta.
Vero

640) Storia di Luca e Giulia

Ciao Veronica, mi chiamo Luca, ho 31 anni, e da quattro sono sposato con Giulia. Lei “soffre” di endometriosi da molto prima, anche se fino al 2008 nessuno le ha mai creduto e dato importanza a tutto quel dolore che provava.

Purtroppo abbiamo dovuto acquisire consapevolezza da noi stessi, “a tentoni”, passando da ospedale in ospedale, da clinica in clinica, da ginelocolo in ginecologo. Ora direi che abbiamo acquisito un certo bagaglio in materia, anche se i problemi non si son certo risolti.

Abbiamo passato momentacci indimenticabili assieme e passo dopo passo abbiamo sempre cercato di mantener alta la testa puntando lo sguardo verso tempi migliori.

Di recente ho letto entrambi i tuoi libri e devo dire che hai fatto un lavoro grandioso, il passaparola della gente sicuramente aiuterà molte ragazze che sino ad oggi si sono trovate nella nostra situazione così come quella di tantissime altre donne che non sono state seguite adeguatamente da chi di dovere.

Mi fa piacere che nel secondo libro fai ampio riferimento anche al mondo maschile che di certo non può essere escluso da questa patologia.

Per quanto mi riguarda posso affermare che l’endometriosi non è assolutamente una malattia che fa fuggire gli uomini, anzi a mio parere rende ancor più vicina ed affiatata una coppia, aumentando in un certo senso il “dovere” di uomo nel stare accanto ed accudire la propria donna in maniera sicuramente maggiore rispetto alle coppie cosidette “normali”. Di sicuro se ci son persone che riescono a lasciare qualcuno perché “malato” lo fanno solo in quanto non in grado di dire la verità… sinceramente la vedo soltanto una scusa, un pretesto, una via di fuga più facile e di sicuro più sgradevole.

Ti dirò, non è per nulla facile a volte… abbiamo rinunciato a programmare ogni cosa, non hai idea di quante volte ci siamo trovati a dover stravolgere un programma all’ultimo momento, annullare un viaggio o peggio ancora dover abbandonare una vacanza già iniziata.

Mi ricordo una volta, qualche anno fa’, quando eravamo ancora fidanzati, io e lei in Croazia a Lussino, un paio di giorni splendidi e poi di botto il “down”, lei sviene per i dolori, io subito in panico per la situazione, poi la carico di peso in macchina e la porto nel primo ospedale che trovo.. forse sarebbe stato meglio tirar dritto fino a casa.. Comunque va bhe, devo dire che finora non sono ancora riuscito ad annoiarmi, abbiamo passato proprio delle “belle”avventure…

Di figli per il momento ancora niente, due aborti, dei quali l’ultimo ancora un tasto dolente, ma per fortuna abbiamo dalla nostra due splendidi cani, un cavallo e delle famiglie meravigliose.

Gli interventi li lasciamo al passato, speriamo sinceramente che il futuro ci eviti di dover ricordarli di nuovo, meglio gurdare in avanti… tu verso la tua barca a vela, io verso la mia moto e Giulia verso il suo cavallo.

Sono senz’altro tutte le piccole cose che ci circondano che ci danno il coraggio di andare avanti apprezzando i momenti migliori della vita.
Luca

E’ sempre un piacere ricevere le testimonianze dell’altra metà dei nostri mondi.
Ed è sempre confortante sapere che ci sono compagni eccezionali di vita che sanno starci vicine con amore e tanta pazienza.
Grazie a nome di tutte noi, di quelle che un compagno eccezionale l’hanno già al proprio fianco e da parte di quelle che invece lo stanno ancora aspettando.
Vero

639) Storia di Ingrid

Ciao a tutte ciao Veronica mi chiamo Ingrid ho 40 anni e 25 anni di storia di endometriosi, forse, non so, se ormai alle spalle, visto che adesso mi parlano di adenomiosi. La mia storia inizia presto, per essere scoperta tardi. Fin dal primo ciclo, ad 11 anni, ho iniziato a stare male, soffrivo di dolori fortissimi, ma all’inizio ci sta no? Il corpo si deve abituare e così la testa. Si la testa, quante volte mi hanno detto e mi son sentita dire sei una visionaria, e’ tutto nella tua testa, tutte stanno male chi più chi meno, sopporta impara a sopportare, e’ tutta immaginazione. Quindi dopo coliche, febbre, e dolori lancinanti alla schiena a 17 anni mi asportano l’appendice, dicendo vedrai adesso starai meglio. Peccato che non fosse l’appendice il problema, infatti il ciclo inizia e non finisce se non per una settimana al mese, i dolori continuano. Ma non si cede al dolore, quindi si va a scuola e nel caso si chiama casa per farsi venire a prendere. Caso vuole che finalmente a 19 anni decida per una visita ginecologica e questa dottoressa gentilissima e bravissima mi consiglia la pillola dicendo che potrebbe trattarsi di endometriosi, malattia poco conosciuta perciò ancora poco studiata. Da Verona mi trasferisco a Milano, decido di rivolgersi all’asl per visite ginecologiche, accenno all’endometriosi e mi guardano con aria sconcertata….Endo…che? Ma va, non esiste niente del genere. La pillola migliore e’ la trifasica….inizio la cura ….ma i dolori non cambiano, aumentano. Decido di rivolgermi ad un luminare. Questo medico mi visita e solo al tocco, un dolore atroce al fondo pancia, diagnosi, endometriosi avanzata con interessamento del retto (solo con la visita niente eco) , il medico mi dice, ti opero solo se vuoi un figlio altrimenti menopausa indotta per nove mesi.( avevo 24 anni) quindi cura con enantone per 9 mesi, risultato, due mesi dopo che la cura e’ stata interrotta l’endometriosi e’ esplosa. Il medico, ma no al tatto va meglio e’ solo da tenere sotto controllo, e poi e’ più aria nell’intestino….passano altri due anni, cambio medico nuovamente e trovo un ginecologo che accetta di operarmi. Ormai i dolori erano oltre qualsiasi limite immaginabile. A 27 anni quindi il primo ricovero intervento programmato in laparoscopia, durata 5 ore da laparoscopia hanno deciso per la laparotomia, risultato pelvi congelata, organi spostati tube annodate, vescica intestino ovaie utero tube compromessi, cisti ovunque….e nulla si era visto con l’eco interna. Un bel taglio cesareo, tanta aria nella pancia, ma tutto bene….operazione riuscita. Degenza, enantone per altri 6 mesi, pillola, ….due mesi di felicità senza dolori, senza cure, ero guarita???…. No perché la subdola endometriosi dopo due mesi aveva deciso di ripresentarsi. Di nuovo dolori, dolori sempre più forti, dolori che si irradiavano alle gambe fino a farmele cedere, a cadere per strada, debolezza, stanchezza. Ma alla malattia non si cede mai, perché prima di tutto io vivo la mia vita, la malattia e’ altro, e’ parte di me ….ma non sono io. Mi sposo e decidiamo di avere un figlio( la diagnosi c’era già sarebbe stato difficile ma forse non impossibile )… A 35 anni mi ricoverano nuovamente il dolore ormai ha deciso di prendere il posto del sonno notturno, le emorragie interne sono state già tre, toradol a profusione per andare avanti. Mi ricoverano, visita con 10 medici, e tutti la stessa espressione davanti all’eco impossibile …..intervento programmato in laparoscopia, ma anche questa volta si trasforma in laparotomia, risultato pulizia delle anse intestinali, apertura e chiusura delle ovaie ( era penetrata), asportazione di una tuba in infezione….bhe me ne rimaneva sempre un’altra , pulizia della vescica, che viene riportata in sede. Intervento riuscito, sto benissimo, dopo le dimissioni inizia il calvario, dolori atroci, dormivo seduta, non riuscivo a mangiare, febbre altissima ,ma la ferita era bellissima, impossibile che ci fosse un’infezione! Dopo 8 giorni dall’operazione vengo portata d’urgenza al PS perché non respiravo più. In ospedale fanno tutte le analisi del caso, ecografia, gastroscopia , radiografia con sondino e liquido di contrasto tac per dirmi sicuramente c’è qualcosa ma non sappiamo cosa. Ricovero d’urgenza, una settimana di tac ed analisi tachipirina e antibiotici, si erano bloccati i gas laparoscopici, avevo la schiena blu e non dormivo per i dolori…era l’8 marzo quando mi hanno riportata in sala operatora d’urgenza perché sono svenuta dal dolore. Risultato, fissurazione intestinale ed ascesso epatico, dovuti all’intervento ero ormai in setticemia. Mi risveglio con 4 drenaggi, ossigeno, sondino e controllo del cuore a rischio trasfusioni e con parenterale. Ed una cicatrice che parte dallo sterno….fino a sotto l’ombelico e si unisce ai tagli precedenti. Dopo 15 giorni vengo dimessa, ringrazio il cielo del fatto di avermi messa nelle mani di due grandissimi medici, il chirurgo intestinale mi apre nel centro la ferita dicendomi, sai con ferite così estese e’ meglio aprire qual ne punto, così c’è una valvola di sfogo. Dopo circa una settimana durante una medicazione a casa da quel buco nello stomaco iniziano ad uscire le feci….dopo una visita ed una tac , risultato, fistola intestinale….da qui un anno di tentativi di chiuderla con fistolografie e colonscopie …..dieta ferrea solo proteine…ma non mi sono arresa, sono tornata al lavoro, sono andata al mare, in montagna, la malattia era altro da me….fino a quando durante il ciclo dalla pancia oltre alle feci ha iniziato ad uscire anche il sangue…. Si decide per una nuova operazione. Ricoverata il 22 di ottobre, operazione durata 5 ore, asportazione dell’altra tuba, ripulite nuovamente le ovaie, endometriosi trovata nei linfonodi inguinali, asportati, era penetrata nell’intestino ed aveva quasi causato un blocco, quindi pulito l’intestino e resezione. Riposizionamento della vescica e pulizia del nervo retto sacrale. Da tre anni sembra che stia meglio, non si è più ripresentata all’occhio dell’ecografia , ho l’utero pieno di adenomiosi, ma per il resto il ca125 e’ diminuito , i dolori sono più lievi, solo ogni tanto ritornano, la schiena fa meno male, sembra sia quasi in menopausa….bambini, e sognavo di averne tanti, non ne potrò avere, abbiamo iniziato il percorso adottivo, ma l’adozione nazionale e’ quasi impossibile …..ma io non sono cambiata, io sono sempre quella di prima, con i miei sogni e la mia voglia di andare avanti sempre e comunque senza farmi abbattere ed accettando questa mia storia di malattia senza che la malattia sia io. Grazie per questa opportunità perché scrivere fa bene al cuore e condividere può essere d’aiuto a se stessi ma anche agli altri. Grazie per il coraggio di tutte perché ogni giorno va vissuto sempre e nel modo più intenso possibile. Grazie un abbraccio
Ingrid

E’ sempre così cara Ingrid, storie come la tua, raccontate con positività e tanta tanta dignità.
Sei riuscita nonostante tutto a prendere le distanze dalla tua endometriosi, non ti ci sei identificata e soprattutto non l’hai resa protagonista;  ti faccio dal profondo del cuore i miei complimenti.
Sono certa che quando varcherai la soglia di casa con tuo/a  figlio/a per mano ti sentirai assolutamente appagata e in un piccolo angolo della tua mente avrai anche la forza di ringraziare il tuo destino perchè se non fosse andata così, non saresti diventata la mamma meravigliosa che sarai.
Ti abbraccio
Vero

CONSAPEVOLEZZA

Cosa vuol dire CONSAPEVOLEZZA? Ci sono parole che a volte sembrano ben piazzate dentro a delle frasi, suonano bene, sono armoniche e acquistano spessore anche se non ci è ben chiaro il loro significato. “FARE INFORMAZIONE PER CREARE CONSAPEVOLEZZA” … quante volte ho sentito questa frase.

La consapevolezza di sé dovrebbe essere una tappa fondamentale nel cammino della vita di ognuna di noi. Al di là della malattia che si manifesta improvvisamente e ti costringe e fermarti per pensare e riflettere.

“FARE INFORMAZIONE PER CREARE CONSAPEVOLEZZA” . Nel dettaglio di questo slogan dell’APE … FARE INFORMAZIONE (=distribuire volantini sulla malattia, allestire tavoli informativi nelle piazze) PER CREARE CONSAPEVOLEZZA (=per far capire alle persone come agisce questa malattia, raccontarne i sintomi, i disagi, le preoccupazioni).

Ma la CONSAPEVOLEZZA non è solo quella che viene acquisita dagli altri. Prima di tutto è quella che dobbiamo acquisire noi. Consapevolezza di noi stesse, di quello che siamo, di quello che vogliamo. Allargare gli orizzonti, darci delle opportunità, crearci degli interessi, riempirci la vita. Se riusciamo a dare un senso al CHI SIAMO, riusciamo meglio a gestire anche il COSA SIAMO. Se riusciamo ad informarci sulla malattia, riusciamo ad arginarla. Non mi stancherò mai di dirlo. E ci farà meno paura. E’ un passaggio obbligato che ci permette di arrivare alla fase dell’accettazione, tanto sospirata e desiderata.

CHI SONO: Io sono Veronica, con la mia vita, i miei affetti, il mio lavoro, i miei problemi, i miei libri, i miei sassi, i miei gatti, la mia casa di campagna, i miei interessi, le mie gite al mare. Tutto questo RIEMPIE la mia giornata.

COSA SONO: Ma sono anche affetta da endometriosi, ma questo è un aspetto mio, privato. E’ il mio punto debole forse, quello da proteggere, da non dare in pasto a chiunque. E’ un’informazione che mi riguarda che considero speciale, che solo pochi possono meritare di conoscere. E’ la password che consegno a chi merita di accedere ai miei sentimenti più profondi ma non è un sottotitolo scritto sui miei biglietti da visita.

Per questo chi mi conosce, chi viene sulla mia bacheca FB, non vedrà mai un accenno alla MIA endometriosi. Di lei ho parlato ampiamente, le ho dato un inizio e una fine perché non avrei mai voluto essere agli occhi di chi mi conosce UNA MALATTIA.

Della mia endometriosi ho smesso di parlare nell’ultima pagina di CONDIVIDENDO scritta ormai diversi anni fa.

Perché voglio che ci sia assolutamente congruenza con il CHI SIAMO? E il COSA SIAMO? Per me la risposta deve essere unica: VERONICA.