Mese: Aprile 2013

Ciao Veronica,mi chiamo Martina e sono di Roma ieri ho scritto sul tuo blog per complimentarmi con te per il tuo libro che ho letto tutto d’un fiato mentre mi asciugavo le lacrime dalla prima all’ ultima pagina… Ho scoperto di avere questa malattia un anno fa a 21 anni, fortunatamente non ho dovuto girare tanti ginecologi,la mia è stata in gamba l’ha scovata subito.. durante una normale visita di controllo, prima di straiarmi sul lettino le ho raccontato che da un po di tempo avevo dei dolori fortissimi mentre facevo l’amore con il mio ragazzo, dovevo fermarmi dai dolori, piangevo.. e che ho passato due mesi a correre  al bagno con dolori fortissimi…Quando mi sdraiai sul lettino ecco la sorpresa… mi disse:” Garda qui… una bella ciste di cioccolato di 5 cm…

tesoro mio hai l’ENDOMETRIOSI” E che diavolo è??  mai sentita nominare! e soprattutto.. PERCHè A ME?

Dopo tre mesi nel Gennaio 2012 sono stata operata e durante l’operazione hanno trovato tante altre cisti che rimanevano nascoste quando era il momento di fare le visite!! Sfortunatamente mi hanno dovuto togliere quasi del tutto l’ovaio di sinistra perchè troppo compromesso… Finita l’operazione ho fatto una cura con il Decapetyl per sei mesi che mi ha sospeso il ciclo… i dolori ci sono sempre stati però… ora dopo tanta attesa il ciclo è tornato e la mia ginecologa mi ha subito fatto iniziare a prendere la pillola… nella scorsa visita ha avuto un sospetto di rivedere un’altra ciste maledetta… ora dovrò tornare per il controllo (speriamo bene!). Dal giorno che ho scoperto di non essere più sola, la mia vita è un po cambiata, ora ho paura di immaginare il mio futuro, ho paura di essere di nuovo operata, ho sempre dolori, molto spesso sono stanca e non ho voglia di fare niente,nemmeno l’amore, e questo mi rende triste… anche una semplice passeggiata a volte mi risulta difficile..Leggere i tuoi libri mi è stato davvero utile, ora mi sento più capita perchè so che tantissime donne hanno il mio stesso problema, mi sono iscritta all’ APE e appena ci sarà un incontro qui a Roma ci andrò e con me portrò il mio ragazzo, perchè voglio che mi stia vicino, che capisca quello che provo e voglio che non abbia paura di affrontare questo discorso che nella mia vità sarà sempre presente pur non volendolo. Mi farebbe piacere conoscerti, parteciperai a qualche incontro APE prossimamente?

Che dire, ti ringrazio per avermi fatto sentire capita grazie ai tuoi libri, per avermi fatto emozionare, e scusami se mi sono dilungata, ma mi faceva piacere raccontarti la mia storia e se hai dei consigli da darmi li accetterò volentieri!

Un bacio, Martina

Ciao dolce Martina. Di consigli non ne ho molti perché sei già brava di tuo 🙂 .
Fai bene a cercare di partecipare ad un qualche incontro APE e a portarci anche il tuo ragazzo. E’ fondamentale che chi ci sta accanto capisca bene cosa stiamo passando e a volte ascoltare altre testimonianze può essere davvero utile nel confronto.
Sei sicuramente ben seguita dalla tua ginecologa ma non escludere anche una visita presso un centro specializzato in endometriosi pubblico. E’ molto importante che la tua situazione sia sotto controllo, questo ti permetterà di diminuire la paura di eventuali altre sorprese.
Cerca di essere serena, per quanto possibile non farti bloccare dalla malattia, non farti indurire a cambiare da lei.
Tu non sei la malattia, ricordalo sempre. Ti abbraccio, magari un giorno te lo do di persona.
Vero

ciao Veronica! sono Giorgia..una ragazza di 27 anni..bazzicando in internet alla ricerca di qualcosa in più da sapere su questa lunga strana malattia…sono capitata qui! e ti dirò che sono contenta ci siano persone che si occupano di divulgare informazioni sull’ endometriosi…ma è ancora poco…ci vorrebbe molta ma molta più informazione già a partire dalle medie..ci sono moltissime ragazze donne e anche medici che non sanno niente di questa malattia! e non ne avevo mai sentito parlare nemmeno io fino a settembre dell’anno scorso..purtroppo. Partiamo dall’inizio…premetto dicendo che non ho mai avuto cicli dolorosi…neanche con grossi sanguinamenti..anzi..mentre a molte mie amiche avere il ciclo era una “rottura” per me era indifferente..facevo di tutto lo stesso! fino all’inizio dell’anno scorso…una bella sera..ero a casa del mio ragazzo..ho avuto una mega fitta alla pancia…partiva a livello delle ovaie fino alla bocca dello stomaco..una cosa micidiale..poi stando un po’ tranquilla a letto era passata. Prima di scoprire cos’ erano questi dolori mi era successa una cosa analoga un altro paio di volte…ma non ci davo peso anche perché le visite ginecologiche che ho sempre fatto non evidenziavano anomalie..finché una sera di settembre ero fuori con le amiche e quasi stavo per svenire dai dolori e dalle fitte…mi hanno portata di urgenza in pronto soccorso..e dopo due giorni operata in laparoscopia sospettando una peritonite visto i miei valori sballatissimi e la febbre..invece..sorpresa!!la mia appendice era perfetta.. mi hanno “richiusa” dopo aver fermato una piccola emorragia interna..altri due giorni in ospedale, visite ginecologiche a non finire finché trovano cos’ ho…ENDOMETRIOSI. Inizio a guardarmi in giro per cercare altre soluzioni visto che il primario qui mi proponeva come soluzione laparoscopia di nuovo e poi dovevo rimanere incinta..mica si fa a comando!!..ho sentito tre pareri visto che questo non mi convinceva molto…risultato ho una ciste endometriosica di quasi 8cm nell’ovaio dx..una di 5cm in quello sx…ho assunto la pillola Cerazette per 4 mesi per bloccare il ciclo nella speranza regredissero o che comunque si fermassero di crescere…invece niente…sono aumentate a adesso aspetto che l’ospedale di Legnago mi chiami per essere operata. .con la speranza che tutto finisca per il meglio..come da promessa del mio ginecolo. Consiglio a tutte…non sentitevi in imbarazzo di parlare di questa malattia..anzi urlatelo al mondo tutte! Cercate di vivere al meglio ogni giorno fare tutto ciò che vi fa stare bene…siamo forti e tutte assieme possiamo stare meglio noi e far star meglio molte altre persone! ti ringrazio Veronica per l’opportunità di dare a tutte noi di scrivere la nostra storia…tutte molto simili…ma diverse nel profondo. Spero di guarire e un giorno di avere un figlio perché lo voglio..non per imposizione di un medico ;). Volevo chiederti una cosa se puoi aiutarmi…sai se ci sono associazioni APE qui nelle mie zone (Rovigo)?? ti ringrazio ancora un abbraccio
giorgia

Ciao Giorgia, qui trovi tutti i riferimenti nazionali dell’APE http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_aiuto_piu_vicino.html
L’Ape già collabora con le scuole per cercare di fare informazione e questo è il loro progetto: http://www.apeonlus.com/endometriosi_informazione_nelle_scuole.html
Colgo l’occasione per invitare tutte le donne che volessero far qualcosa concretamente per diffondere l’informazione sulla malattia a contattare la nostra associazione e a proporre il vostro aiuto. Anche solo un piccolo gesto come lasciare in un luogo pubblico un volantino informativo sulla malattia può essere una mano tesa preziosa per chi ancora sta cercando di dare un nome ai proprio dolori.
A te Giorgia auguro di realizzare il tuo sogno a tempo debito e ti auguro ovviamente di stare bene presto!
Grazie per la tua testimonianza.
Vero

 

Ciao cara Veronica ecco la mia storia… Ad un mese dai  primi due interventi, uno ad una settimana dall’altro, chiesi al mio ginecologo  il perché di quella devastazione che aveva trovato dentro alla mia pancia. La  sua risposta fu lapidaria: “La tua è soltanto sfiga… Starai bene quando  morirai”. Molto “rassicurante” e soprattutto “ottimista”…. Poi mi lancio un  opuscolo dicendomi di leggerlo, che lì avrei trovato la spiegazione della mia  malattia. Non ebbe nemmeno la gentilezza di spiegarmelo lui. Quelle furono le  prime informazioni che appresi   sull’endometriosi, tutte le altre ebbi perché le subii sul mio corpo.  Altri quattro interventi sempre più devastanti e oltre ad un pezzo del mio corpo  mi sembrava che mi portassero via un pezzo della mia anima. Altri medici  in ospedali di città di diverse: Padova,  Bologna, Milano, Negrar. Alla ricerca che qualcuno mi togliesse quel dolore  lacerante ma anche di un medico che mi dimostrasse umanità e che mi guardasse  negli occhi mentre gli rivolgevo i miei perché e mi rispondesse senza evadere ad  essi…

Ciò che trovo molto triste è che oltre a dover convivere  con questa malattia, noi donne affette da endometriosi ci dobbiamo spesso  difendere e giustificare per il nostro dolore perché non veniamo credute, e  passi se è un conoscente, un collega, un datore di lavoro, ma quando a non  crederti è il medico che ti ha in curo o peggio le amiche, i familiari, il  compagno, il marito, il mondo ti crolla addosso, ti senti sola e sbagliata. Per  questo è molto importante l’Associazione Progetto Endometriosi, dove ho trovato  donne forti con esperienze di sofferenza in comune, ma che la usano per fare in  modo che ciò si ripeta sempre meno in futuro. Ho trovato amiche con le quali  sono riuscita a sentirmi subito capita ed accettata per i miei limiti, e con le  quali si riesce a ridere anche dei momenti più duri.

L’endometriosi ha rallentato la mia vita, a volte l’ha  anche fermata, ma vado avanti NONOSTANTE il dolore che continua, la stanchezza,  le umiliazioni subite, le rinunce… Per la parte più pura della mia vita che sono  i miei nipoti, per gli occhi del colore del mare in tempesta di mio fratello in  cui leggo le parole non dette e la sofferenza quando vedono me soffrire, per il  sorriso di mia cognata, più che una sorella, che ha cercato di trovarmi il  fidanzato anche in terapia intensiva, non c’è l’avrei fatta senza di lei, per i  strani personaggi che sono le mie amiche di sempre che mi hanno capito. E  soprattutto per me perché amo la vita e perché io sono molto di più della mia  malattia.

Grazie di  cuore per tutto quello che hai fatto e che stai facendo, per tutte noi donne di  oggi e di domani.

Un forte  abbraccio,

Alessandra

Sono molto belle le tue parole e sono contenta che tu abbia trovato nell’APE Onlus il sostegno prezioso di cui avevi bisogno. Continuo a pensare che le donne debbano sopportare dei grandi pesi. Non sono una di quelle persone che trovano un perché in tutto, non ti dirò mai che se “sopporti grandi pesi è perché hai la forza per poterlo fare” … personalmente in questo tipo di accettazione sono ancora molto indietro; sono ferma alla rabbia … diciamo così!
Ti sento però forte e sentirti dire che sei molto di più della tua malattia mi fa pensare che tu riuscirai a svegliarti con il sorriso, nonostante tutto. Coraggio.
Vero

Ciao, mi chiamo Santa e ho 33 anni , da circa 8 anni soffro di endometriosi…..La malattia alterna fasi di stasi a momenti, come questo, in cui sto davvero male….
Otto anni fa mi hanno operato in laparotomia per togliermi la mia cisti di 4 cm perché non sapevano se si trattasse effettivamente di endometriosi, visto che  a 14 anni mi avevano dovuto asportare l’ ovaio e la tuba destra per un cistoma adenoma sieroso…..
Nel 2007 e’ nato per miracolo il mio piccino, per un anno sono stata bene….poi…..ho iniziato ad avere continue perdite di sangue e dolori forti al fianco sinistro; mi hanno diagnosticato un’ altra cisti di natura endometriosica. Ho iniziato con le solite pillole, che hanno funzionato ben poco, cambiata cura, ma niente da fare…..visto che le perdite non cessavano e i dolori diventavano sempre piu forti ho fatto altre visite specialistiche: due cisti all’ ovaio, complessivamente do 5,5 cm piu altra cisti endometriosica alla tuba di 3,5 cm…..mi hanno ricambiato la pillola,….non vogliono operarmi perché rischio di perdere l’ ultimo pezzetto di ovaio che mi resta….
Sono molto giù in questo periodo, continuo a prendere pillole e pastiglie per il dolore,…..devo dirti che sono proprio stufa…..
Scusami per lo sfogo, baci a te e a tutte coloro che che combattono contro questa malattia.
Santa

Ciao, posso chiederti se sei in cura in un centro specializzato? La ciste di 5.5 cm è un po’ grandina, forse non vogliono toglierla perché hai detto loro che vorresti un’altra gravidanza? Non è facile prendere una decisione così importante a soli 33 anni però è anche vero che non si può soffrire fisicamente così a lungo con il rischio di peggiorare. Affidati ad un buon centro e valuta insieme a loro il da farsi. Non è giusto che decidano per te, non è giusto che sia solo tu a decidere. E’ una decisione da discutere e valutare insieme a loro. In bocca al lupo
Veronica

Ciao veronica, mi chiamo Sabrina e ho 30 anni. Ho scoperto di avere l EndometrioSi ad ottobre, dopo una continua cistite ké durava da mesi.. Dopo il consulto di 3 ginecologi, ma soprattutto dopo essermi documentata su internet da sola e aver cercato il centro specializzato della mia città, Dove appunto mi han confermato Endo retto vescicale.  Aspettandò il ciclo x far la visita x decidere se procedere con l intervento, il ciclo non è arrivato.. Ebbene Si aspetto un bambino!! Ho deciso di scriverti xke dal momento ké ho saputo di avere l EndometrioSi, non ho fatto altro ké cercare la forza in testimonianze positive da questo punto di vista. Spero che la mia testimonianza sia fonte di speranza..

Sabrina

Ciao Sabrina grazie! Ci sono giornate che iniziano male, arrivano tante brutte notizie, il tempo poi non aiuta a vedere positivo e poi arrivano mail come la tua che riaccendono speranza! Grazie per aver condiviso questa grande gioia con noi.
Una carezza al pancino
Vero

Ciao Veronica.Mi chiamo Valeria ed ho 25 anni. Ho conosciuto da poco il tuo blog,nello stesso momento in cui ho scoperto il significato della parola endometriosi.Esattamente un mese fa.Inizio col dire che la mia storia è uguale a molte altre ma molto diversa sotto alcuni punti di vista.
La prima mesturazione è comparsa intorno ai 14 anni,da li in poi sono state sempre regolari, ogni 28 giorni con la durata di 6 giorni o al max 7 .Il termine mesturazione per me è stato un ossessione sin da piccolissima, quando sentivo i racconti delle mie amiche ed io mi sentivo completamente estranea a loro e a ciò che raccontavano.Mi sentivo diversa perchè ero l’unica ancora a non averle avute mai e la prima volta che sono comparse per me è stata come una sorta di liberazione.E’ durato poco però.Qualche anno e sono diventate una vera tortura. Non era tanto il dolore a darmi fastidio, perchè per i primi 5 anni è stato abbastanza sopportabile. Le mie mesturazioni sono sempre state accompagnate da un flusso talmente forte da costringermi ad usare anche 3 assorbenti alla volta, mi sentivo sempre debole e quando spiegavo alla mia prof di educazione fisica che non riuscivo a muovere un dito lei mi rispondeva :”ti lamenti troppo, vedi tutte le altre non dicono mai nulla”.Come facevo a spiegare e tutti che non era solo il sangue il mio problema ma anche quella “stupida” diarrea che ogni volta mi stancava ancora di più?Decisi di nasconderlo anche a mia madre, perchè iniziai davvero a pensare che io non avevo niente di cui lamentarmi, che era normale sentirsi così stanca e strana anche perchè le analisi del sangue dicevano che io stavo bene davvero.
Così ho continuato cosi fino ad un anno fa.Mi sono nascosta agli occhi degli altri, ho fatto credere a me stessa che tutto fosse normale . Mi sono convinta di questo fin quando sono iniziati a comparire sintomi che non avevo mai sentito prima. Ad ogni metà del mese sentivo dei dolori insopportabili.Iniziavano dalla zona pelvica fino ad espandersi ai reni, allo stomaco..fino a togliermi il respiro. Il dolore si attenuava solo con il toradol.Anche due al giorno.Anche se stavo lavorando mi chiudevo in bagno e senza nemmeno sdraiarmi me le facevo. Ormai lamentarmi per me è diventato sbagliato!Una notte però ho temuto davvero che stessi scoppiando, che dentro di me ci fosse un qualcosa che mi stesse gonfiando ogni organo.Ho pensato :”Ora muoio, vado all’ospedale e mi dicono che sto morendo”.Invece no.All’ospedale ci sono andata , ma mi hanno mandato a casa perchè vedere cosa avessi era inutile.Semplice meteorismo intestinale!!Cosa?Ed allora perchè sto così male.I reni stanno bene, stomaco e fegato pure.Hanno ragione gli altri:mi lamento troppo.
Sai Veronica perchè sono stata creduta? Perchè è da un anno che provo ad avere figli senza riuscirci. Perchè ora quei dolori non sono più un’invenzione.Perchè se non puoi avere figli, se non ci riesci subito, come dice mio suocero”Hai davvero qualche problema”Ora non sono più stupida,posso permettermi di stare male.Ora che avere un figlio diventa indispensabile, non solo perchè lo desidero..ma perchè serve anche da cura.Ora che so per certo che sto male davvero, proprio adesso vorrei davvero aver inventato tutto.Vorrei non essere costretta a vestirmi di nero perchè l’assorbente non tiene il sangue, a stare sempre seduta per paura di svenire , a non rimanere delusa ogni volta che le mesturazioni compaiono per dirmi che non ce l’ho fatta nemmeno stavolta.Ma voglio pensare che un giorno qualcosa di bello accadrà.Auguro a tutte quelle che soffrono come me di essere almeno per una volta felici. Vi auguro di realizzare il vostro sogno di diventare mamme. Auguro a tutte noi una rivincita..che possa arrivare, prima o poi.
Valeria

Cara Valeria, non essere credute in famiglia è forse il dolore più grande. Lo percepisco da ogni tua parola. E ora provi giustamente tanta rabbia. Sei ancora molto giovane non perdere le speranze e affidati ad un buon centro specializzato che magari segua anche le Fecondazioni assistite. Voglio essere fiduciosa, a 25 anni non può essere tutto scritto. Coraggio non mollare. Ti abbraccio
Veronica

Ciao è iniziato tutto da un anemia non da ferro carente…. Dolori alla schiena da non riuscire
stare diritta e alla gamba. Il medico di base mi prescrive un eco addome sembra
ci sia un fibroma ma a vescica e semi piena.. Esito rinforzo  midollare al
rene, non riesco a trattenere la pipì se lo faccio mi duole il fianco. Trans
vaginale subito risultato ovaio che diventato retro uterino con ciste e
utero grosso il doppio quindi comprime gli organi vicini. Vado dal ginecologo
mi dice che l utero e grosso per colpa della spirale va cambiata con un altra e
tutto mi costerebbe 400 euro,,,, mi Sa di Di bufala,,, io sempre dolori al
fianco alla pancia e alla schiena. Ogni tanto con delle perdite, nausea mal di
testa e un mese fa una trama reazione allergica… Se fosse endometriosi
pssibile che non se ne accorgano!!!
Emanuela

Ciao Emanuela, hai il dono della sintesi e mi è difficile darti un parere, ma di sicuro ti consiglio una visita in un centro pubblico specializzato in endometriosi. Purtroppo il ritardo diagnostico nel riconoscimento di questa patologia è di anni ed è proprio per questo che consigliamo di rivolgersi ai centri specializzati perché trattano l’endometriosi ogni giorno e non avranno difficoltà a diagnosticarla o ad escluderla.
Trovi la lista dei centri specializzati pubblici nel sito APE http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html cerca quello più vicino a te!
Veronica