Mese: Giugno 2013

Ciao,Veronica ,mi chiamo Cinzia ho 39 anni e da dieci lotto contro il mio corpo.Dopo anni mi è stata diagnosticata e riconosciuta una connettivite indifferenziata ,malattia autoimmune che non mi viene curata nel modo giusto, perché continuo ad ammalarmi sempre di più.In 10 anni dopo aver avuto due figli con grandissimi sacrifici è arrivata l’endometriosi  molto dolorosa,ma ho legate alla connettivite altre patologie come:ipertensione arteriosa di III grado, sindrome di Rehinau,ho le articolazioni con artrosi avanzata,discopatie multiple alla colonna vertebrale,cinque  ernie ,artrosi dell’anca, delle ginocchia,fibromialgia  e ho avuto diverse operazioni chirurgiche per cercare di alleviare le mie sofferenze. L’endometriosi che non sto curando per via dell’ipertensione mi sta dando molti problemi ,stanotte stavo svenendo dal dolore e mio marito non sapeva come aiutarmi.Purtoppo gli analgesici non funzionano più con me.I medici pensano solo a curarmi il dolore addirittura con oppiacei,senza curarmi la causa del dolore e la degenerazione che ha investito il mio corpo.Non voglio arrivare a una dialisi o a un infarto devo fare qualcosa,ho 2 figli e marito e ho bisogno di migliorare la mia qualità di vita.Vorrei chiederti il nome dell’immunologo che ti ha curata o ti ha in cura, e anche se la cura ti ha portato
dei benefici.Ti ringrazio, spero che tu mi risponda.

Saluti Cinzia

Ciao Cinzia … io non sono mai stata in cura da nessun immunologo mi spiace.
La mia endometriosi è asintomatica e credo purtroppo di non poterti essere d’aiuto.
Spero che qualche ragazza che legge la tua storia possa darti qualche buon consiglio.
In bocca al lupo …
Vero

Ciao Veronica,

mi chiamo Anna sono di Genova e ho 36 anni.

Circa 11 anni fa sono stata operata in laparoscopia per una sospetta endometriosi all’ovaio di sinistra.

L’esame istologico, ripetuto per ben due volte, ha confermato la diagnosi di corpo luteo emorragico, nonostante il chirurgo continuasse a sostenere si trattasse di endometriosi.

Sono stata bene, fino al controllo di circe due mesi fa, quando ho avuto due volte il ciclo in un mese. Durante la visita il ginecologo mi ha riscontrato una sospetta endometriosi (sempre all’ovaio di sinistra). Mi ha consigliato la pillola fino a luglio per poi valutare il da farsi.

Questa volta ho deciso di “vederci chiaro” e dopo varie ricerche mi sono rivolta all’ospedale di Negrar. Prima vista privata con il primario della ginecologia. Molto evasivo, sbrigativo, mi fa fare una eco all’ospedale perchè non è chiara la situazione; diagnosi quasi certa di endometriosi (2 cm) con impianto sotto l’ovaio di circa 3 cm. Mi programmano tutti gli acceratmenti del caso, clisma, eco addome, CA125, CA19.9. A fine maggio ritorno a Negrar e dopo una lunga ed estenuante mattinata di esami arriva la diagnosi: endometriosi al IV stadio, con due stenosi che interessano il sigma, una delle quali crea un restringimento di circa il 50%. Io sono asintomatica, mi è caduto il mondo addosso.

Molto veolcemente mi viene consigliato l’intervento il laparoscopia. I tempi di attesa sono molto lunghi, un anno circa. Mi sono state proposte due opzioni; intervento programmato e nel frattempo assunzione della pillola, oppure nessuna terapia e quando si libera un posto, ricovero e intervento con tre giorni di pre avviso.

Ho pianto due giorni interi chiedendomi perchè…

Ho optato per la seconda ipotesi, ho 36 anni e credo che aspettare un anno può solo crearmi più ansia, l’attesa è logorante. Vorrei un figlio, anzi, ne vorrei più di uno, ma ciò che mi spaventa di più non è tanto l’intervento, quanto il dopo… Ho paura che l’intervento possa peggiorare la fertilità, questo lo penso io, anche perchè il centro al quale mi sono rivolta è talmente lontano che non è così semplice chiamare, discutere, chiarire i dubbi e le paure. Ho paura, paura di non poter diventare mamma, non sono più così “giovane” da potermi permettere che il tempo mi scivoli tra le mani facendo finta di niente.

Tutti mi dicono di non pensarci, di affrontare una cosa alla volta, che tutto si aggiusterà, ma la testa va da se, viaggia, si proietta nel fututo, con mille ma, se, però…

Sono spaventata, sono debole, mi rendo conto di essere anche un pò depressa; ho avuto problemi fin dall’eta di 12 anni, a partire dalla prematura scomparsa di mio papà. Ho affrontato molte difficoltà nella vita che mi hanno messa a dura prova. Ma credo che la voglia di diventare mamma è talmente grande che riuscirei a mettere insieme quelle poche forze che ho per andare fino in capo al mondo a piedi pur di ricevere questo dono meraviglioso della vita.

Grazie per essermi stata ad ascoltare.

Un abbraccio

Anna

Credo tu abbia fatto la scelta giusta. Aspettare non sarebbe positivo per nessuno. Noi incrociamo le dita per te … Ti auguro di cuore di realizzare il tuo sogno senza dover necessariamente andare in capo al mondo a piedi 🙂
Coraggio .. sii fiduciosa e guarda al futuro con il sorriso.
Vero

Ciao Veronica, sono Alex e ho quasi 50 anni, io sto cambattendo con questa malattia
da sempre, pur non sapendolo, l’ho scoperta quasi 10 anni fa.
Ho cominciato il mio calvario. III ginocologo , biopsia in una struttura pubblica, tratta-
mento con prometium per c.a 2 mesi, poi sospeso causa emorragie continue ed altri
problemi come nausea mal di testa. Quindi mi hanno inserito la MIRENA, DICENDOMI
CHE AVRE RISOLTO TUTTI I MIEI PROBLEMI! I dolori sono diminuiti pero’ e le mestruazioni di mese in mese sono diminuite sino ad arrivare ad amerroea (perdita del
ciclo, ad un certo  punto dopo due anni ho dovuto toglierla perche’ mi e’ sopravenuta una flebite all’arto inferiore destro e quindi non ho potuto piu’ prendere altri farmaci.
Purtroppo sono disperata perche’ mio padre ha avuto quasi una trombosi e così per cause ereditarie non posso prendere la pillola. Successivamente ho fatto un’altra ecografia transvaginale e mi hanno trovato : mioma intramurale anteriore alieve sanza salinza sottomucosa diametro 12 mm e miometro fibronatoso proliferativo.. risposta dell’ennesimo ginecologo se non le da’ fastidio vada avanti così. Attualmente ho tanti dolori e mestruazioni abbondanti e perdo tantissime giornate di lavoro, qindi rischio di perdere il lavoro ed in questo momento non e’ il massimo, però purtroppo devo prendere tanti dolorifici e sto anche una settimana a letto distesa perche’ stando da sola a casa ho paura di andare al bagno e svenire ( cosa già successa in passato varie volte). MIo marito lavora e si è stufato di aiutarmi, ho un figlio maschio (per fortuna) .
Ormai la mia vita è diventata un incubo perche’ non ho più nemmeno relazioni sociali, sto sempre a casa: Ho sempre e tutto l’anno un’ astena  che mi debilita e non riesco a fare le pulizie di casa e non riesco più a condurre una vita normale .Dopo 8 ginecologi non ho più fiducia in nessuno. Inoltre nella mia citta’ non esistono ginecologi esperti in endometriosi e così non so a chi rivolgermi, vi prego aiutami, grazie. Ci sono esperti ginecologi nella mia regione? Ho letto che a livello nazionale c’e un Centro a Roma,
ma è lontano e se dovrò fare un intervento come faccio, a la mia famiglia e’ lontana!
grzie ancora
Alex

Ciao Alex, purtroppo molte di noi non hanno in centro specializzato pubblico sotto casa … dobbiamo fare diversi km per raggiungerlo però ti assicuro che vale la pena.
Ci sono tanti centri pubblici in Italia, trovi la lista aggiornata nel sito dell’APE o anche qualche storia più sotto nelle mie risposte. Cerca quello più vicino a te e fai questo sacrificio. E’ giusto che tu sia seguita e curata, sperando che la menopausa sia vicina e che finalmente tu possa avere un po’ di tregua. In bocca al lupo!
Vero