Mese: Agosto 2013
Riflettendo con Sara
Ciao Veronica,
Circa un anno fa ti scrivevo di come l’endometriosi mi aveva aiutata a vedere il mondo con occhi diversi, a prendermi il mio tempo, ad apprezzare davvero le cose belle della vita.
Come mi sento stupida adesso a rileggere quelle parole. Hai presente quando i bambini si entusiasmano per un animaletto? Hanno quell’espressione elettrizzata che non ho mai visto in un adulto. Ecco io ero così.
Sono da capo. Aspetto le ultime visite a Negrar, per un intervento che farei domani, ma che al solo pensiero mi terrorizza. A 6 mesi dal primo intervento ho ricominciato a giocare a basket, mi sentivo rinata. Poi dopo un paio di mesi ho mollato, non reggevo lo sforzo. Questa forse è stata la molla per cercarmi una nuova “identità”, ho intrapreso la strada del volontariato con l’a.p.e. facendo poi informazione proprio durante le partite del mio amato sport. Parlare con la gente, distribuire volantini, condividere mi ha dato forza. La forza di credere che magari tra un decennio una ragazza da qualche parte avrà una vita diversa dalla nostra. Non si sentirà diversa, sola o imbarazzata. Volevo e voglio credere nella ricerca e nel progresso. Perchè progresso per noi è non metterci 10 anni per diagnosticarla. Progresso è anche far capire quanto questa misteriosa malattia sia socialmente invalidante.
Ecco, credo che sia questa la forza del volontariato, condividere qualcosa, in questo caso forse la speranza.
Ogni volta mi sento arricchita da quelle esperienze, poi a casa, quando tutto è finito e ripenso a quegli sguardi il petto mi esplode e la gola si sringe.
Una volta in un telfilm scherzavano ironicamente sul fatto che ognuno porti con sè uno o più bagagli con sù scritte le cose che ci caratterizzano. Beh una donna con endometriosi si distingue se la guardi attentamente, ha un bagaglio con sù scritto bello grosso “TRISTEZZA”, quella tristezza che leggi nel suo sguardo se la osservi quando è distratta. E poi ha un bagaglio a mano, uno zainetto, in cui tiene con sè tutta la propria “FORZA”. Quella forza che non vedi, anzi che a volte è scambiata per piagnisteo, per esagerazione, ma che invece la contraddistingue nei suoi gesti.
Poi, proprio quando sentivo la mia vita ricominciare, eccoli di nuovo quegli inconfondibili strazianti dolori davanti ai quali a stento riesco a non svenire. Da capo. Non so mai come e quando arrivano, ma di certo non perdonano il mio stile di vita. Ogni volta che mangio seleziono quel piatto, come se fosse un piatto di endometriosi. Mentre le mie giovani amiche “lievitano”, io mi sento affamata anche nella vista, e ricordo con nostalgia i tempi in cui non mancava neanche lo spuntino di mezzanotte, quando mi godevo un gelato o una bella grigliata di maiale.
L’endometriosi mi umilia. Devo sempre avere un wc a debita distanza. Provate a dirmi che non è nulla, e quando ve la sarete fatta nei pantaloni durante un aperitivo con i Vostri amici mi direte se è vero. Mi vergogno profondamente di far vedere questa me agli altri. Vorrei sparire a volte.
Vado abitualmente da una psicoterapeuta, non posso pensare in questo momento di farne a meno. È un fardello troppo grande da portare da sola.
Sola. Sola. Sola. Non ho nessuno che mi ami, forse perché non mi amo più nemmeno io. Ho perso una marea di amicizie. Ma quelle vere non mi lasciano un secondo. Vivevo sola e ora ho paura. Di cosa poi… Eppure riesco a dormire solo nella mia vecchia stanza che confina con quella di mia mamma. Sono una che ha viaggiato, ora ci sono giorni in cui mi sento un’ameba, che usa tutte le energie che ha per lavorare. Ogni volta che lascio il posto di lavoro costretta dai dolori è una sconfitta. Quindi piuttosto me ne sto lì a soffrire, ostentando un sorriso, dimostrando a me stessa una parvenza di normalità. Sono arrivata ad un punto in cui il mio lavoro è il momento migliore della mia vita.
Ho 26 anni, il mio aspetto si scontra con la mia testa. Ne dimostro 20 e ho la testa di una trentacinquenne. Prima invidiavo le uscite delle amiche, le feste, la discoteca, ora invidio coloro le quali magari senza desiderarlo hanno avuto un bimbo o una bellissima bimba. In 2 anni sono cresciuta troppo in fretta.
Passo da momenti di “depressione” a momenti di rabbia. Ma non ho nessuno che si chiami Endometriosi da poter prendere a pugni.
E poi c’è stata, la richiesta di invalidità, un riconoscimento dato e non dato, che di fatto ammette il disagio ma nega ogni aiuto. Un gesto che ritengo personalmente che ognuna di noi dovrebbe fare però, perchè se siamo 3 milioni di donne e tutte fanno questa richiesta, siamo così sicure che rimarremmo per sempre nel silenzio?
Come forse ti scrissi, un figlio è sempre stata l’unica cosa certa che volevo dalla mia vita. E adesso la vedo sempre più lontana. Avevo prenotato un viaggio in america per quest’estate, che ho dovuto disdire a causa della salute, rimettendoci parte della caparra. Così mi sono trovata a fare le vacanze con mia mamma, per carità, che mi capisce come nessuno forse, e che dice si vorrebbe accollare tutto il mio dolore, ma a 26 anni avevo altri progetti. Sono tornata a fare le vacanze dove le facevo da bambina. Era pieno di bambini. Uno più bello dell’altro. Non sono una che va in chiesa, ma ogni giorno mi sono messa ad andarci, per vedere se da lì Dio mi sentiva, perchè francamente a volte penso che si sia girato dall’altra parte o che sia solo una “consolazione” inventata dagli uomini disperati per credere ancora in qualcosa. Poi mi dico che se stiamo “litigando” è perchè abbiamo qualcosa da dirci, altrimenti non mi arrabbierei nemmeno, giusto?
Non so dove siano finiti il mio spirito ottimista e buona parte della mia personalità. Lamentarsi non serve. Quindi cerco di vivere alla giornata e apprezzare ogni minuto di pseudosalute, senza riempirmi di lacrime quando sono al parco e vedo i bambini giocare. Sono sicura che così non sia giusto. Da quando so di avere l’endometriosi metto da parte ogni centesimo perchè voglio un figlio. Ora però mi chiedo se sia giusto, rinunciare a qualche piccola gioia per un sogno che un giorno potrei dover accettare che non si realizzi. Devo pensare a me stessa adesso, forse devo essere egoista, sono certa che un perchè a tutto questo debba esserci, per ognuna di noi.
So che non ami pubblicare il seguito delle storie, e a dire il vero ti scrivo, perchè , dopo sei mesi che lo avevo acquistato ho trovato il coraggio di leggere il tuo primo libro. L’ho letto tutto d’un fiato. Pensa, lo avevo messo in un cassetto perchè non mi sentivo pronta per leggerlo.
Non la volevo leggere quella parola. “Endometriosi”. Persino il suono di questa parola fa pensare a qualcosa di disastroso, di catastrofico.
Però forse è proprio condividendo i propri disastri che si spera in futuro non si ripetano. O forse condividendoli ci sentiremo per un attimo più leggere di quei bagagli e quegli zainetti che ci portiamo dietro.
In fondo al cuore forse sogno ancora di giocare a basket mentre la mia bambina fa il tifo da fuori e un tavolino dell’a.p.e. fa informazione all’intervallo della partita.
Sei una grande donna, volevo dirti solo questo!
Un abbraccio
Sara
Sara io penso una cosa. Penso che a volte perdiamo di vista la dimensione “spazio-tempo” e ci sembra che qualcuno con una grande bilancia debba per forza OGGI fare un bilancio di quella che è la nostra vita. Ma, va bene vivere al presente come dico sempre di fare … ma non pensando che non ci sarà un domani, che non ci saranno opportunità, che non ci sarà un nuovo amore, un bambino, anche due, un altro intervento magari, ma che ci farà finalmente vivere senza dolori.
Hai 26 anni ed è doveroso per me dirti questo, ma te lo direi anche se tu avessi 50 anni, perché la vita a volte precipita e tutto può cambiare. In bene e in male.
Auguriamoci e concentriamoci su ciò che cambierà in bene. Siamo pronti ad accogliere i cambiamenti e passare da giocatrici di basket a spettatrici di basket. Senza troppi tormenti, senza troppi rimpianti. Apri le porte, aprile tutte e fai entrare tutto quello che di buono c’è!
Un abbraccio
Vero
661) Storia di Elisabetta
Buongiorno,
mi chiamo Elisabetta e il gennaio di quest’anno ho scoperto di essere affetta da endometriosi. O meglio, “molto probabilmente” affetta da endometriosi, perché nessun ginecologo mi ha ancora proposto esami per accertarlo con sicurezza.
La mia storia è abbastanza lunga: dopo aver visitato il sito dell’Associazione Endometriosi Italiana ho scoperto che probabilmente ne sono affetta da sempre, ma nessun ginecologo (e ne ho cambiati molti nel corso di ben 16 anni) è mai stato in grado di riconoscerla o di vederla, forse perché latente e divenuta evidente solo in questi ultimi mesi. Mestruazioni dolorose e abbondanti hanno sempre flagellato la mia esistenza fino a pochi anni fa, quando, dopo essere dimagrita, si sono alleviate. Tuttavia a partire dai 16 anni cominciai ad avere problemi di cisti ovariche, che, in certi periodi, mi hanno causato dolori e bruciori spiacevoli. Il primo ginecologo a cui mi rivolsi mi disse che non c’era nulla, avevo solo dei follicoli grossi. I dolori passarono, probabilmente le mie cisti si riassorbirono spontaneamente. A 23 anni tornai ad aver bisogno di un ginecologo, mi rivolsi a una donna, confidando in una maggiore complicità tra esponenti dello stesso sesso. Questa si arrabbiò perché impossibilitata ad effettuare l’ecografia interna, perché ero ancora vergine. Tre mesi di pillola (con forti dolori durante le mestruazioni) e tutto tornò alla normalità, per la ginecologa.
Quando incontrai l’uomo che sarebbe divenuto mio marito, 5 anni fa, iniziai ad avere rapporti. Un incubo. Dolori. Vado dalla ginecologa: è colpa mia perché non mi rilasso e mi prescrive dei lubrificanti.
Tre anni fa, al Pronto Soccorso per degli improvvisi dolori alla vagina e all’addome. All’ecografia non risultò nulla. In più, lasciata ad attendere per 5 ore, i dolori si quietarono. Vado al controllo dal ginecologo (un altro), gli racconto l’accaduto, ma non vede nulla alla visita.
A dicembre 2011 vado da un altro ginecologo, perché le mestruazioni a volte, a partire dal 2010, si presentano con alcuni giorni di ritardo, dai 5 ai 20 giorni, con tutti i dolori e i disturbi annessi e connessi. A dicembre 2011, si presentarono con 20 giorni di ritardo, andai dal ginecologo e mi disse che non c’era nulla. Vide qualcosa nell’ovaia sinistra, ma mi disse che non era nulla di preoccupante. Il mese successivo inziarono le coliche ovariche, dolorosissime. Ecografia addominale: cisti sull’ovaio sinistro (il solito, di cui mi sono sempre lamentata nel corso della vita presso tutti i ginecologi). Torno dal ginecologo, mi prescrive Yasmin, peccato che dopo il primo mese la debba sospendere perché mi stava procurando dei problemi di salute.
La mia vita sessuale diventa ancor più un inferno, perché mi causa coliche ovariche. Per fortuna ho accanto a me un uomo eccezionale e comprensivo.
In gennaio 2013 dopo 15 giorni di emorragie (contattata una nuova ginecologa, questa ipotizza una gravidanza), alle 4.20 del mattino mio marito, che aveva l’influenza e non poteva uscire di casa, contatta suo padre per portarmi al Pronto soccorso, perché stavo malissimo: nausea, astenia, dolori addominali. Prima di tutto mi fanno fare il test di gravidanza: negativo. Il primario mi visita alle 7 del mattino. “C’è una cisti a destra e a sinistra c’è una endometriosi di 2 centimetri”. Per la prima volta sento pronunciare quel nome, penso non sia niente di che, data la noncuranza con cui il primario la pronuncia. Per due settimane resto distesa sul divano, incapace di fare anche la più banale delle operazioni. I primi due giorni persino la forchetta sembrava fatta di piombo, tanto mi pareva pesante. Io, che non ho mai chiesto aiuto a nessuno, ho dovuto chiedere aiuto a mia suocera e a mia madre per i lavori domestici, persino per farmi da mangiare, i primi cinque mesi dell’anno, quando era affetta da astenia o dolori.
Controllato su internet che cosa fosse l’endometriosi ho cominciato a capire che non si trattava di una passeggiata.
Il mese di marzo è stato il peggiore: dolori dolori dolori tutto il mese, ogni giorno, tanto che non riuscivo più a capire che cosa potessi mangiare per non stare male, durante le mestruazioni dolori da piangere e non mi reggevo in piedi, sbalzi di umore e cattiveria a livelli mai visti in passato.
A fine marzo visita alla Mangiagalli, che tutte le donne affette da problemi simili al mio mi avevano raccomandato. Pillola senza la settimana di sospensione e antidolorifici. Dopo tre giorni di antidolorifici rinacqui e potei ricominciare a mangiare.
Con la pillola, la più leggera in circolazione, non mi sto trovando particolarmente bene. Continuo ad avere piccole perdite ematiche e dal mese di luglio sono ricominciati lievi dolori alle ovaie (entrambe, nonostante alla visita mi abbiano detto che la cisti di destra è migliorata o riassorbita. Dopo la visita di controllo ho dovuto ancora assumere per 2 o 3 giorni degli antidolorifici a causa delle coliche ovariche), mio marito continua a farmi piacere se resta nel suo lato del letto, ho dovuto fare una visita senologica, perché una mattina mi sono svegliata con forti dolori al seno e all’ascella destri e ho sentito la presenza di un piccolo nodulo. Fortunatamente non era nulla, ma la paura è stata tanta.
A luglio visita di controllo alla Mangiagalli, ma penso che non mi rivolgerò mai più a quella struttura per la mia patologia. Continuano a curami solo con la pillola, palliativo per i dolori, la dottoressa non ha neppure fatto finta di controllare le ecografie al seno. In poche parole, la sua conclusione è stata la seguente: continua con la pillola, se vuoi ogni tanto sospendere per una settimana fai pure, tanto sono solo 2 centimetri, non vuoi ancora dei figli, ci vediamo il prossimo anno. Scommetto che se avessi detto che desideravo dei figli mi avrebbero prescritto la laparoscopia di corsa, ma voglio restare nullipara, allora non ne vale la pena: così mi sento, una paziente di categoria inferiore!
Io sto male! E’ da 16 anni che continuo a ripetere che sto male, che sento dolore alle ovaie, che non riesco ad avere rapporti perché durante e nei giorni seguenti provo dolori, non ho più una vita, non posso spostare pesi (ma lo faccio lo stesso) perché mi causano dolori, a mesi alterni (da gennaio) sto male. E loro a chiedermi se voglio figli e perché non li voglio. Ma porca miseria, provate a rifletterci! Sto male, ho dolore, non pensate che forse prima dovrei stare un po’ meglio per avere finalmente voglia di avere un figlio? Dopo aver parlato ai sordi per 16 anni, non ho più fiducia nei ginecologi, li reputo tutti degli inetti, ormai. La gravidanza e il parto, poi, possono essere tranquillissimi, come possono presentare complicazioni, in caso di complicazioni, nel caso in cui la vita mia e di mio figlio fossero in pericolo, non l’affiderei mai a gente di cui non mi fido perché non sono in grado di fare l’unica cosa che continuo a chiedere da 16 anni: liberatemi dal dolore!
Elisabetta
L’unica cosa che posso suggerirti Elisabetta, per quanto frustrante sia, è quella di metterti in macchina e recarti in un altro centro specializzato in endometriosi.
Lo so che sono 16 che chiedi di essere curata al meglio, ma non puoi arrenderti dopo questa cattiva esperienza. Purtroppo il rapporto medico-paziente è sempre soggettivo e personale e anche se suggeriamo sempre di rivolgersi a centri specializzati in endometriosi, è ovvio che non possiamo garantire che poi ci si possa trovare bene sotto ogni punto di vista. Siamo persone e anche in centri di eccellenza possono esserci dottori che non ci danno fiducia o che non ci comprendono fino in fondo.
Ma non dobbiamo arrenderci o fermarci davanti a questo, purtroppo quello che si deve fare è tornare indietro ” e partire dal via” … è frustrante lo so … ma non ci sono altre soluzioni.
Vero
660) Storia di Valeria
Ciao Veronica .. Ecco la mia storia..
Circa 3 anni fa dopo ripetuti dolori all’addome ed un emorragia corro da un ecografo ritenuto bravo nella mia città .. È mi diagnostica una massa sospetta … Forse endometriosi ..
Ne avevo già sentito parlare in famiglia perché la moglie di mio cugino ne soffriva .. Ma non capivo bene di cosa si trattasse .. Comunque sotto consiglio di questo ecografo esperto corro subito dal gine di una mia cara amica molto molto conosciuto e stimato a Napoli che con loro ha una grande amicizia e mi faccio visitare per avere un riscontro più preciso.. Mi conferma che è endometriosi e mi accenna che non è’ possibile che abbia potuto avere dei rapporti sessuali con mio marito visto l’estensione della stessa massa e la gravità della cosa .. E mi spiega che bisogna fare un intervento in laparotomia immediatamente e togliere la massa quindi aprendo e vedendo cosa c’è da togliere.. Cominciai terrorizzata a piangere per ore e scesi sconvolta dallo studio .. Ne parlai subito in famiglia e mia cognata mi propose di andare da un noto primario che a Napoli ginecologo di mia nipote che poteva sicuramente tranquillizzarmi… Così faccio vado subito pochi giorni dopo .. Mi visita e mi tranquillizza dicendomi che sicuramente la massa c’è ma che il tutto può essere fatto in laparoscopia che è’ una tecnica avanza moderna e sicuramente mi farà star meglio.. Dopo tutti gli esami entrò in sala operatoria e mi effettuano l’intervento come mi aveva indicato il primario.. Passano circa 3/4 mesi e ad una visita di controllo mi dice che si era formata una cisti sierosa … Di nuovo il panico e mi rendo conto che c’era qualcosa che non andava… Torno dalla mia amica e le chiedo di rifissarmi quanto prima una visita dal ginecologo che per primo mi aveva proposto la laparotomia… Appena mi vide capi che non l’avevo ascoltato perché terrorizzata dalle due ultime parole ma poi dopo un po’ di storie decide di rivisitarmi .. E mi dice che sto peggio di prima … Che quanto prima assolutamente devo fare qualcosa .. Gli chiedo implorandolo piangendo a singhiozzi di aiutarmi .. Ma lui mi dice che assolutamente le mani non le mette dove le ha messe un altro dottore perché la situazione essendo delicatissima non riteneva opportuno aggravarla ulteriormente …. È così mi indica un medico in un centro dove fanno proprio questi interventi specializzati e più preparati sicuramente …lo ascolto e Vado da questo gine .. Molto preparato ma di poche parole … Mi opera ma ma dice che comunque essendo esteso al IV stadio devo stare sempre sotto ripetuti controlli … Dopo questo intervento avendo perso una tuba e mezz’ovaio gli chiedo di rivalutare un po’ la mia situazione perché desideravo avere un’altro bambino .. Mio figlio l’ho avuto a 17 anni circa in quel momento ne avevo circa 33 … Lo desideravamo tantissimo .. Per questo lui mi consiglio’ di fare un po’ tutte le analisi comprese quelle di mio marito e tentare quanto prima perché Non c’era molto tempo a disposizione perché l’endometriosi avanzava nuovamente.. Così facemmo .. Ma il dolore e i sintomi erano presto ritornati e così mi disse che dovevo fare una visita da uno specialista ecografo della struttura che tra l’altro lavora ed è conosciutissimo anche a Napoli per poi dopo fare l’inseminazione… Un po’ spaventata ma ormai abituata a questi interventi in laparoscopia … Mi rassegno alla cosa … vado da questo ecografo specializzato e mi fa ben 3 visite un book fotografico e mi dice che l’endometriosi e’ posizionato retto vaginale e intestinale per cui essendo attaccato all’intestino e’ molto delicata come cosa .. torno dal gine e mi dice che non e’ cosi preoccupante come dice l’ecografo quindi non e’ necessario fare la resezione intestinale … cosi mi tranquillizzo e mi organizzo per un’ulteriore intervento in laparoscopia …Dico per l’ennesima volta al mio datore di lavoro che dovrò assentarmi ancora una volta …Entro in sala operatoria tutto tranquillo mi operano e dopo qualche giorno mi fanno mangiare … Così la notte verso le 4 ho un esplosione di diarrea mi sento malissimo volevo un medico che mi visitasse ma nulla da fare dovevo aspettare le 8 … La mattina viene il medico che mi ha operata … Mi visita e mi fanno per 3 volte l’emocromo a distanza di 4 ore circa l’uno dall’altro .. Ma nulla di preoccupante … Il mattino dopo stavo bene mi sentivo benissimo dovevo uscire e tornare a casa ero felicissima perché nonostante quella notte non mi ero sentita bene poi… Mi ero ripresa alla grande… Ma mentre mi preparavo arriva un medico ( il mio meraviglioso Angelo dal camice bianco) che non era il mio … E mi dice che deve farmi un esame specifico il clismopaco… Se le sue idee sono sbagliate si scuserà con la mia famiglia se invece è come pensa mi devono rioperare urgentemente … Detto questo io ero nel panico e gli continuavo a dire che si sbagliava… E piangevo piangevo… Lui sempre molto gentile umano scrupoloso e attento ad ogni mio singolo stato d’animo mi abbraccia e porta con lui … Faccio l’esame con uno specialista stesso in ospedale e mi sento male cominciò a vomitare e star malissimo tutto mi girava intorno non ero lucida, impaurita ,sconvolta ,triste … Mi portano sopra e mi dicono che ho una peritonite stercorace …. Sono passate 48 ore e sono in pericolo sia se mi operano che non…. Ero devastata dentro l’anima la mia mente era assente il mio cuore era a mille pensavo mille cose mi facevano male i punti dei drenaggi ecc e non volevo rientrare assolutamente in sala operatoria… Ma poi sono entrata d’urgenza .. E sono uscita devastata fisicamente …… Ho portato la borsetta per le feci per 1 anno circa e lo scorso maggio ho avuto un ulteriore intervento per la riconversione …e mi hanno messo un stent all’uretere … Che andrà sostituito mi hanno detto un paio di volte per poi toglierlo definitivamente …e l’endometriosi …. C’è sempre … Spero di uscirne presto molto presto da questo tunnel buio …anche se non ho più il mio lavoro e con mio marito e’ sempre più difficile comprendersi… Ti ringrazio per avermi dato la possibilità di raccontare questa mia storia …
E ribadisco il mio attuale ginecologo e’ fratello … Mi ha salvato la vita per la sua scrupolosita ‘ caparbietà e umiltà da vendere … Grazie mille DOCTORRRRRRR VI ADORO MA QUESTO LO SAPETE BENE
Valeria
Ciao Valeria, mi dispiace molto per tutte queste traversie che hai dovuto passare. Hai parlato di tanti ginecologi e non riesco a farmi un parere sulla tua testimonianza perché non so se tra questi ce n’erano di “specializzati in endometriosi”. Purtroppo prima di incontrarli si passa attraverso “bravi ginecologi” che però non possono aiutarci concretamente e nel giusto modo.
Tutte noi almeno una volta nella vita ci siamo rivolte a dottori “consigliati” da parenti o amici … ma cerchiamo di evitare questi passaggi e se possibile davanti ad una prima diagnosi di endometriosi cerchiamo subito un centro specializzato pubblico vicino.
E’ di fondamentale importanza rivolgersi subito a personale specializzato in endometriosi, onde evitare interventi mal riusciti e che rischiano di aggravare ancora di più la nostra posizione.
In bocca al lupo per tutto, ti auguro di lasciarti tutto alle spalle e di poter star finalmente bene.
Veronica