Mese: Novembre 2013

Ciao Veronica!

Sono mesi che leggo il tuo blog, ma devo avere lo stato d’animo giusto per farlo, perchè la finisco sempre a piangere come una fontana.

Ho 31 anni, e ho una sospetta endometriosi profonda e adenomiosi.

Premetto che dall’età di 12 anni ho sempre sofferto di dolori mestruali.

Io non so quante di voi si ricordano il primo ciclo, ma io lo ricordo bene, come se fosse stato ieri. 10 giorni di inferno. Non ricordo il dolore, ma ricordo me stessa che si contorceva nel letto…

La mamma, che è sempre la mamma e a volte devo dire “purtroppo”, mi ha sempre detto che  il mio è un rifiuto psicologico del ciclo. E a 12 anni cosa ne so? Io ricordo solo che non vedevo l’ora che mi venisse questo benedetto ciclo, perchè devi sapere che ho una sorella gemella, a cui è arrivato 6 mesi prima di me, e io non vedevo l’ora di diventare donna. Non ha mai sofferto, quindi come posso aspettarmi una cosa del genere?

Quindi, poichè sono piccola, non prendere farmaci, prenditi il the caldo e sopporta. E io sopporto, anche se vado a scuola e piango durante la ricreazione, con dolori fino alle ginocchia.

Il mio maledetto poi è puntuale come un orologio svizzero.

Comunque a 25 anni ho un ritardo, ma niente di preoccupante, ho sempre preso precauzioni, comunque vado a fare pap test e visita. La dottoressa mi dice che soffro perchè ho l’utero retroverso flesso, e di abbondare di ibuprofene (a cui sono approdata dopo anni in cui sono passata da aulin, voltaren e via dicendo, ma il mio stomaco non ne poteva più).

Torno a casa abbastanza imbufalita, e chiedo a mia madre: ma perchè per più di 10 anni mi hai sempre detto che il dolore che sentivo era tutto dentro la mia testa? Perchè? E come tutte le madri che provengono da un retaggio degli anni ’50, lei semplicemente ha ripetuto a pappagallo quello che dicevano a lei da ragazza. Dovrei essere comprensiva, ma sinceramente in quel momento mi sono sentita tradita doppiamente, perchè lei come donna c’era già passata e avrebbe dovuto mostrarmi una comprensione maggiore.

Comunque mi tengo i dolori ogni mese, sono abituata. Inizio anche a nuotare, e sto come al solito, sono in forma, perdo peso, anche se ero nella norma, giusto quel paio di kiletti presi facendo una vita sedentaria.

Arrivo a novembre 2010. Sono in vasca, mi faccio la mia bella nuotata, tranquilla e rilassata finchè non sento un dolore molto forte al basso ventre. Mi fermo, penso che forse mi sono un po’ sfreddata e che sia la milza. Riprendo a muovermi ma mi accorgo che in realtà la fitta è giù, al centro tra l’ombelico e il pube. Sono costretta ad uscire dalla vasca, mi siedo sul bordo e faccio un paio di calcoli mentali: impossibile che sia il ciclo. Mi butto sotto la doccia calda e raggiungo lo spogliatoio in cui resto un po’ di tempo, mi rivesto e asciugo come posso e sto seduta, premendo il punto dove mi fa male, aspettando che si attenui perchè devo guidare! Non so come fare, devo tornare a casa. Appena sento che il dolore scema, esco e corro come una pazza in macchina, sperando di fare in tempo prima di risentirmi attanagliata al basso ventre. Torno a casa, vado in bagno e sto perdendo sangue, molto sangue. Mi spavento tantissimo ma dopo pochi giorni mi passa e scioccamente non mi faccio vedere. Il ciclo “vero” ovviamente mi è arrivato 10 giorni dopo.

Inizio a stare male prima del ciclo, non dolori premestruali che ho sempre avuto, che erano più una sensazione che percepivo, ma veri dolori da ciclo senza ciclo.

6 mesi dopo faccio una visita alla Asl, faccio ecografia transvaginale, dosaggi ormonali, ho solo delle cisti nelle ovaie ma gli ormoni sono perfetti, quindi non c’è necessità di fare nulla, mi viene dato integratore di inositolo se lo voglio fare. Chiedo alla dottoressa allora da cosa era dipeso quell’episodio, ma la sua risposta lapidaria è stata che non c’entrava nulla. Il sangue mi è uscito dalla vagina, non da altre parti. E vabbè.

I mesi successivi vanno come al solito, inizio a prendere dosi massicce di ibuprofene perchè i dolori mestruali erano addirittura peggiorati se possibile, ma con scarso effetto, mi fa male anche la vagina. Inizio a mettere anche un tampone oltre all’assorbente esterno per andare avanti almeno un’ora e mezza senza macchiarmi la roba. Ora il tampone non riesco nemmeno più a metterlo in quanto mi scatena crampi.

Una notte inizio a stare molto male, avevo il ciclo, non riesco a stare sul fianco sinistro, e siccome sono passati circa 8 mesi dall’ecografia, penso siano le cisti e decido di rifarmi vedere, ma vado da un privato. L’incipit non è stato certo dei migliori. Non è passato neanche un anno dalla visita precedente, quindi perchè farmi un’altra ecografia? Spiego i sintomi, e mi visita. Non vede nulla di strano, le cisti sono immutate, ho la falda libera nel douglas anche se il ciclo mi è passato solo da pochi giorni. Mi propone di prendere la pillola, anche se la dottoressa di dice contraria agli ormoni, io idem quindi le dico pazienza, non fa nulla me li tengo e via così. La falda libera nel douglas ce l’ho sempre, in tutte le ecografie, indipendentemente dal periodo del ciclo. E l’endometrio molto spesso.

Si arriva a Luglio 2012. Dopo qualche anno così altalenante, ma in cui tutto sommato, togliendo i giorni prima del ciclo e il ciclo, stavo bene per i miei standard. E’ la mia normalità.

A luglio dicevo, inizia il mio calvario personale. Mi sveglio nel cuore della notte con un dolore fortissimo al basso ventre. Non capisco. Sono le 3 del mattino. Penso sia un attacco di mal di pancia. Dopo un po’ diminuisce, riesco ad riaddormentarmi. La giornata trascorre tranquilla. Notte successiva, identico copione e così per altri due giorni. Sono arci sicura che sia mal di pancia, mai avuto prima così, ma non trovo altre spiegazioni. Mi passa, il resto del mese trascorre come sempre e me ne dimentico pure.

Il mese dopo stessa scena, stesso dolore, sveglia di notte. E così il mese dopo, e quello dopo ancora…. Certe volte mi sveglio la mattina e dico: ho sognato che avevo dolore. E di giorno il dolore si ripresenta, per cui li ho provati davvero? O erano solo un avvisaglia? Mai, giuro, mai per un momento ho pensato che fosse qualcosa di diverso dal mal di pancia. Anche perchè la mente è un meccanismo prodigioso, dimentica il dolore e ogni mese mi dimenticavo di quello precedente.

Ora, siccome io sono una persona piuttosto precisina, che prende appunti ogni mese, inizio a segnarmi questi “mal di pancia”. A distanza di sei mesi mi rendo conto che c’era qualche cosa di strano, che questo dolore era ciclico! Riesco ad individuare più o meno in quale giorno si presentano i dolori. Che intanto oltre alla notte iniziavano anche a farsi sentire durante il giorno.

Devo aggiungere che alla fine dello scorso anno la mia vita è cambiata, mi sono finalmente trasferita dal mio compagno a cui nel frattempo è arrivata un’occasione lavorativa all’estero, che abbiamo colto al volo e a gennaio 2013 abbiamo fatto pacchi e bagagli e siamo partiti. Pertanto, prima di partire, visto che ho passato la vigilia e il natale piegata in due e verde in faccia, completamente insonne, vado dal mio medico di famiglia (avevo cambiato residenza quando sono andata a convivere quindi anche medico, vado un po’ alla cieca nello sceglierlo), spiego la situazione, e per la prima volta mi sento dire che potrei avere l’endometriosi.

E’ una patologia che conoscevo già, ho un’amica che ce l’ha, e avevo già fatto qualche ricerca in internet per conto mio, oltre ad aver visto diverso tempo prima lo spot alla televisione. In realtà non sono rimasta stupita, ma sentivo di aver avuto una prima conferma ai miei sospetti.

Vado il giorno prima della partenza a farmi rivedere dal medico privato, che mi chiede: hai sempre avuto dolori mestruali? Io si, ma gli altri dolori no. Risposta: Eh no, ma se hai sempre avuto dolori non può essere endometriosi.

Non vede nulla, mi dice che ho l’utero vecchio per la mia età (ci sono rimasta abbastanza male per questa definizione!!!) che vorrebbe vedermi durante i sintomi ma ovviamente mi è impossibile, allora dice di provare con un mese di cerotto anticoncezionale e vedere come va. Se mi “va”, farne anche due mesi. Mi compro due scatole di cerotto, parto, e inizio la mia nuova vita. Che di nuovo ha solo il posto dove vivo, perchè tutto è come prima. Il cerotto non mi fa passare i dolori mestruali, i sintomi ci sono sempre, mi gonfio in maniera assurda, il seno si ingrandisce ed è così gonfio che la pelle è lucida e mi fa un male del diavolo. Dopo due mesi devo tornare in Italia per motivi familiari e casualmente parlo con mia suocera (con cui ho uno splendido rapporto) e le dico che non sono convinta di quello che mi ha detto la ginecologa da cui sono andata in privato, e mi fissa così in quattro e quattr’otto una visita dalla sua dottoressa, ci ha mandato tutte le nipoti e che si sono trovate benissimo etc etc. (non fatevi consigliare medici che non siano specializzati in endometriosi………… e non andate dal medico di vostra suocera!!!!)

Mi fido, mi faccio visitare, parlo dei miei disturbi e dei miei sospetti. Dimenticavo di dire che il medico precedente mi aveva detto: se non ti passano possiamo aprire e guardare un po’. Ovviamente mi sono rifiutata.

Mi visita, non vede nulla, solo le cisti sempre lì, mi da un integratore di 3 mesi a base di inositolo e acido folico, e continuare altri due mesi col cerotto.

Due mesi dopo riprendo l’aereo e torno in Italia, altra visita, ma ero nuovamente peggiorata, ho messo su 5 kg in 4 mesi (che non riesco a buttare giù in nessun modo tra l’altro), sono gonfia e di mal umore. Qualche cisti si è riassorbita, mi rispedisce a casa e basta. Mi libero del cerotto e sto sempre peggio. Piango, rimango buttata sul divano per ore, mordo i cuscini, mi deprimo. Il mio compagno non sa che fare. Parlo con mia suocera per chiedere un numero per contattare questa dottoressa (che visita intra moenia) ma questa si nega al telefono. E’ il suo modo di fare, non risponde, non si fa passare nessuno, non ha un indirizzo di posta elettronica per contattarla. Per di più prende gli appuntamenti di settimana in settimana, e anche se sapeva che ero una sua paziente che veniva dall’estero, manda via mia suocera (che è andata una marea di volte in ospedale per cercare di parlarci) e le dice di tornare la settimana prima del mio rientro (ferie estive) per fissare un appuntamento. Io ero assolutamente basita.

Mi faccio rivedere un’ultima volta, a denti stretti perchè ero furibonda, e spazientita mi dice che lei non vede niente, che non è possibile che stia così male. Mi schiaccia la pancia con violenza (si, non uso una parola a caso, credetemi) e fuori dallo studio il mio compagno mi sente strillare. Finita la tortura rimango piegata in due sulla sedia, mi chiede se ho risentito della visita… Ad aver avuto la forza in quel momento credo che l’avrei mandata a quel paese. Comunque è necessario fare la laparoscopia esplorativa.

Non ti descrivo gli avvenimenti successivi perchè sono da denuncia. Fatto sta che a settembre non ce la faccio più, mi decido e chiamo l’Ospedale Sacro Cuore a Negrar. Tanto per prendere l’aereo per farmi visitare tanto vale che mi faccia vedere da un medico specializzato. Mi visitano nel giro di poche settimane con le considerazioni di cui sopra. La sospetta adenomiosi è stata una mazzata. Non me l’aspettavo, spero non ci sia, anche se i miei disturbi sono localizzati principalmente all’utero, che mi fa male anche dopo che vado in bagno o a fare la pipì.

Tra una settimana faccio la risonanza magnetica pelvica. Da un lato spero si veda quello che c’è da vedere, dall’altro temo la conferma.

Parlo di endometriosi con gli altri senza problemi, non la voglio nascondere, voglio che ne sentano parlare tutte e tutti, non mi vergogno nemmeno di spiegarla, anzi, bisogna dirlo: io ho questa patologia, è così così e così e le conseguenze sono queste, io sto così e così. Non ho la minima vergogna a dirlo, dall’apparato riproduttivo femminile siamo passati TUTTI QUANTI. Il mio compagno si vergogna se ne parlo di fronte a uomini, ma non mi interessa per niente! Anche loro devono sapere!

A volte è vero, ci si sente dire cose che fanno molto male, tantissimo, soprattutto quando cerchi di spiegare a tua madre cosa stai passando, perché non ne ha idea, e la sua risposta è : non farti toccare e fatti un figlio che ti fa passare tutto, e allora si che vorresti distruggere il mondo, ma io vado imperterrita avanti.

Ho una nipotina bellissima, e mi sono raccomandata con mia sorella: non dire mai e poi mai a tua figlia un domani, anche se spero non sia necessario, che il dolore è dentro la sua testa, non farla crescere con l’idea che abbia qualcosa che non va. Ma ci penserò io a ricordarglielo se fosse necessario.

Vorrei dire alle mamme delle giovani donne e alle giovani donne stesse che soffrire non è normale, che noi non siamo nate per soffrire a prescindere.

Non affidatevi a medici che non conoscono questa malattia, diffidate di chi dà per scontato che dobbiamo soffrire.

Lo so che è anche un problema economico farsi vedere in posti lontani dalla propria casa.. Ma fate come me, prendete una calcolatrice, segnatevi tutte le spese inutili sostenute a causa di medici incompetenti che continuano ad incassare ogni volta per guardarvi negli occhi, senza farvi fare altre indagini che ESISTONO, il costo dei farmaci e degli “integratori” che vanno tanto di moda, fate la somma e vedrete che cifra otterrete.

Io l’ho fatto e non ci volevo credere. Ho procrastinato a lungo per prenotarmi una visita a Negrar e ci ho rimesso soprattutto in salute.

Questi giorni sono capitata su ben due siti che parlano di dispareunia come di problema psicologico. Ho inviato dei commenti per dire la mia, perchè è scandaloso, ma non sono stati pubblicati. Ma io continuerò a inviarli, perchè prima o poi questo muro deve essere abbattuto, siamo nel 2013.

 

Veronica, ti vorrei chiedere se è possibile che prima o poi i tuoi libri escano in versione italiana in formato ebook. So che c’è uno in inglese, ma li vorrei leggere in italiano.

Scusa se mi sono dilungata, gli errori grammaticali (sto studiando una lingua straniera e mi accorgo di esprimermi male!), sforbicia pure dove vuoi se vuoi pubblicare la mia testimonianza. Io spero di avere una diagnosi sicura in breve tempo. E averla mi sembra il traguardo più importante. Poi la vita vedremo cosa mi riserverà.

Un abbraccio a tutte.
Francesca

 

Ciao Francesca, scusa per il ritardo della risposta ma sono stata fuori città per qualche giorno. Sei in gamba, bravissima per la tua attenzione verso il tuo corpo e i tuoi sintomi. Brava che ti sei segnata nel diario i dolori, brava che non ti sei arresa, brava che alla fine hai preteso certezze rivolgendoti ad un centro specializzato.
Non so se ti hanno già dato qualche risposta, in ogni caso sei in buone mani e spero di cuore che possano aiutarti a star meglio.
Non colpevolizzare troppo la mamma, purtroppo a volte si ha a che fare con dei luoghi comuni che ci inculcano (l’avranno fatto anche con lei) dalla nascita e diventa difficile poi essere obbiettivi e valutare le situazioni. Certo è che la credenza che le donne con il ciclo debbano per forza soffrire ha ritardato la diagnosi di questa malattia di anni.
Per quel che riguarda i dottori che hai descritto … beh … mi auguro veramente che facciano qualche corso di aggiornamento e magari anche di professionalità ed empatia.
In bocca al lupo, coraggio … sei sulla buona strada ed è solo grazie a te.
Vero

 

Ps per quanto riguarda gli e-book … forse è arrivato il tempo di valutare … ne parlo con la mia casa editrice e ti faccio sapere!