Mese: Febbraio 2014

ciao veronica sono fabiola e ho 40 anni ti scrivo x condividere la mia storia x portare un altra testimonianza di questa malattia ke solo chi ci passa sa cosa sia..è vero quello che scrivi tu, chi legge non deve spaventarsi anche se purtroppo a volte le nostre storie non sono cosi belle , però è giusto conoscere tutti gli aspetti di questa malattia,sia chi ha la fortuna di prenderla in tempo e di uscirne indenne e sia chi come me e tante altre invece purtroppo le ha cambiato la vita.il mio calvario inizia nel 2005 con una formazione tra  vescica e utero grande come un arancio mai diagnosticata dal mio ginecologo,che mi porta all asportazione della massa e di una parete vescicale;da li ad 1 anno vengo operata di nuovo xke l endometriosi ha creato varie aderenze e fatto da collante tra gli organi,puliscono riposizionano gli organi e da quel momento ogni anno faccio terapia con decapeptyl ed enantone; funziona x qualche anno ma nel 2011 ho di nuovo il ca125 alto faccio terapia x 6 mesi con enantone di nuovo ma alla fine dei 6 mesi arriviamo al 2012, il ca125 si è triplicato.  vengo ricoverata subito ed operata,mi asportano utero e ovaie e riposizionano tutti gli organi di nuovo incollati tra loro situazione complicata e pericolosa…dalla notte al giorno mi ritrovo in menopausa e senza piu possibilita di diventare mamma..visto ke figli non ne ho..è stata dura accettare tutto e convivere con tutte le sintomatiche di una menopausa indotta…andare in menopausa ha 55 anni e in modo naturale non ha nulla  a che vedere con andare in menopausa a 38 anni dalla notte al giorno!!e non potendo fare una terapia ormonale sostituitiva mi ritrovo a dover convivere con notti insonne fatte solo di sudate, e vampate ke ti lasciano senza respiro… dolori alle ossa x la mancanza di calcio che assumo x via orale ma che non sostituisce mai quello naturale…purtroppo nel corso di questo primo anno di menopausa ho dovuto affrontare altri 2 interventi chirurgici,ho tolto un carcinoma basocellulare sul viso e un carcinoma da un polpaccio…diciamo che non mi sono fatta mancare nulla!!x ora vado avanti cerco di trovare aspetti positivi nella mia vita continuo a lavorare nonostante abbia delle difficolta,nonostante tutto sono ancora una persona allegra e sorridente  con tanta voglia di vivere anke se a volte nn vi nascondo ke sia facile…anzi…cerco di trovare la forza nelle persone ke mi stimano e ke mi vogliono bene..nei miei nipoti ke sono la mia vita e nella mia famiglia ke mi è stata sempre vicino e che tutt’ora continua a farlo e in mia sorella una grande donna che è stata capace di dividere tutto questo con me non lasciandomi sola nemmeno un giorno.GRAZIE. e GRAZIE a te veronica x questo spazio…un momento che sentivo di condividere con chi come me ha sofferto o soffre ancora…questa testimonianza non cambia nulla ma ci fa sentire piu vicine con le nostre storie pur non conoscendoci!! ciao veronica
Fabiola

Ciao Fabiola, scusami per il vergognoso ritardo in cui ti rispondo.
Leggendo la tua storia non posso fare a meno di chiedermi e chiederti se sei stata operata in un centro specializzato in endometriosi, perché solitamente chi “risolve” il problema asportando organi senza considerare un eventuale desiderio di maternità, mi sembra uno che vuole “vincere facile”. Scusami se ti dico questo, non conosco la situazione e la gravità di quello che hanno trovato in sala operatoria quindi magari sto giudicando a sproposito.
In ogni caso, andiamo avanti, questo si deve fare. Coraggio e un abbraccio, spero che ora per te l’endometriosi sia solo un brutto ricordo.
Veronica

Ciao Veronica sono Margherita, ho 28 anni e sono affetta da endometriosi. Mi reputo fortunata rispetto ad altre storie che ho letto, e so di esserlo. Mi riempio di tristezza nel leggere il calvario di migliaia di donne nella ricerca di una diagnosi e di risposte. E’ veramente inconcepibile che si debba soffrire cosi’ tanto, fisicamente e psicologicamente.

La mia storia inizia a 12 anni, con l’arrivo del ciclo. Improvvisamente mi ritrovo ad avere cicli discontinui, che saltano anche mesi, e dolori a periodi sia dentro che fuori dal ciclo, con sanguinamenti cosi’ abbondanti che nessun assorbente poteva contenerli. E da qui il forte imbarazzo, soprattutto nel campeggio estivo con gli amici, mi svegliavo al mattino col letto fradicio di sangue, ed ero costretta a cambiarmi veramente spesso. E ovviamente stavo male. Da qui e’ iniziato il mio peregrinare da ginecologo a ginecologo.

Fino a che a 18 anni mi e’ stata diagnosticata la sindrome da ovaio policistico, e ho iniziato la pillola. CHE SOLLIEVO. Niente piu’ attese dolorose per il ciclo, perdite di sangue nella norma, e soprattutto niente dolore. E cosi’ e’ andata avanti fino ad agosto 2013. Ho cambiato parecchie pillole, ho provato anche a smetterle (odio essere dipendente da farmaci) ma ho sempre dovuto riprenderle, appena smettevo tutti i dolori ritornavano.

E poi arriva agosto 2013. Una notte mi sveglio di soprassalto con un pulsare doloroso all’intestino. Cerco di non pensarci e torno a dormire. Il giorno dopo inizia una forte pressione all’addome, e fitte dolorose all’intestino, penso sia solo un virus, ma una parte di me e’ preoccupata. E’ un dolore che non avevo mai avuto prima, che non ricordavo piu’ di aver provato, sordo, profondo, inquietante. E questo dolore aumenta col passare dei giorni, tanto che vado al pronto soccorso perche’ so che qualcosa non va.

Qui mi trovano una ciste di 2 cm nell’ovaio destro, ma null’altro, e mi mandano a casa con una diagnosi di disturbo intestinale, dicendomi che bevevo poco.

Nel frattempo i dolori passano. E ritornano, puntualmente, vicino al ciclo. Il mese dopo il dolore mi piega in due, mi prende tutto, pancia, ovaie, intestino. Inizio ad avere dolore nell’andare in bagno, ad ogni minimo movimento dell’intestino, e c’e’ qualcosa che mi pulsa aggessivo nel profondo dell’utero, e il dolore aumenta sempre di piu’.

 Nel frattempo vado dalla mia ginecologa a farle controllare la ciste. E’ dubbiosa perche’ la vede opaca, mi fa fare esami del sangue. E qui il colpo. Un esame e’ sballato. Torno dalla mia ginecologa per chiedere spiegazioni e per la prima volta sento parlare di endometriosi. Ma un po’ io non voglio ascoltare, un po’ la ginecologa mi spiega in modo vago, e torno a casa piu’ confusa di prima. Ho una cisti endometriosica? E allora? Che vuol dire? Mi dice di iniziare il Sibilla per sgonfiare la ciste, e io la inizio subito.

Nella settimana successiva mi documento. Cerco in internet, e ad ogni pagina che leggo mi dico: non puo’ essere. E poi tra incredulita’ e schoc capisco. E collego tutti gli eventi della mia vita, i dolori del ciclo, dolore nei rapporti, e il mondo mi crolla addosso. Il mio ragazzo per fortuna mi sta vicino passo passo, sostenendomi durante un periodo per me durissimo, tra dolori che aumentano e soprattutto l’angoscia per il futuro. Riferisco alla ginecologa i miei dolori, ma lei dice che e’ impossibile, a meno che non abbia un quadro piu’ ampio di endometriosi.

Decisa a scoprire cosa ho veramente vado da un ginecologo esperto in endometriosi, che mi trova un quadro complesso. E come lui stesso mi dice, con l’endometriosi per trovarla devi sapere dove cercare. Aderenze intestinali incollate ad un ovaio, un grappolo di cisti che ripiega la forma dell’utero, ciste nel douglas, aderenze nel condotto utero sacrale, ingrossamento del legamento dell’osso sacro. Durante la visita e la diagnosi sono stranamente calma, troppo calma. Il mese dopo effettuo un clisma opaco al Negrar a Verona, ma per fortuna non viene trovato nulla. Probabilmente qualcosa c’e’ visti i sintomi, ma di piccolo, mi dicono.

Ora, al quinto blister di Sibilla, presa in continuo, da un mese la situazione sembra essersi calmata. I dolori sono diminuiti di molto, anche se continuo ad avere una pancia gonfia quasi perenne, e nonostante stia seguendo una dieta il piu’ attenta possibile alle esigenze del mio intestino capriccioso. Pero’ respiro. Almeno per ora. Forse ho trovato la cura giusta per me, forse… magari! Non mi resta che incrociare le dita ed aspettare.

Stringo al cuore tutte le donne affette da questa malattia. Ora so cosa vuol dire sentirsi sole.

Un ringraziamento dal cuore al forum APE ONLUS, che mi ha aiutata nella ricerca di un medico specializzato nella mia provincia, fa un grandissimo e bellissimo lavoro, senza di loro mi sentirei veramente persa.

Margherita

Grazie Margherita per la tua testimonianza. Continua a tenerti controllata e incrociamo le dita, che tutti i tuoi sogni si avverino e che tu possa star bene.
Ti abbraccio
Veronica