679) Storia di Colomba

ciao

so che questa storia la senti ogni giorno ma scrivere la prorpie paure è il solo modo per poterle affrontare.
Anche io come tante donne, soffro di endometriosi, nello specifico del tratto retto vaginale.
Sono stat operata 5 anni fa nella mia regione, la cAMPANIA, IN QUELLO CHE VIENE CONSIDERATO UN CENTRO DI RIFERIMENTO, DA CIRCA UN ANNO MI STANNO FACENDO LETTERALMENTE IMPAZZIRE.
NEL GENNAIO DELLO SCORSO ANNO A SEGUITO DELLA VISITA DI CONTROLLO, IL GINECOLOGO CHE MI “SEGUE” mi fa fare una eco 3D perchè ho sangue e dolore alla visita.
Faccio l’eco e la dott si allerta subito, vede eccessiva vascolarizzazione nel nodulo, mi dice che non crede sia endometriosi ma qualcosa di diverso e che devo correre il gg seguente dal dottore, io capisco subito a cosa si riferisce.
Il gg dopo sono allo studio super affollato del barone dell’endometriosi della Campania, il quale mi dice che non devo preoccuparmi, che devo fare delle biopsie.
A marzo faccio le biopsie, a maggio ho il risultato, non ho il tumore ma ho di nuovo endometriosi, questo mi viene detto al telefono dalla sua osptetercica dopo che io ho telefonato ed ho letto il referto.
Passo l’state alla ricerca di un altro ginecologo, vado a Roma dal primario del Gemeli di oncologia, anche lui dice che ho l’endometriosi, che devo prendere il primolut ed aspettare il più possibile per togliere nodulo, utero e ovaie.
A settebre sono chiamata per fare la visita di controllo dal ginecologo che mi ha fatto le biopsie dott.  M. Della Campania mi diche che ho l’endometriosi nello stesso punto di prima tratto retto vaginale , ma non si deve toccare, intervento troppo rischiso, rischi catetere a vita e borsetta, devo temporeggiare con il primolut e sperare!
Queste parole non mi soddifano e nel frattempo prenoto una visita al Negrar li mi hanno detto che devo operarmi.
Ora sono nel panico più totale, mi chiedo perchè il dottore di ( AV) mi ha detto che assolutamente non devo operarmi ed invece al Negrar che devo operarmi, devono farmi il clisma opaco ed ecografia  per vedere quanto è difficile l’intervento che comunque va fatto. Mi ha visitato il dott M***  il cognome non lo ricordo.
sai io ho il terrore, non vorrei peggiorare le cose, perchè prima mi dicono che assolutamente non bisgna operare e poi al Negrar che devo assolutamente operarmi? Che faccio.
Non vorrei vivere con il catetere e la borsetta per le feci, sono separata e provvedo sia a me che a mia figlia, se non posso lavorare, come faccio?
grazie e un forte abbraccio
scusa per le chiacchiere

678) Storia di Stefania

Ciao Veronica, io sono “una fortunata” che ha deciso di raccontare la sua storia nella speranza di restituire un sogno o un sorriso a chi è affetto da endometriosi.
Io ho 37 anni e la mia avventura è iniziata qualche anno fa….quando in me è subentrato il desiderio di un figlio.
Come per la maggior parte di noi, dopo svariati tentativi assolutamente vani, mi sono rivolta a più medici, i quali hanno tutti confermato che stavo “benissimo”,
 non avevo assolutmente nulla che mi impedissie di procreare…ma già che questo non accadeva…perchè non provare con la IUI?!
Fatto il primo tentativo, andato male, fatto il secondo tentativo, andto male, e ora che si fa?
Beh signora, proviamo con la Fivet….e li avviene il miracolo!
Sono incinta!…non ci credo…al primo colpo!
E’ talmente bello per essere vero…che finisce tutto presto…troppo presto!
Aborto spontaneo, il cuore è spezzato, la mente è distrutta e il fisico fa fatica a reagire ma di buona lena riprovo subito…tanto ci sono gli embrioni crioconservati!
La fortuna ora mi ignora, questa volta va male…riprovo e riparto dall’inizio…va ancora male….il tempo passa e le speranze con lui.
Premetto che fino ad allora ero sempre stata benissimo, si avevo mestruazioni dolorose ed abbondanti ma era sempre stato così, quindi per me era la normalità e i medici continuavano a dire che non avevo nulla.
Una notte del 2011, all’improvviso, mi sveglio con dolori fortissimi al basso ventre.
Dolori talmente allucinanti da fare fatica a rispondere al mio compagno il qualche terrorizzato mi porta di corsa all’ospedale.
Ricovero di 20gg per PID…ma…tutti i tamponi sono negativi…sembra non ci siano cisti, infezioni o simili …signora ci dispiace ma la dimettiamo rimettendola al suo ginecoloco perchè non sappiamo da cosa sia stata causata, forse è lo stress!
I dolori continuano e io cambio il ginecolo il quale dopo poco mi trova una cisti di 6,5 cm nell’ovaio di dx.
Come è possibole che in 20gg di ricovero e 1000 ecografie nessuno si sia mai accorto i nulla?
Eppure è così, eppure ero in uno degli ospedali più rinomati e conosciuti dell’Emilia
Dopo un mese mi operano e mi dicono che la cisti è stata tolta (primo referto istologico:presumibilmente compatibile con endometriosi ma non certezza) e che la tuba di sx sulla quale si era formata PID è chiusa ma non l’hanno tolta perchè tanto “è come una cannuccia chiusa, da li non ci può passare ninte e quindi neppure un’altra infezione”!
Ebbene…altre 4 recidive di PID nel giro di pochissimi mesi!
Ero andata in crisi completamente.
Non uscivo più, al lavoro erano più le volte che stavo a casa che quelle in cui andavo, stavo sempre malissimo, il mio compagno era disperato e non sapeva più come aiutarmi.
Fino a quando….una mia amica di Roma mi dice…ma perchè a questo punto non provi a prendere un appuntamento privatamente al Negrar di Verona?
Loro sono specializzati in problemi ginecolocigi e con tutto quello che stai passando una visita in più non è una tragedia.
…e così facciamo…la mia metà armata di tutta la pazienza del mondo mi porta a Verona…
E’ stato totto velocissimo, entrata in ambulatorio, signora si sdrai che vediamo cosa non va…signora domani mattina alle 7 si presenti in ospedale per fare subito gli esami preoperatori…invio immediatamente la richiesta di intervento urgente.
Mi operano praticamente subito, tempo di fare qualche esame e preparare tutte le carte.
Endometriosi di quarto grado severa ora mai sparsa sulle tube, sigma,vescica,retto,intestino e chi più ne ha più ne metta , asportazione della tuba sx, intervento di adenolisi per eliminare tutte le aderenze che ora mai mi avevano completamente incollato gli organi interni formando un’unica massa, tuba dx andata anche lei.
Fino qui la mia storia non ha nulla di speciale o diverso da tante altre che ho letto.
Si tratta sempre di ignoranza, incompetenza, superficialità che gioca con la vita delle donne affette da un mostro a volte silenzioso a volte meno ma sempre e comunque devastante!
Ora però viene il bello!
Dopo l’intervento ricomincio finalmente a stare bene…non sento più dolore, il sorriso mi torna e con esso il desiderio di crearmi una famiglia con l’uomo che tanto amo.
Ripartiamo…altre 3 Fivet….e siamo a 5…ma le mie ovaie non sono più contente quanto me e mi fanno capire a chiare lettere che non ce la fanno veramente più…adesso è troppo!
E secondo voi io la do vinta all’endometriosi e mi faccio portare via il nostro sogno più grande da una malattia?
Non ci penso proprio, sono più testarda di un mulo!
Se l’endo mi hha portato via ovaie e tube…..mi ha lasciato ancora l’utero!
Vado all’estero e provo con l’ovodonazione e lo sperma del mio amore!
Ecco la parte bella………SONO INCINTA DI 12 SETTIMANE!
La strada è ancora lunga ma il periodo più difficile il mio fagioletto lo ha passato e se ho scommesso su di me non posso di certo non scommettere su di lui/lei.
Perdonatemi se mi sono così dilungata.
Qualcuna di voi probabilmente penserà che la mia è ottusa ostinazione, qualcuna non condividerà le mie scelte ma spero con tutto il cuore che qualcun’altra possa avre trovato un mezzo sorriso o un mezza speranza nel leggere la mia avventura/disavventura……
Per ora ho vinto io! Vorrei poterlo sentire dire a tante altre!
“una fortunata”