Mese: Aprile 2015

Ciao Veronica,
mi chiamo Milena e circa 6 anni fa ho scoperto, con una semplice visita che c’era qualcosa di strano….
Da anni avevo mestruazioni interminabili e dolorose, nonchè dolore durante i rapporti.
La mia ginecologa di allora mi diceva ” sono normali dolori da mestruazioni…vedrai, con l’età adulta spariranno…..il dolore che senti durante i rapporti è di natura psicologica, dovuta ai tuoi disturbi alimentari “( la ginecologa era la specialista che collaborava con il centro per i disturbi alimentari dove ero seguita, essendo bulimica ai tempi).
Invece, sono cresciuta ed i dolori rimanevano…me ne sono fatta una ragione, che avrei mai potuto fare?
Tutti mi dicevano che ero esagerata, che ero una “pettamola” ( che in piemontese vuol dire ” una molle, che non ha spina dorsale), soprattutto i miei genitori.
Per un periodo piuttosto lungo ho fumato erba ( che vuoi, ho avuto un’adolescenza un pochino travagliata) e, in effetti, sono stata meglio.
Sarà stata l’erba o l’assuefazione al dolore, non lo so; sta di fatto che stavo un pochino meglio. Gli anni sono passati, io mi sono calmata e, nel 2009 ci trasferiamo, io ed il mio attuale marito, a Chieri e quindi, per comodità, decido di cambiare ginecologo. DIO LO ABBIA IN GLORIA!
Durante la prima visita, con la sola imposizione del dito sente un nodulo al fondo del canale vaginale; mi dice che c’è qualcosa di strano, mi dice di fare il dosaggio del ca125 e mi parla di endometriosi….endo che?
Mai sentita nominare! E qui arriva il punto forte: mi dice di non farmi toccare da nessuno e di correre a prenotare una visita a Negrar, dove c’è un ospedale specializzato.
Da quella visita all’intervento sono passati 7 mesi ( e un clisma opaco terrificante, che giuro prego dio di non dover mai rifare in vita mia!).
Nel giugno 2010 arriva il giorno dell’intervento; il medico mi avverte che essendo interessato l’intestino, ( endo severa al Douglas), forse si sarebbe reso necessario il sacchettino esterno per le feci e che non era sicuro che sarei uscita dalla sala operatoria con le ovaie e tutto il resto funzionante.
Esito dell’intervento: dopo 6 ore sotto i ferri, resezione vaginale e resezione intestinale, per fortuna senza sacchetto; tube e ovaie al loro posto e funzionanti.
Dopo 15 giorni sono tornata a casa e dopo 3 mesi di menopausa forzata sono rimasta incinta in modo naturale.
Un miracolo, praticamente, visto che avevo un’endometriosi di IV grado.

Oggi, dopo 5 anni, stiamo provando a dare un fratellino al nostro cucciolo; purtroppo, ho già avuto due fivet fallite e ho scoperto di avere probabilmente una adenomiosi diffusa.
A breve tornerò a Negrar per un controllo e spero davvero che il mio attuale ginecologo abbia esagerato e che la situazione non sia così grave!
Intanto, però, il dolore è in parte tornato e perderò a breve il lavoro perchè con tutti gli esami e le visite ( per l’endo e per la fivet) ho fatto un sacco di assenze; ultimamente, poi, sto proprio male fisicamente e a volte sto a casa perchè davvero non ce la faccio.
Purtroppo questa bestia di malattia ci lascia anche una enorme stanchezza cronica e spesso una bella anemia…della serie ” non ci facciamo mancare nulla!”.
Peccato che la gente sia enormemente ignorante; il mio capo proprio ieri mi ha detto ( e cito le sue testuali parole) :” Ma che caz… se tutte le donne facessero come te ogni volta che hanno le mestruazioni saremmo già andati con il cu…per terra”.
Carino, vero?

Buongiorno ho letto tante storie davvero drammatiche e mi dispiace che vi sia una incompetenza così diffusa tra gli specialisti… meglio chiamarli pseudo specialisti!

All’età di 27 anni ho avuto i primi dolori nella defecazione, durante i rapporti sessuali, infine all’arrivo del mestruo (dolore simile ad una colica che mi causava lo svenimento) sono andata dal mio ginecologo a parlarne ed è bastato quel colloquio per avere una diagnosi di endometriosi.

Nel giro di due mesi è stato programmato l’intervento in laparoscopia per pulire le ovaie, subito dopo 6 mesi di amenorrea indotta, il ginecologo mi ha detto “se vuoi figli, provaci subito…”

Così ho fatto anche se avevo un compagno da poco tempo…l’anno dopo è nato Edoardo! e dopo due anni è nata Gaia!!

Sono stata operata anche all’ombelico perchè aveva iniziato a sanguinare durante il ciclo.

Sono passati cinque anni e a breve tornerò a farlo esaminare perchè è dolente ma non sono preoccupata, o meglio…accetto il mio destino, dando per scontato che una manciata di cellule siano sparse qua e là…

Ho voluto scriverle la mia storia anche se in sintesi, ma serve a far capire che qualche bravo medico esiste! E ho avuto pure io le mie conseguenze anche se non fisiche, intendo dire che dopo intervento e gravidanze non ho più accusato dolori, in compenso il padre dei miei figli (come ho scritto prima lo conoscevo da pochissimo) è stata una grandissima delusione e continua tuttora a riservarmi cattiverie gratuite.

 

Un grazie a Dio per avermi dato due splendidi bambini!

Un abbraccio a tutte le donne!

Nadia

 

Buongiorno Veronica,

sono Ilary, ho 34 anni e da un anno ho scoperto di soffrire di endometriosi profonda. La mia storia è simile a quella di moltissime donne, dolori lancinanti all’addome, stitichezza e le corse al pronto soccorso. I dolori si sono manifestati la prima volta a vent’anni, sono andata da molti medici compreso un gastroenterologo e tutti mi hanno risposto colon irritabile dovuto a stress. Ho dato la colpa al cibo e quindi molto ho tolto dal mio regime alimentare ma vedevo che la situazione non migliorava. Il primo attacco forte è stato nell’aprile 2013, al pronto soccorso dopo i prelievi di routine mi hanno fatto una flebo di antidolorifico (non riuscivo a stare distesa sul lettino), dopo due ore la dottoressa mi ha risposto che per lei si trattava solo di un problema intestinale e che aveva ritenuto non inviare al laboratorio le ampolle di sangue, secondo lei sarebbe stato inutile. Dimessa, a causa dei dolori sono rimasta a casa un’intera settimana, lasciavo il letto solo lo stretto necessario e non riuscivo a raggiungere posizione eretta perché qualsiasi distensione muscolare mi procurava dolori lancinanti. Successivamente ho preso appuntamento da un luminare gastroenterologo il quale mi ha confermato sindrome da colon irritabile con il consiglio di andare dal medico di famiglia per farmi prescrivere degli antidepressivi… sono arrivata al punto di pensare che stavo diventando pazza. Un anno era passato dal quel primo, definiamolo, attacco che nell’aprile del 2014 mi capita un fatto analogo, questa volta però i soliti antinfiammatori e antidolorifici non sono bastati, l’unico rimedio sembrava essere la morfina. Il medico mi ha mandato d’urgenza al pronto soccorso dove oltre alle analisi del sangue mi hanno fatto fare un’ecografia e una radiografia. Inizialmente si pensava ad un’appendicite ma qualcosa non tornava nella diagnosi. Si decise così di ricoverarmi per farmi fare ulteriori accertamenti tra cui una Tac. Dopo due giorni sentii parlare per la prima volta di “marcatori” positivi, brancolavo nel buio. I medici passavano ogni mattina e ogni mattina parlavano tra di loro, praticamente si riferivano a me con il numero del letto. Come si può immaginare il mio umore non era dei migliori. Ero semplicemente arrabbiata, volevo sapere e nessuno sapeva rispondermi. Una volta avuto l’esito della Tac, dal corridoio ho sentito un infermiere parlare con il suo collega di preparare la paziente n.., che sarai stata io, e di portarla al reparto di ginecologia per una visita. In quel momento ero proprio furibonda, i fatti miei venivano gridati fuori dalla porta della mia stanza ed io che ero la diretta interessata non ero neanche stata avvisata. Il ginecologo viste le analisi e dopo la visita mi confermò la presenza di cisti, soprattutto di una all’ovaio destro da operare nel giro di mese. Sono entrata nel panico. Una volta dimessa sono andata dal mio ginecologo il quale mi prospetta due soluzioni o assumere la pillola per tutta l’estate e vedere se magari si trattava solo di “semplici“ cisti(ancora non credeva con analisi alla mano che soffrissi di endo) oppure di rivolgermi ad un centro specializzato. Mi sono sentita sola. Dovevo arrangiarmi perché era un problema MIO. E così ho fatto. Grazie ad un’amica di mia sorella, anche lei soffre di endometriosi, mi sono rivolta al Policlinico di Abano Terme, centro specializzato nella cura di questa malattia diretta dal dott. E***. Dopo una visita ginecologica bimanuale ed esplorazione rettale, si è scoperto che oltre alla grossa ciste all’ovaio avevo un nodulo tra l’utero e l’intestino. A settembre mi sono sottoposta ad intervento in laparoscopia per la rimozione del nodulo e della ciste endometriosica ovarica. Dopo un giorno dall’intervento ero già in piedi che camminavo per i corridoi del reparto (il fastidioso gas in effetti non concedeva di poter stare a letto a lungo), i dolori post operazione erano nulla rispetto a quello che avevo passato, perché in realtà non si trattava solo di dolore fisico ma del fatto che per anni i miei sintomi sono stati liquidati come una “cosa” psicosomatica. Ero serena perché mi trovavo con persone che capivano, finalmente non ero più sola. Non sono guarita ma almeno ora i dolori sono diventati fastidi e continuo a vivere la mia vita con il sorriso sapendo che se dovessero tornare almeno ora so di cosa si tratta. Una delle prime cose che ho pensato una volta che l’ho scoperto è stata che non mi avrebbe bloccata e che avrei portato avanti comunque i miei progetti a dispetto di tutto. Ora mi tengo sotto controllo. So benissimo che la malattia è sempre lì in agguato ma non voglio che la mia vita giri attorno a questa problema.

E’ la prima volta che parlo della mia storia, dopo l’operazione, a parte mio marito e i miei genitori, è stato difficile parlarne, le persone evitavano l’argomento pensando che per me fosse angosciante o forse perché fa più paura agli altri che a me. Non è così, sfogarsi fa bene. Parlarne, confrontarsi è terapeutico. Grazie a questi blog, ai forum e associazioni che si occupano di endometriosi non siamo più sole.

Un forte abbraccio.

Ilary

Buon giorno Veronica,

ho letto le testimonianze sull’endometriosi e mi sono sentita meno sola…

Io in realtà non ho questa grave malattia ma una serie di interventi mi ha portata a sopportare tante sofferenze.

Mi sono sposata a 29anni speranzosa, mi sono trasferita al nord Italia e ho subito cercato un lavoro accantonando il desiderio di mio marito di avere subito figli.

Comincio a cercare una gravidanza piu’ avanti, a 35 anni il primo  intervento d’urgenza  iniziato con laparoscopia poi proseguito in laparotomia per appendicite perforata e ascesso retrociecale.(peritonite).Mi demettono dall’ospedale senza neanche dirmi che forse la peritonite mi aveva lasciato seri danni come la chiusura di una tuba oltre che aderenze… cosa che scopriro’ solo piu’ avanti.
Nel 2010 altro intervento per togliere un mioma uterino ,che a dire della mia ginecologa poteva essere causa di infertilità anche qui l’ intervento sembrava riuscito ma dopo un paio d’ore mi riportano di corsa in sala operatoria perchè avevo un’emorraggia interna causata dal fatto che il dott mi aveva tolto il mioma e le aderenze del precedente intervento in laparoscopia poi purtoppo per fermare l’emorragia ha dovuto fare un secondo intervento in laparotomia( mi sono ritrovata per la seconda volta con 3 buchi e una ferita estesa sull’addome).

Dopo svariati tentativi e diverse visite per avere una gravidanza il dott che mi aveva operato,l’ultima volta, mi dice ( a distanza di 3 anni) che forse quando mia aveva dovuto rioperare per  l’emorraggia si poteva essere chiusa l’altra tuba ….ci son voluti tre anni per arrivare a quell’ipotesi?mi consiglia un isterosalpingografia per verificare e me la presenta come un esame non invasivo ben tollerato…puo’ anche non farsi accompagnare!!aveva aggiunto.

Fatto nel 2013 dolore allucinante..ha  riconfermato che solo un tuba era aperta sono tornata a casa piegata in due dal dolore …ho dovuto anche guidare perchè dato le premesse ero andata da sola e l’ospedale era distante da casa.

In seguito dopo un paio di mesi,comincio ad avvertire dolori addominali tipo crampi,vado in ospedale mi visitano fanno esami e scopro di essere incinta con mio stupore e incredulità visto che avevo avuto il ciclo e da allora nessun rapporto …lo faccio presente ai medici ma si congratulano e mi dicono di ripetere gli esami dopo una decina di giorni per verificare che tutto procedesse bene..non ti dico l’attesa come è stata brutta perchè i sintomi stavano scemando e sapevo che forse se gravidanza c’era …era stata prima di quel ciclo infatti l’esame confermo’ l aborto spontaneo.Ho ripensato e  rivissuto quei momenti e  sintomi paragonandoli a quelli di ogni ciclo mestruale in cui cercavo un’altra gravidanza,non sai quante volte, cercando di capire , come mi sentivo prima di quel maledetto ciclo per imprimerli nella mente perchè qualcosa prima di rivolgermi all’ospedale l avevo sentita…. lo sospettavo ma non volevo crederci o meglio aspettavo il ritardo del ciclo (che poi non c’e stato)  prima di un eventuale test..

Con la diagnosi dell’aborto  contemporaneamente mi è stato diagnosticato un sospetto polipo endometriale quindi altre torture sonoisterografia per certezza della diagnosi, isteroscopia ambulatoriale senza sedazione tentativo fallito infine isteroscopia in sala operatoria sedata per togliere il polipo.

Sembravo uscita da un incubo ,fiduciosa ritiro l’esame istologico e invece :iperplasia ghiandolare con atipie praticamente l’anticamera ,se già non c’e’, del tumore all’utero concludendo, ora a 41 anni senza figli,un ciclo emorraggico mi consigliano di togliere l’utero,se no una cura progestinica che non mi darebbe garanzia di riuscita …mi hanno chiamata stamattina per il prericovero ed è di nuovo panico perchè un altro intervento sarebbe rischioso visto i precedenti.

Questa è una storia che non parla di endometriosi ma comunque di sofferenza .

Grazie di avermi ascoltata e  a chi volesse darmi dei consigli.
Annette da Parma