Ho qui tra le mani una copia del tuo libro..comprato soltanto stamattina..letto e riletto…ormai colmo di note e sottolineature. Ed è stato così facile e naturale ritrovarmi, per la prima volta in alcune tue osservazioni. Mi chiamo Elisabetta, ho 25 anni ed ho scoperto di essere affetta da questa bestiaccia due anni fa. Ho sempre sofferto di dolori mestruali molto forti, mi sono sempre piegata in due dal dolore, ho sempre passato sveglia le mie notti…ma a tutte sembrava normale..ed io mi chiedevo: “questo vuol dire essere una donna???”. Fino a quando non compaiono dei dolori molto forti nella zona del basso ventre..ancora più forti se è possibile. Il mio medico curante mi fa fare un’eco completo..ed eccola lì..una cisti di quasi 7 cm. L’ecografo rimane basito e mi consiglia di consultare un ginecologo. E l’ho fatto. La mia prima visita ginecologica. Non l’avevo mai fatta prima perché non ne avevo mai avuto bisogno..al tempo avevo da poco avuto il mio primo rapporto sessuale (doloroso..come molti dei successivi). La ginecologa alla quale mi rivolsi mi diagnostica questa malattia e mi registra per una laparoscopia attraverso cui estirpare la bestia. Ma nessuna spiegazione se non quelle – diciamo- basilari. Non mi dice che per l’endometriosi non esiste cura, non mi dice che molti sono i casi in cui le donne devono affronttare un secondo intervento..se non un terzo…Il giorno del ricovero arrivo in ospedale abbastanza tranquilla. Trovo nella stanza una donna, adulta, che mi chiede cosa facessi lì. Le spiego la situazione e mi risponde”io sono al terzo…vedrai che per un po’ stai meglio”. Ed io dentro di me: ma che diavolo intende?! Sì ,forse quella donna non ha dimostrato grande sensibilità ma di sicuro, è stata più sincera della ginecologa. Quella stessa sera un infermiera dai modi bruschi mi sveglia e mi dice che devo svuotare l’intestino. Ed eccomi lì girata da una parte..e mi sento così piccola!La mattina stessa, la solita infermiera, con il medesimo modo, mi tira giù dal letto e mi dice che devono “rasarmi”…e di nuovo eccomi lì…io che da poco avevo avuto il mio primo rapporto…con una finestra aperta al primo piano…almeno un po’ di accortezza dico. Inizia l’intervento. Mi devono fare l’epidurale. Non trovano il punto giusto. Non riescono ad entrare. L’infermiera mi dice rilassati. Io provo un dolore acuto. Alla fine verso qualche lacrima e l’infermiera mi dice che devo rilassarmi e non piagnucolare. L’intervento va bene. Mi tolgono anche alcuni focolai. Mi prescrivono una pillola. Mi rimandano a casa dicendomi di fare eco di controllo ogni tot periodi. Ma da quel momento comincio a soffrire di infezioni batteriche. Finisco una cura antibiotica..e ne inizio subito un’altra : esterechia coli(s scrive così?)..leucorrea…candida..e poi cistiti continue..Mi dicono che la causa è la pillola perché elimina la protezione naturale della vagina. Addirittura la mia dottoressa di famiglia mi dice di sospenderla. Io non ci sto. Mi stavo già informando, da sola, su internet. Mi rivolgo ad un’altra ginecologa perché la prima è sempre irrintracciabile. Altra cura antibiotica. (numero di tamponi vaginali: una decina circa in meno di 10 mesi; il senso di inadeguatezza nei confronti di chi mi vede lì, sdraiata sul lettino, non è ancora scomparso).Le ecografie però vanno bene. Poi la scorsa estate, poco più di un anno dopo l’intervento, tornano i dolori. Mi faccio un’ecografia e la ginecologa mi da la bella notizia: sta tornando. Mi dice di assumere la pillola senza pausa e di non fasciarmi la testa. Io ci rifletto su. Conosco via internet l’APE e mi accorgo che non bisogna perdere tempo…non voglio stare nelle mani di chi non sa aiutarmi. Allora ho scoperto dell’esistenza di un centro vicino casa, A Firenze Careggi. Prenoterò una visita. Voglio qualcuno che mi capisca, che non mi sballotti qua e là e mi dica cose sempre diverse. Nel tuo libro mi sono ritrovata e tanto. “saranno costrette per tutta la vita a convivere con l’endometriosi, a sentirsela dentro, nel proprio ventre ogni giorno, mentre tutto il resto del mondo sta a guardare.” Me la sento dentro e non l’ho detto a nessuno perché ho paura che mi prendano per matta. Ma io la sento: quando mi fa sentire spossata, stanca, quando non mi permette di andare in bagno senza avere dolore, quando mi impedisce di mangiare alcuni cibi ( che adoro: formaggi, salumi e pasta), quando non mi permette appieno di vivere un rapporto sessuale, quando mi fa sentire così frustrata da essere intrattabile con chiunque, quando- per colpa della pillola- ho dolore alla gambe emi sento depressa.
Mi ritrovo quando racconti che fa male dover ripetere sempre agli stessi in cosa consiste questa malattia. Ma io mi chiedo”voler bene , non significa prendersi cura l’uno dell’altro?! Questo non presuppone allora che le tue amiche si informino su ciò che ti attanaglia?! No!!Bè è proprio così..pochi se lo sono chiesto…a parte mia mamma, il mio ragazzo…una, forse due amiche. E prima mi arrabbiavo, lo rispiegavo con tanta durezza. Ora?!Mi tutelo!Ho allontanato in qualche modo chi non capisce.
Ed ancora: non sono mai stata interessata a vestiti, scarpe..solo il giusto..vestirmi bene la sera. Ora come dici tu riuscirei a parlare per ore di un paio di scarpe. E dentro di me avevo una spiegazione a questo..ma ancora una volta pensavo di essere folle. Ed invece no!!Non mi sento a mio agio con me stessa, con questa cosa che non mi lascia…ed allora se mi sento uno schifo dentro…perché non posso migliorare un po’ l’esterno?!
Ora l’ho accettata. Non mi arrabbio con me stessa se non riesco a studiare per tot ore come facevo prima, non mi arrabbio più se ho bisogno di dormire più degli altri…non mi arrabbio più !!!C’è il dolore? Bè lo si affronta!!E si cerca di prendere il massimo di quello che ci è offerto. Ed io in fondo sono fortunata perché ho il mio ragazzo , ho mia mamma, ho poche ma sincere amiche. Sono fortunata perché ho imparato, solo ora, a parlarne.
“Chi è affetta da endometriosi deve trovare la forza di accettare una vita nuova. Deve imparare a sopportare il dolre fisico e psichico, a controllare il proprio panico pensando al futuro, a prendere farmaci per anni, ad alimentarsi in modo diverso, spesso a fare sesso in modo diverso. E’ una malattia subdola,silenziosa, ingiusta.Sai che ogni mestruazione ti toglierà tempo per stare bene”.
Ho 25 anni, e mentre c’è chi si perde nelle serate in discoteca, negli incontri da una notte soltanto, nella voglia di fuga tipica dei ventenni, io mi perdo nella mia voglia di un determinato futuro…di una famiglia..se possibile completa…e non sbagliano loro…e non sbaglio neppure io…la verità sta sempre nel mezzo. Grazie!
Elisabetta
Ciao Elisabetta, mentre leggevo la tua mail ho pensato a tante cose. Mi trovi particolarmente sensibile oggi perchè sono appena tornata a casa dalla presentazione del libro a Treviso. E come ogni volta … dopo questo tipo di eventi … devo “decomprimermi” perchè è sempre molto duro parlare quando si hanno davanti donne che piangono e che raccontano le proprie tremende esperienze. Non ci si fa mai l’abitudine. E la rabbia ogni volta sale.
Pensavo, mentre leggevo dell’infermiera che ti ha seguita nel tuo percorso operatorio, a Elena, un’infermiera che è capitata su questo blog e ha scritto queste belle parole per noi … magari ci fossero più Elene negli ospedali!!!
Poi ho pensato al mio ultimo intervento … a quando mi sono trovata con tre dottori nella stessa stanza che mi visitavano a turno … per quanto non abbia problemi a farmi visitare … beh … quel giorno mi sono sentita una mucca con tre veterinari. Non mi vengono altri termini. Con rispetto parlando verso le mucche e verso i veterinari.
E poi sì … tante verità scoperte un po’ per caso … su internet … rabbia e smarrimento … insomma … questo è il percorso di tutte noi. Anche tu (e ne sono felice) hai imparato a selezionare le tue amicizie e le tue confidenze.
E hai ben chiari i valori che contano. La gioia per le piccole cose. I sentimenti veri nelle persone che ci accompagnano in questo percorso.
Dì la verità … sono certa che tu ne sia consapevole … questo è un “dono” che abbiamo avuto da questa bestiaccia. In questo non vorrei fare cambio con qualche mia conoscente che basa la sua vita sulle uscite del venerdi sera! Vivrai i tuoi 25 anni in modo intenso e assaporerai la vita con consapevolezza. Credimi.
Ti abbraccio forte Elisabetta, spero di incontrarti presto sul forum APE… fatti riconoscere mi raccomando.
Vero