Ciao Veronica
dopo sei mesi dall’intervento mi sento pronta a raccontarti la mia storia.
Tutto ha inizio nell’agosto 2006 quando nonostante assumessi la pillola da anni inizio ad avere grossi dolori durante il ciclo.
Io che prima neanche mi accorgevo quando mi venivano mi reco dal mio ginecologo che mi dice che è dismenorrea e mi consiglia nuva ring in continuo senza sospensione.
La cura funziona e sospendo l’anello a maggio 2007 per vedere come và. Tutto bene fino al gennaio 2008 tranne un pò di stitichezza ma il gine mi dice di non preoccuparmi perchè non dipende dal ciclo.
A gennaio inizio ad avere forti dolori alla gamba dx (tipo sciatica) e si accentua il mio problema di stitichezza.
Il mio medico di base mi dice che è una semplice sciatalgia e mi fa fare due iniezioni di voltaren. Il dolore passa ma si ripresenta puntuale il mese successivo sempre in cadenza del ciclo. Il medico mi spedisce dall’ortopedico che mi consiglia di fare altre punture oltre ad una risonanza magnetica lombo sacrale dicendomi che non c’era dubbio era un’ernia.
Fatta risonanza niente ernia, continua dolore e stitichezza inizio a vomitare. Il medico di base mi manda a consulto con una neurologa che dopo la visita mi dice che a suo parere poteva esserci una ciste ale ovaie. Vado dal mio ginecologo che mi fa la visita la trans vaginale e conclude dicendomi di smetterla di fissarmi il mio dolore è solo mentale a livello ginecologico non c’è nulla.( giugno 2008)
Sfinita mi reco da un internista (naturalmente di mia iniziativa). Il medico (grande professionista) solo chiedendomi i sintomi mi fa una prima diagnosi di endometriosi mi prescrive il ca 125 e mi dice di andare da un altro ginecologo.
Ritiro gli esami del samgue ca 125 120!!!! Fisso appuntamento con un ginecologo (luglio 2008) esperto di endometriosi che mi visita in pausa pranzo ai primi di luglio e mi riscontra un grosso nodulo al retto e un’endometriosi intestinale molto grave. Mi prescrive vari esami (colonscopia, eco pelvica risonanza magnetica pelvica e urografia) mi dice che devo recarmi in un centro specializzato al più presto e mi consiglia Negrar.
Dalla rmn e dalla colonscopia si evidenziano subito i noduli. Vado in visita dal Dott. Minelli l’8 settembre ormai facendo morfina 2 volte al giorno mi dice che sono urgentissima e mi fa visitare dalla sua equipe in ospedale. Mi prende in carico il Dott. Cecccaroni che mi spiega che la mia endo è principalmente intestinale con aderenze anche alla vescica e mi dice che c’è il rischio di dover togliere anche i nervi vescicali oltre alla certezza di dover fare un’ileostomia. Il primario ha dubbi sul fatto di operarmi ma il dott. Ceccaroni insiste sostenendo che con questi dolori non potevo vivere e così mi fissano l’intervento il 30 settembre.
Mi faccio 8 ore di intervento e una notte in terapia intensiva.
Mi sveglio con una ileostomia e tre piccoli buchini in pancia.
Mi dicono che avevo l’intestino completamente preso, noduli enormi sopra il nervo sciatico e i nervi della vescica a dx erano completamente presi ma fortunatamente le tube erano pervie e le ovaie non erano state toccate.
Il decorso post operatorio non è stato doloroso, (anche se ho passato 14 giorni in ospedale) un mese dopo la dimissione ho fatto il secondo intervento per togliere la stomia e da settembre a dicembre ho dovuto far sempre autocateterismo perchè non sentivo assolutamente niente.
Oggi come stò? Bene, mi accontento, da dicembre riesco a svuotare la vescica spingendo sul torchio addominale senza fare più autocateterismo ma di stimolo neanche a parlarne ma mi reputo fortunata. Ho terminato l’enantone a febbraio ed aspetto il ciclo sperando di non avere ancora dolori. Dal giorno dell’intervento ad oggi non ho più avuto alcun dolore e mi sembra di rinascere.
Dalla dimissione ho preso 12 kg ma ti faccio presente che sono uscita dall’ospedale che pesavo 36 kg.
I medici mi hanno detto che non dovrei avere alcun problema ad avere figli e se finora ,anche se ho 30 anni, l’idea non mi aveva mai sfiorata oggi sembra diventare una priorità.
Ringrazio 1000 volte il dott. Ceccaroni di Negrar che mi ha seguito e continua a seguirmi con grande attenzione e scrupolo.
Ringrazio il mio ginecologo competente che dopo avermi consigliato Negrar è anche venuto ad assistere al mio intervento facendosi 3 ore di macchina.
Mi fanno invece schifo tutti quei medici che mi credevano malata immaginaria.
Cara Veronica ho scritto a Forum e li ho sollecitati a parlare dell’argomento e a contattarti.
Ti autorizzo a parlare della mia storia e a pubblicarla se può servire ne sono ben felice.
Un bacio
Monica
Sai Monica … la tua storia mi ha fatto riflettere su un fatto … quanto sia tutto relativo.
Ti reputi fortunata se per far pipi ora devi “solo” fare pressione sulla pancia.
Fortunata perchè non hai più dolori terribili, perchè la tua vita ha una parvenza di normalità.
Avresti potuto scrivermi invece, una lettera di delusione, di inc…..tura, per come sono andate le cose, per il fatto che ora per far pipì non ti basta la forza del pensiero.
Ti ammiro molto per questo … e ti ammiro perchè la tua rabbia la stai controllando e canalizzando in progetti positivi e concreti.
Fare informazione e parlarne aiuta tutte noi. Non so se Forum è la trasmissione giusta per dar voce a questa malattia, ma continua a tentare e a cercare di farti ascoltare. Prima o poi, qualcuno “per sbaglio” si mostra interessato!
Ti reputi fortunata se per far pipi ora devi “solo” fare pressione sulla pancia.
Fortunata perchè non hai più dolori terribili, perchè la tua vita ha una parvenza di normalità.
Avresti potuto scrivermi invece, una lettera di delusione, di inc…..tura, per come sono andate le cose, per il fatto che ora per far pipì non ti basta la forza del pensiero.
Ti ammiro molto per questo … e ti ammiro perchè la tua rabbia la stai controllando e canalizzando in progetti positivi e concreti.
Fare informazione e parlarne aiuta tutte noi. Non so se Forum è la trasmissione giusta per dar voce a questa malattia, ma continua a tentare e a cercare di farti ascoltare. Prima o poi, qualcuno “per sbaglio” si mostra interessato!

Ti abbraccio grande donna.
Vero
Vero