Oggi ho deciso di scrivere anch’io, ho voglia di parlare, di raccontare, di entrare in questo gruppo di persone che mi capiscono, che sanno quello che provo.
La mia è una storia breve, perché è da pochi mesi che ho scoperto di avere l’endometriosi e come tutte, dal momento in cui sono venuta a saperlo, sono incollata ad internet cercando di trovare più informazioni possibili e così ho trovato questo blog.
Mi chiamo Elena e ho da poco compiuto 29 anni, abito in provincia di Brescia.
Il primo ciclo è arrivato a 13 anni, pochi dolori che sono poi scomparsi con il tempo, a 22 anni inizio a prendere la pillola come anticoncezionale, non ho mai avuto problemi, ho trovato quella giusta al primo colpo, ogni anno andavo dal ginecologo per una visita di controllo e tutto era a posto.
Nell’ultimo periodo (più o meno da fine 2008) il ciclo comincia ad essere doloroso, molto doloroso, ma come tante altre non gli do peso, a febbraio vado dal ginecologo per la visita annuale e tutto è nella norma, stupidamente non gli parlo dei miei dolori, non voglio lamentarmi, penso che siano normali, anche se in fondo sapevo che non era così, ok avere dei doloretti, ma non così forti.
I dolori non passano, decido di parlarne con il medico , mi prescrive un ecografia dell’addome, ma non risulta niente, così faccio una visita dal chirurgo, si sospetta un’appendicite, ma preferisce farmi fare un clisma opaco che prenoto per i primi di maggio. A fine aprile però, durante il ciclo, mi sento malissimo, mi accascio a terra, non ho mai avuto dolori così forti, mio marito mi porta al pronto soccorso, dove vengo ricoverata e operata per appendicite. Durante l’intervento eseguito in laparoscopia, fanno un indagine ed eccola lì la causa dei miei dolori, l’ endometriosi.
Dimessa vado dal mio ginecologo che vedendo la cartella rimane senza parole, come è possibile?, mi aveva vista solo 2 mesi prima, non riesce a capire come possa essergli sfuggita, ci rimane male, ma mi dice di stare tranquilla, mi farà fare una risonanza magnetica (mi consiglia di andare alla POLIAMBULANZA di Brescia, perché sono veramente preparati e mi sento di segnalarlo se posso, per la RISONANZA MAGNETICA PELVICA per endometriosi non c’è lista di attesa, si chiama il primo giorno del ciclo e prendono l’ appuntamento entro 10gg, perché è un esame che va fatto i primi 10 gg del ciclo, altrimenti quasi inutile, -così mi dicono-. ovviamente è mutuabile), mi vista di nuovo e questa volta la trova anche lui, mi prescrive una pillola (cerazette) a base di solo progesterone che induce una specie di menopausa, mi spiega gli eventuali effetti collaterali, mi dice di tornare con l’esito della risonanza e di chiamarlo per qualsiasi motivo. Gli chiedo per un eventuale futura gravidanza, mi dice che l’endo riduce la fertilità, ma adesso non ci devo pensare, per 6 mesi prendo questa pillola, poi ci rivediamo e rifacciamo il punto, nuovi esami e se necessario programmeremo un intervento, mi di che PRIMA DI TUTTO DEVO PENSARE A STARE BENE al resto ci penseremo. Martedì vado con l’esito della risonanza e poi comincerò a combattere questa malattia e ho deciso di iniziare scrivendo la mia storia.
Il ginecologo mi ha detto che sono stata fortunata, molto spesso tolgono l’appendicite senza guardarsi intorno…. E io mi chiedo “fortunata perché dei medici hanno fatto il loro dovere? Come è possibile?”, mi dice inoltre che avere dei piccoli dolori mestruali è normale, ma non è normale soffrire, non si può imbottirsi di antidolorifici tutti i mesi….
Donne non tacete, parlatene con il medico… non è bello scoprire di avere l’endometriosi, ma è ancora peggio stare male e non sapere perché.
A scuola, in palestra distribuiscono volantini sui controlli che le donne dovrebbero fare per evitare gravi infezioni/virus, ma non si parla mai di endometriosi, vorrei gridare al mondo intero che ci siamo anche noi, che abbiamo bisogno di informazione, abbiamo bisogno di non sentirci sole!
Se c’è qualcuno in provincia di BS che come me è affetto da endometriosi, mi piacerebbe saperlo, magari nel nostro piccolo possiamo fare qualcosa…. Ovviamente sarei ben lieta di condividere con tutte “lacrime e sorrisi nell’endometriosi”
Grazie Veronica x aver dato il via a questo blog, grazie perché ti stai battendo per noi e con noi.
LE NOSTRE STORIE DOVREBBERO AVERE TUTTE UN LIETO FINE, INIZIAMO A STARE BENE STANDO INSIEME.
Un abbraccio
Elena
Sai che facciamo carissima? Mi mandi in privato il tuo indirizzo e ti mando dei volantini sulla malattia e l’associazione APE e li lasci a scuola … tanto per iniziare.
Poi li porti alla prima occasione al tuo ginecologo con la preghiera di tenerli nella sua sala d’aspetto.
E’ vero, sei stata fortunata perchè i medici hanno fatto il loro dovere. Spesso asportano l’appendicite e ti dicono “era quella, ora starai meglio”.
Anche se non mi spiego come mai il tuo ginecologo non abbia fatto 2+2 … se i dolori vengono sempre in corrispondenza del ciclo … bisogna chiedersi perchè!
Soprattutto oggi … che sappiamo che ben una donna su otto è affetta da endometriosi.
A Brescia c’è un nuovo gruppo APE appena aperto … terrò il tuo indirizzo mail e la prima volta che verrà organizzato un incontro con relatore ti avviserò.
Ti mando comunque il file Condividendo così potrai già da ora entrare in contatto con altre ragazze della tua città.
Un bacione Elena e grazie per averci scritto.
Vero
che casualità..potrei aver scritto io questa storia (io che tra le altre cose mi chiamo Elena e abito in provincia di Brescia!!!)
come te, anch’io inizio con lievi dolori (saranno normali nonostante l’anticoncezionale)..questi aumentano mese dopo mese, arrivando ad impedirmi di dormire, mangiare, stare sdraiata durante i primi due giorni di ciclo. mi rivolgo a mille ginecologi diversi perchè non accetto che la risposta sia “sono dolori mestruali, alcune donne li sentono più forti”..
finalmente trovo un ginecologo che conosce la malattia e che la identifica già durante la visita di controllo.. faccio le indagini cliniche necessarie (e confermo che la Poliambulanza è ottimo centro per la RMN) e finisco in sala operatoria per endometriosi al IV stadio.
l’intervento in laparoscopia è molto “distruttivo” quindi non è possibile eliminare totalmente i focolai di endometriosi, soprattutto quelli posizinati nella zona del duglas per il rischio di perforare le pareti del retto. ma nonostante questo l’intervento dà ottimi risultati..per 5 meravigliosi anni non sento più nulla, la mia vita ricomincia serena…
fino ad oggi…il dolore è ricomparso..lieve, quasi sottosoglia, ma le mie antenne sono ipersensibili..
visita e ecografia..forse qualcosa c’è ma molto lieve..non dovrebbe dare problemi…
ma il problema non è questo..il problema è che questa malattia ti pervade, ti fa soffrire oltre i dolore fisico, soprattutto quando, come me, vorresti avere un figlio e non sai se Lei ti condizionerà…
ma io ci provo!
Ciao Veronica, sono Elena di Brescia oggi ti scrivo per aggiornare la mia storia (n. 346).
Ho una splendida bambina di 9 mesi, avuta naturalmente un solo mese dopo aver smesso la pillola!
Quando mi hanno diagnosticato l’endometriosi, la prima cosa che mi ha preoccupato era la probabilità di non avere figli… invece….
Volevo solo dire a tutte le ragazze di non preoccuparsi, è vero l’endometriosi è una malattia grave ed invalidante, ma va affrontata giorno per giorno senza aggiungere preoccupazioni su preoccupazioni.
Ringrazio tantissimo il gruppo APE di Brescia che mi ha sostenuto, ascoltato, incoraggiato e le psicologhe che con le loro parole mi hanno aiutato ad accettare la malattia, perché è proprio questo il passo per una vita migliore….
Molte possono pensare che parlo così perché son riuscita ad avere un figlio, ma non è così, la gravidanza non è una cura, è solo una soluzione temporanea perché poi i dolori tornano e non è facile crescere un figlio stando male! Un mese dopo la nascita della mia piccola già pendevo la pillola continuativa, ma i dolori sono tornati e sapete cosa faccio? Niente non mi arrabbio e non mi deprimo perché altrimenti sto peggio.
Quando ho scoperto di avere l’endometriosi non volevo rassegnarmi all’idea di essere malata e nonostante i forti dolori e la stanchezza di quei giorni volevo dimostrare di essere più forte e così faticavo il doppio, cercavo di stringere i denti e di prendere meno antidolorifici possibile… ma con che risultato? Allora mi sono fermata a riflettere, ma a chi devo dimostrare qualcosa? La risposta è stata a nessuno!
Allora adesso se ho dolori prendo pastiglie per combatterli e mi sento meglio (dopotutto ci sono persone con malattie come ad esempio quelle vascolari che prendono pastiglie tutti i giorni per condurre una vita normale, perché io devo soffrire?) poi quando la stanchezza mi raggiunge se anche non pulisco casa da cima a fondo ho scoperto che non succede niente! Invece di andare in discoteca o di correre i 100 metri, sto a casa sul divano a guardare un film o a leggere un libro.
L’endometriosi c’è e ci devo convivere, ho imparato a pormi dei piccoli obbiettivi, e da quando è così sorrido e mi sento meglio.
Mi tengo controllata, vado da un ginecologo esperto nella malattia che mi ha detto “l’endometriosi è un problema mio e non tuo, non ti preoccupare”.
Credo che il primo passo da compiere sia quello di andare in un centro specializzato e di seguire le indicazioni di medici veramente esperti… poi pian pianino verrà il resto.
Grazie Veronica, grazie ragazze e grazie APE, senza di voi oggi non avrei questo sorriso!
Ciao Elena, sono una ragazza di Brescia e anche io ho l’endometriosi.
Sono all’inizio del mio cammino che purtroppo mi sembra solo in salita. Ho fatto tutti i controlli (ben 2 RMN la seconda, quella decisiva, alla Poliambulanza, dove mi trovo benissimo e dove ormai faccio tutte le visite, esame del ca 125 e un’antipatica colonscopia) richiesti dalla mia ginecologa che per altro mi ha diagnosticato la malattia allaprima visita e, tra una ventina di gionrni andrò da lei per discutere la mia “situazione”… questi sono giorni di grande ansia ed agitazione, mi sento davvero molto sola ed incompresa, per carattere sono una che ci pensa e ripensa senza darsi pace, mi stò chiudendo in me stessa e non credo sia giusto. Per questo pensavo di rivolgermi all’APE vorrei qualche supporto, potresti darmi consiglio? e, se non sono troppo indiscreta potresti passarmi il nome del tuo ginecologo? ne ho passati molti prima di trovare questa che mi ha diagnosticato la malattia ma, a primo impatto non mi è sembrata molto sensibile e quindi stò prendendo seriamente in considerazione l’idea di saentire altri pareri. Sono molto felice che tu sia riuscita a diventare mamma, le storie come la tua mi danno coraggio. In bocca al lupo!
Tiziana
Ciao ragazze,io fatto una laparoscopia il 2 febbraioa,2012,causa ENDOMETRIOSI, 3 ore in sala operatoria,dolori molto forti quando mi sono svegliata, e dopo 4 giorni mi hanno dimesso…..tutto bene…..fino a 3 giorni fa,da quando ho dei dolori ,non forti…….ma ci sono……un dolore che colpisce un po le ovaie…schiena,reni….sento un po di dolore anche quando vado in bagno a fare la pi…i. Sono in attesa di un esame istologico e poi devo andare a fare la visita dall mio ginecologo.Sono molto preoccupata……sono rimaste delle aderenze???? e possibile che la mallatia torni cosi presto???sono processi di cicatrizazzione??? Mi ritengo comunque fortunata….dopo la laparoscopia il aparato reprodutivo e rimasto intatto….ho 27 anni e vorrei tanto avere un figlio ……uno solo….mi sentirei la donna piu fortunata dell mondo….
ciao, ho scoperto l’ endometriosi all eta’ di 29 anni ora ne ho 41 .. tutto dicevano che ero drastica perchè le mestruazioni le hanno tutte , quindi mi sono presa della depressa esaurita..purtroppo sono terrorizzata da questa malattia non vivo piu’ sono ansiosa al massimo purtroppo ora non posso piu’ prendere la pillola continuativa per un grave problema alle vene… la verita’ e’ che non ne ho mai parlato con nessuno di tutto cio’.. e’ un tabu’ mi vergogno mi sento diversa e non ho mai accettato di non aver mai potuto avere dei figli… a tutte le lettrici chiedo gentilmente l’ indirizzo di un bravo ginecologo a brescia dove abito… grazie e scusate per lo sfogo…
Ciao Angela, a questo indirizzo puoi scaricare la lista dei centri specializzati http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html potrai trovare quello più vicino a te. Se frequanti facebook ti invito a cercare il gruppo dell’APE onlus così potrai metterti in contatto anche con le ragazze del gruppo APE di Brescia!
Ciao mi proteste consigliare un bravo ginecolo o ospedale con ginecologo a Brescia grazie!!!
Ciao Silvia, ti posso segnalare questa pagina dove troverai la lista dei centri pubblici specializzati in endometriosi:http://www.apeonlus.com/aiuto_alle_donne_guide_informative.html
Ciao, mi chiamo Elena, ho 28 anni e da quasi 2 anni sto avendo dei dolori fortisssimi all’addome, zona ilaca destra e gamba destra. Dapprima ho fatto esami gastroenterologici perchè si pensava ad un problema di colite, ora, invece, si fa largo l’ipotesi di endomentriosi. I miei valori ca125 sono nella norma. Anch’io ho eseguito una rmn alla Poliambulanza a BS e hanno individuato una cisti di natura endometriosica a sx, piccoli noduli a dx e lamelle a contenuto ematico sul peritoneo. Ora dovrei fare la laparoscopia per conferma. Vi chiedo un informazione… mi sapreste indicare una brava ginecologia alla Poliambulanza? Grazie mille Elena
Ciao Elena ,
mi chiamo Sabrina e abito a Brescia alla Poliambulanza vai da Quaglia è uno dei tre migliori che abbiamo a Brescia!! In bocca al lupo!!!
Ciao ragazze di Brescia,
mi chiamo Paola e sono di Brescia anch’io. La mia storia è simile a quella iniziale di tutte voi: da ragazzina per i primi anni non ho mai avuto un ciclo problematico o doloroso, poi a 17 anni ho iniziato a prendere la pillola ad uso puramente anticoncezionale. Non ricordo quando ho iniziato ad avere problemi, ma con il passare dei mesi negli ultimi anni le mestruazioni sono diventate un incubo (nausea, senso di stordimento,temperatura bassissima e dolori sempre più forti all’ovaio sinistro, schiena e gamba corrispondente). Ho sospeso la pillola a febbraio dell’anno scorso (nella speranza che tornando al ciclo “naturale” i dolori sarebbero passati), fino a settembre è stato un sogno: niente perdite e dolori zero!! Poi però le perdite non sono tornate (a parte spot di sangue scuro), ma i dolori sono diventati lancinanti! Come se un ferro rovente mi attraversasse all’altezza dell’ovaio sinistro da davanti a dietro, mal di schiena pazzesco a guidare, a stare in piedi e a fare la pipì!! (Per giorni, in corrispondenza dei giorni in cui avrei dovuto avere il mestruo, riuscivo a dormire solo in ginocchio con un cuscino sotto la pancia e il sedere per alto!!!)
Mi sono decisa ad andare da un ginecologo (ho scelto un bravo ecografista del Civile) il quale mi ha trovato solo un’aderenza tra l’ovaio sinistro e l’utero . Ho eseguito gli esami ormonali, che sono risultati normali, quindi mi ha detto che il sospetto è che sia endometriosi e mi ha messa in terapia con cerazette. Sono solo due mesi che la prendo, ma per ora le fitte si stanno presentando ancora nei giorni dell’ovulazione e del mestruo – che però con cerazette non dovrebbero esserci!!-.
Non mi ha nemmeno parlato di RMN e ca 125!! E’ normale partire così di botto con una terapia ormonale? ( Il ginecologo dice che può capire se è endometriosi in base a come starò con questa pillola)
E poi qualcuna di voi sa (nel caso sia veramente endometriosi la mia) dopo quanto i dolori se ne vanno con cerazette?
A volte quando ho i momenti di dolore più assurdo, mi viene da pensare che forse sono io che mi faccio prendere ed esagero…è così frustrante non capire cosa c’è dentro che non va!!
Volevo scrivere un commento piccolino e sono stata lunga..scusate!
Ma quando ho visto il link a questa pagina e ho visto scritto Brescia mi si è illuminato il cuore…
DR QUAGLIA FEDERICO POLIAMBULANZA MI STA CURANDO LUI MA DEVO FARE ANCORA L’INTERVENTO …..PRIMA DOVRO AFFRONTARE UNA TANTO TEMUTA COLONSCOPIA…..CHE PRENOTERO’ IN POLIAMBULANZA……SPERO CHE SIANO BRAVI!!! LA MIA ENDOMETRIOSI COMPROMETTE UNA PARTE DEL SIGMA E QUINDI L’INTESTINO NE E’ IN PARTE COMPROMESSO….
RAGAZZE CE LA POSSIAMO FARE…..SONO IN ATTESA DI INTERVENTO…..PRIMA COLONSCOPIA E POI SI PARTE…..IN BOCCA AL LUPO A TUTTE VOI!!!!……E A ME…..!!!
Ciao a tutte, io sono una signora di 42 anni, l’ endometriosi mi è sta diagnosticata circa 7 anni fa. Sono sempre in cura con Cerazette e in quanto ai dolori non so neanche più che esistano! L’unico mio problema sono un po’ gli effetti collaterali esempio pancia gonfia, sonno agitato e nervosismo. Vorrei sapere se anche voi avete gli stessi sintomi ?
Sono Daniela di Brescia anche io endo scoperta da 4 mesi x ora in prova con nacrez ( che sarebbe cerazette ) come faccio a contattarvi per scambiarci info ?
Ciao, scusa la domanda….devo fare la risonanza per sospetta endometriosi al Poliambulanza di Brescia, e sono un po’ terrorizzata perchè soffro di attacchi di panico e il macchinario della Risonanza di solito è molto claustrofobico.
Tu che hai fatto la RMN al Poliambulanza mi sapresti dire com’è il macchinario?
Grazie mille
Ciao Sara
Ciao ragazze, ho 31 anni e anch’io circa due mesi fa ho scoperto di avere l’endometriosi, unico nodulo (almeno così sembrerebbe alla RMN, ma la diagnosi certa si può fare solo con la laparoscopia che vede anche focolai di pochi mm) profondo nel legamento largo, esattamente fra utero e ovaio sx, comunque sufficiente per diagnosi di III stadio…dolori lancinanti in corrispondenza di ciclo e ovulazione e dolori meno forti ma comunque continui per 20 giorni al mese nel resto del mese…mi ero abituata a convivere col dolore, prendendo tutti i giorni tachidol e aulin o altro nei giorni peggiori, e con tanta ma tanta stanchezza…ho iniziato da tre settimane la pillola in terapia continuativa perché mi é stato assicurato da ben due ginecologi di due diversi centri specializzati sull’endometriosi che il primo approccio é sempre medico e solo se non c’è risposta dopo 2-3 mesi si passa a quello chirurgico…e vi assicuro che già dopo la 1a settimana stavo meglio, adesso mi sento esattamente come prima che iniziasse il mio incubo, e mi sembra un miracolo, spero solo di continuare così…so di essere probabilmente fra le più fortunate in questo forum, ma volevo lasciare anche la mia testimonianza, non mollate e non scoraggiatevi perché la risposta a qualunque terapia é sempre molto personale, e non è detto che sia sempre la malattia a vincere su di noi, già solo il nostro coraggio e la nostra voglia di star meglio può essere l’arma più forte di tutte! In bocca al lupo!
Ciao ragazze io ho 25 anni, ho scoperto da circa 6 mesi di avere lendometriosi..
sono in cura con progesterone da circa 3 mesi ma i dolori non se ne vanno..anzi..
sono in lista dattesa per un intervento ma i tempi sono decisamente troppo lunghi..
volevo sapere se in quei di brescia ci sono equipe specializzate per effettuare laparoscopie operative e i tempi dattesa..io non ce la faccio più..
ciao anxhe io ho il tuo stesso problema…. puoi dirmi come è andata e come ti sei trovata in poli? e se ti senti di consigliarmi Dr quaglia della poli o un altro in gamba?
Ciao, sono Ester, ho 30 anni ho anch’io lo stesso vostro problema da diversi anni. Sapreste consigliarmi qualche medico specializzato a Brescia?
Grazie
Ciao atutte,sono Emanuela ho 45 anni e sono ormai vent’anni che ho scoperto di avere l’endometriosi.inizialmente non capivano perché soffrissi di quei dolori allucinanti durante il ciclo, poi una volta sono finita al pronto soccorso il dot.mi ha fatto fare accertamenti ed ho scoperto di avere l’endometriosi.sono stata operata in laparoscopia,poidue interventi in laparotomia (dolorosissimi!).poi mi hanno fermato il ciclo per cinque mesi,due anni di pillola poi ho provato ad avere un bimbo che ho perso dopo 5 settimane,ma ho riprovato ed ora ho due bellissimi figli( maschio e femmina).per cui ragazze forza! C’e la potete fare anche voi! P.S. ora sto’ bene anch’io vado dal dottor Quaglia