361) Storia di Enza di Trapani

Ho 37 anni e vivo in un paesino della provincia di Trapani.

Ho sentito per la prima volta la parola “endometriosi”  nell’estate del 2003. Ero in auto con mio marito quando ad un tratto avverto un dolore improvviso ma insopportabile tanto da non riuscire a trattenermi dal gridare. Ci siamo fermati ma non sapevamo che fare. Dopo circa dieci minuti il dolore è scomparso e non ci abbiamo più pensato. Qualche giorno dopo mio marito su un settimanale trova un trafiletto che parla proprio di endometriosi: il dolore di cui si parlava aveva le stesse caratteristiche del mio. C’era anche scritto che la malattia può provocare infertilità. Sono rimasta un po’ in ansia dal momento che non avevo ancora bimbi ed era mia intenzione averne qualcuno prima o poi. Pochi mesi dopo ho scoperto di essere incinta; non mi sono dunque più preoccupata dell’endometriosi.

Nel mese di giugno 2007, quando il bambino aveva quasi 3 anni avverto doloretti all’addome in prossimità della cicatrice da cesareo. Al tatto avverto, sotto la pelle, la presenza di una “pallina”. Il medico curante consiglia di fare una ecografia. Per scrupolo ne faccio due presso due diversi studi. La diagnosi del primo è: “ granuloma o nodulo desmoide”, quella del secondo semplicemente “granuloma”.

I due medici concordano sulle misure (circa 1 cm) e sul fatto che devo stare tranquilla, che conviene aspettare un anno e poi ripetere l’ecografia per controllare se il nodulo è cresciuto. Mi dico e chiedo ai medici. “come posso aspettare un anno se ho dolore?”. Loro minimizzano: in realtà non credono all’esistenza del dolore.

Passano i giorni e il dolore va via. Mi dimentico del nodulo. Poi il dolore torna, poi scompare e così per diversi mesi. Ad un certo punto noto che il dolore raggiunge il suo apice sempre 8 gg.  dopo l’inizio del ciclo mestruale; non può essere una coincidenza!! Ne parlo col medico curante che non da’ peso alla cosa, non gli sembra una informazione pertinente! Tutti sono d’accordo nell’affermare che un granuloma non da’ dolore!

 Presa da tante cose che riempiono le mie giornate e scoraggiata dai medici, non faccio altri controlli fino all’autunno 2008, quando mi decido a parlare con un chirurgo per togliere il nodulo. Il dolore era diventato sempre più intenso e difficile da sopportare; inoltre se all’inizio persisteva per circa 5 gg. al mese, a quel punto ce l’avevo per 15-20 gg. Aveva iniziato a interferire fortemente con la mia vita quotidiana. Continuavo a fare le cose di sempre (perché non potevo farne a meno) ma con grandissima fatica.

 Il chirurgo conferma che un granuloma non provoca dolore. Ipotizza che possa essere un ematoma dovuto ad un evento traumatico che non ricordo, oppure a qualche punto interno del cesareo che si è infettato. Dice che, sebbene all’esterno dell’utero, comunque si trova in profondità: non è assolutamente il caso di toglierlo!! Consiglia di aspettare ancora un anno per vedere se nel frattempo va un po’ in superficie. Dice che a volte spontaneamente il corpo tende ad espellere oggetti estranei, per cui magari tra un anno si potrebbe togliere senza dovere incidere così in profondità. E aggiunge. “tanto se sta lì non crea alcun problema!”. Io insisto nel dire che ho dolore, che non posso aspettare un anno in quelle condizioni. Dico anche quando ho il dolore, ma quelle informazioni per lui non sono pertinenti! Aggiunge anzi, che sono evidentemente molto preoccupata, che sicuramente tocco spesso quella zona. Di conseguenza il nodulo si infiamma e inizia a dolere. In sintesi “il dolore me lo provoco da sola!!”. Ribadisco che quando il dolore non c’è, con le tante cose che ho da fare, mi dimentico pure del nodulo; me ne ricordo solo quando il dolore torna, e allora si che lo tocco!! E’ una fortuna che non mi abbia colto in un momento di fragilità emotiva, altrimenti mi avrebbe convinta a prendere psicofarmaci!!

 Rientro a casa un po’ frastornata e delusa. Mi rendo conto che quel chirurgo non  aveva capito un bel nulla ma mi metto in discussione. Sarò veramente esagerata? Forse il dolore non è poi così intenso come sembra a me.. Resto però della mia idea: il dolore c’è davvero, così decido di ripetere l’ecografia. Per mia grandissima fortuna incontro un medico ecografista (NON GINECOLOGO!!) veramente in gamba. Gli faccio vedere le ecografie precedenti, gli parlo della ciclicità del mio dolore e, prima ancora di visitarmi, mi dice che a volte i focolai endometriosici si posizionano sulle cicatrici.

 Da lì si apre davanti a me un nuovo mondo. Su internet trovo di tutto e di più sull’endometriosi: i sintomi descritti coincidono perfettamente con i miei! Mi documento tanto e cerco di saperne il più possibile; parto dal presupposto che se vuoi combattere un nemico, devi prima conoscerlo! E’ doloroso per me scoprire che si tratta di una malattia cronica, che non esistono cure. Trascorro alcuni giorni presa da una profonda tristezza. Non ho nemmeno occasione di parlarne tanto, né a casa né altrove.

 Dopo decido che devo agire. Prenoto una visita a Roma in una clinica privata. E’ molto pubblicizzato su internet e io voglio conferma del sospetto. Trovo posto per il 19 dicembre ma non riesco ad andare perché il 18 il mio bambino viene ricoverato d’urgenza per broncospasmo, bronchite asmatica, ecc.. Passa tutta la notte con l’ossigeno, sta veramente male; mi dico che non posso lasciarlo! L’endo dovrà aspettare ancora un po! Riprenoto dunque presso lo stesso centro; il primo posto libero è il 9 febbraio.

 Nel frattempo continuo le mie ricerche su internet e scopro che c’è ancora tanto da sapere; mi rendo conto che forse può essere utile un confronto con altre ragazze che prima di me hanno conosciuto questa malattia. Ne conosco una splendida: mi scrive delle letterone lunghe, calde, affettuose e piene di consigli. La sento vicina anche se vive a centinaia di km da casa mia. E’ proprio quello di cui ho bisogno in quel momento: avere informazioni attendibili e un po’ di incoraggiamento! Disdico subito la prenotazione di Roma e prenoto una visita a Verona per il 24 febbraio.

 Nel frattempo decido comunque di andare da un ginecologo della mia zona. Esegue il pap test e conferma il sospetto di endometriosi. Consiglia poi di togliere il nodulo con laparotomia in day hospital. Mi dice che si tratta di una cosa semplicissima, che io non ho l’endometriosi nel vero senso della parola, solo che durante il cesareo qualche cellula di endometrio è rimasta fuori infiammandosi. All’interno però non c’è nient’altro!

 Torno a casa un po’ sollevata e un po’ anche dispiaciuto per aver “perso” tanto tempo per una malattia che non ho, per essermi tanto immedesimata in situazioni che in fondo non mi riguardano e per aver anche sofferto prima ancora di avere una diagnosi! Mi sembra perfino esagerato andare a Verona; penso che forse è il caso di operarmi a Palermo. Mio marito che non si era troppo interessato fino a quel momento e non aveva nemmeno voluto conoscere i dettagli della malattia, a quel punto si oppone. Non si fida dei medici locali per via di esperienze precedenti che per questa volta ti risparmio. Insiste dunque per andare a Verona.

 Il dott. M*** conferma la diagnosi e propone di fare un intervento in laparotomia per togliere il nodulo evidente e aggiunge “visto che sei in sala operatoria con anestesia generale, hai fatto la preparazione, ecc.., facciamo anche una laparoscopia diagnostica”. La visita dura poco, lui è molto sbrigativo e forse anche un po’ brusco nei modi, ma sono d’accordo con lui. Decido quindi di operarmi a Negrar nonostante sappia che molti (mia madre compresa) mi ritengono esagerata!! In fondo anche in Sicilia ci sono tanti bravi medici, dicono in tanti! Mio marito però mi appoggia, allora resto della mia idea! Per essere operata da M**** i tempi di attesa sono troppo lunghi per me, allora acconsento di farmi operare da un altro medico della sua “squadra”: il Dr. Martin Steinkesserer. Non lo conosco, ma mi fido e fisso l’intervento per il 10 aprile.

 Nel frattempo arriva il referto del pap test: c’è qualcosa che non va per cui mi consigliano di fare una colposcopia. La faccio nello studio privato di un medico di Palermo (amico  e collega di quello che ha eseguito il pap test). Il medico mi spiega che dalla colposcopia risulta la presenza di un condiloma e che ho contratto il Papilloma Virus, responsabile del cancro al collo dell’utero.. Quanto al nodulo, di cui faccio vedere a questo “bravo” medico ecografie e diagnosi, mi dice “ah, si, non è niente!! Non devi toccarlo!!”. E io: “ma, veramente mi fa molto male!”. E lui: “no, non è niente; lascialo stare lì!!”.

 Esco dal suo studio distrutta, fisicamente e psicologicamente, e con l’appuntamento fissato per il 2 aprile (sempre nel suo studio privato) per bruciare il condiloma con il laser. Dopo bisognerà fare anche il vaccino contro il P.V.  Ora l’endometriosi mi preoccupa meno, il P.V. è sicuramente più grave!! Ci penso per due giorni, poi decido di chiamare Negrar per avere consigli. Mi fanno parlare direttamente con il Dr. Martin che risponde al secondo squillo (cosa per me incredibile!!!). Gli spiego la mia situazione e lui, con molta pacatezza, dice di non preoccuparmi e che si può fare tutto durante l’intervento e durante l’anestesia. Mi sento fortemente sollevata!!! Mi sento finalmente in buone mani! Disdico immediatamente l’appuntamento col medico-terrorista di Palermo e non ci penso più!

 Durante il pre-ricovero, parlo con il Dr. S*** del condiloma; lui analizza il referto e non sembra convinto, ripete il pap test ma – sicuramente per questione di etica professionale e per rispetto nei confronti dei suoi colleghi- non fa commenti.

 L’intervento si è articolato in tre parti:

1)      Asportazione del “condiloma”;

2)    Laparotomia per escissione nodulo di 3 cm su cicatrice;

3)    Laparoscopia diagnostica e operativa con asportazione di noduli nell’ovaio destro, nel legamento utero-sacrale e nel legamento posteriore.

 Diagnosi è endometriosi al II stadio, ma il condiloma non c’era!!!!!!!!! Non c’era nemmeno il P.V.!!!!!!!!! L’esame istologico ha evidenziato semplicemente “flogosi”!!!!!!!! Quanto al vaccino contro il P.V.? Ho chiesto a tutti i medici che ho incontrato se dovevo farlo; non si sono messi a ridere solo per educazione; qualcuno mi ha detto “alla sua età?”.

 La ripresa è stata rapida: non ho avuto alcun tipo di complicazione, né dolori post-intervento, né drenaggio, niente di niente!  Solo perdite abbondanti per una ventina di giorni, valori bassi dell’emoglobina e doloretti in particolare durante il primo ciclo dopo l’intervento.

 Mi resta, da una parte l’amarezza per aver trovato attorno a me tanta incompetenza e superficialità, dall’altra la gioia di aver incontrato tante amiche con cui condividere l’esperienza “endo” e medici umani e preparati anche se a svariati km da casa mia. Capisci bene che dalle mie parti non farò più nemmeno il pap test!!

 Rispetto a tante altre storie che ho letto sul tuo blog, la mia è decisamente più soft. E’ incredibile ma con me l’endo è stata “generosa”: non mi ha tolto la gioia della maternità e non mi rende la vita impossibile. Certo è che il fatto di essere seguite presso un centro specializzato aiuta tanto; se mi avesse operato il ginecologo di Palermo, non avrei scoperto i noduli presenti all’interno (non erano visibili ecograficamente!). Col tempo avrebbero potuto estendersi e provocare danni seri. 
Enza

Ciao Enza …
Ti ringrazio per averci raccontato di te.
Purtroppo il rapporto medico-paziente è sempre tanto soggettivo, e capita a volte che ragazze non mi parlino bene dei centri specializzati in endometriosi.

Per questo diventa sempre molto difficile e di grande responsabilità consigliare un dottore piuttosto che un altro.

Ma ho notato che il nostro sesto senso è sempre molto “sensibile” e ci indirizza verso la strada giusta.

Tuo marito ha sicuramente fatto la cosa migliore, sostenendoti e spingendoti comunque a pretendere il meglio. Per una tua tranquillità e perchè il diritto alla salute è sacrosanto.
La tua testimonianza è molto preziosa, aiuta a capire, donne che probabilmente hanno i tuoi stessi dubbi.
Aiuta a capire che SE HAI MALE … quel male non deve STARE LI’.

Il corpo ci parla e va sempre ascoltato.

E’ l’unico modo che ha per comunicare con noi e farci capire che qualcosa non va.

Ti abbraccio … e grazie

Vero