Ciao Veronica, ti ringrazio per avermi spedito il libro (non vedo l’ora di leggerlo)….visto che ci sono ti racconto un pò la mia storia e se posso ti chiedo qualche informazione.
Ho 32 anni (33 ad ottobre), sposata da ottobre 2008, periodo in cui io e mio marito decidiamo di avere un bimbo….da sempre mestruazioni regolari, dolori penso “normali” ma come fare a dirlo? Mi è sempre stato insegnato che le mestruazioni sono dolorose e quindi non ci ho mai fatto caso…unica cosa che mi dava parecchio disturbo erano delle fitte e bruciori al fianco destro..ma anche dopo numerose visite ginecologiche e ecografie tutti mi dicevano che non era nulla…..Finchè a marzo 2009 ad una visita di routine, la dottoressa mi dice che ho una cisti di 8 cm all’ovaio destro…le chiedo spiegazioni e mi dice che potrebbe essere tutto e niente e che comunque è da togliere, forse tutto…(tutto che?)…Allora cambio medico perchè mi ha fatto prendere un colpo e non mi ispirava fiducia…dunque nuova visita e mi viene confermata la presenza della cisti, quindi mi prescrive risonanza e esame ca125, spiegandomi che potrebbe essere endometriosi. Endometriosi? ma che cavolo è….possibile che in tutte le visite ginecologiche ti fanno fare pap-test, tamponi ecc…ma nessuno mai ti accenna a una malattia così frequente tra le donne? In conclusione…ad aprile (un anno fa esatto) mi opero in laparoscopia…tolta mezza ovaia e la tuba destra.-endometriosi di IV° grado confermata…Continuo ad affidarmi al mio ginecologo (che è quello che mi ha operata), a giugno faccio una risonanza di controllo che vede la formazione di una nuova cisti di 4 cm sempre all’ovaio destro…
Ad ottobre inizio la stimolazione ormonale “per aituare” la cicogna…..da quel periodo ad oggi continuo a fare visite periodiche ma niente da fare nessuna gravidanza..ogni mese la solita delusione, il ciclo però che è sempre stato regolare mi ritarda ogni mese di 2 giorni..arrivando fino a 36 gg, dolori sempre presenti, durante l’ovulazione, prima, durante e dopo il ciclo….in più ho sempre una febbriciattola (a volte arriva fino a 38) che mi causa non pochi disagi….
Ultima visita mi cascano le braccia perchè il ginecologo mi dice….”continuamo a provare ma con l’endometriosi sarà dura”..ma cavoli cosa mi fai fare le stimolazioni per 6 mesi e poi mi dici così?
Ieri sono andata a fare una visita per eventualmente affidarmi alla PMA….il medico mi ha prescritto esami ormonali, infettivi, prenatali per vedere la situazione ma per quanto riguarda l’endometriosi niente…..!!!! Ora sono decisamente spiazzata, non so come comportarmi…pensavo di prenotare una visita specialistica a Verona, ho il numero del cup ma non so bene con chi prendere appuntamento…tu sai darmi qualche suggerimento?
Mi sento così confusa, sola e frustrata, arrabbiata….., leggendo le vostre storie mi rivedo in molti aspetti, mi sento un pò meno sola e anche confortata perchè qualcuna c’è la fatta….
Grazie per il “lavoro” che fai,grazie di cuore…
Martha
Ciao Martha … purtroppo stai pagando quella che è l’ignoranza che ruota intorno a questa patologia anche in campo medico.
E’ molto pericoloso fare mesi di stimolazione ormonale con l’endometriosi al 4 stadio, perché purtroppo questa malattia si nutre di ormoni e in alcuni casi, fare stimolazioni (soprattutto senza continui controlli) fa peggiorare la nostra condizione.
Il centro di Verona è senza dubbio uno dei più specializzati in endometriosi. Hanno un’equipe multidisciplinare che ti segue in ogni campo (urologo, gastroenterologo, nefrologo, chirurgo ecc).
I tempi di attesa forse sono un po’ lunghetti … e so che prendere la linea per prenotare una visita è un’impresa ma non demordere.
Il primario è il dott. Minelli lo puoi ascoltare in questo video http://www.youtube.com/watch?v=BRUMdO6IPYQ … è un video un po’ casalingo, a giorni uscirà quello ufficiale con un audio migliore e soprattutto completo.
Sempre al Negrar chiedi informazioni anche per la PMA … forse ora non la trattano più (essendo un ospedale dall’orientamento cattolico) ma la dott.ssa Pomini potrebbe indirizzarti al meglio.
Spero di esserti stata un poco di aiuto. In bocca al lupo e facci sapere!
Vero
Ciao, è passato tanto tempo ma è difficile metabolizzare e come sapete bene ci sono momenti in cui si ha più bisogno di uno sfogo.
A settembre 2010 ho fatto l’intervento al Negrar, resenzione intestinale (fortunatamente senza complicazioni) endometriosi diffusa ovunque: intestino, vescica, legamenti vari…!!
Dopo l’intervento mi sono messa in lista d’attesa per la Fivet e nel frattempo ho fatto 2 tentativi di inseminazione artificiale… ad ottobre 2011 faccio la mia prima Fivet o meglio faccio il pick-up ma al risveglio mi dicono che l’unico ovulo era vuoto, quindi la cosa si interrompe lì, sono stata forte, non ho pianto, non mi sono disperata, sono andata avanti programmando,per tutta risposta una vacanza (partirò a gennaio)…!Ora sono in lista breve (se va bene mi chiameranno a maggio) per una nuova Fivet, ma il ginecologo mi ha già preannunciato che molto probabilmente capiterà di nuovo la stessa cosa…
Il 17 gennaio farò una visita di controllo al Negrar tenendo le dita incrociate…
Che dire…,nulla, è già stato detto tutto, il II tentativo lo faccio per non avere rimpianti in futuro ma sono già rassegnata o meglio ho già accettato il fatto che nel nostro futuro non ci sono cicogne ma sono sicura che ci saranno altre cose belle!
Credo (ma è solo una mia opinione) che i troppi anni di convivenza con l’endometriosi abbiano danneggiato irreparabilmente la qualità dei miei ovetti e forse se qualcuno mi avesse diagnosticato prima la malattia le cose sarebbero andate diversamente…per questo cerco di informare quante più donne posso dell’esistenza di una malattia così assurda e subdola, ma spesso le stesse donne sembrano non interessarsi della cosa, pensando che sia una cosa che riguardi solo poche ragazze, non le loro figlie, le loro nipoti, le loro amiche.
Grazie per avermi “ascoltato”..un grosso abbraccio
Martha
Ciao Martha, leggendo il seguito della tua storia mi sono ritrovata, stessa o quasi esperienza, stessa delusione. Meno di un mese fa avevo cercato anch’io di scrivere quello che mi era accaduto poi al momento dell’invio ho cancellato tutto, evidentemente non era il momento, come dici tu non avevo ancora metabolizzato la notizia, anche se il bisogno di sfogarmi con voi era enorme. I fatti sono questi: l’anno scorso a maggio pur essendo cosciente delle mie scarsissime possibilità di riuscita mi sono rivolta ad un centro di pma per la mia prima fivet. Già vedendo l’esito dell’intervento mi hanno consigliato di eseguire i valori ormonali di fsh/amh/inibina b….un disastro…l’fsh è perfetto, gli altri due indicano valori menopausali, comunque loro il tentativo decidono di farlo lo stesso, ovviamente il risultato è stato di interruzione della stimolazione per mancata risposta. Lì per lì quando sono uscita dalla clinica mi sentivo tranquilla, in fin dei conti cosa mi aspettavo? Il mio chirurgo l’aveva detto che sarebbe stato un miracolo, che la situazione era compromessa, che l’endo aveva intaccato le ovaie….ma ci speravo, ci speravo con tutto il cuore. Poi nel giro di una settimana è esplosa in me la consapevolezza che non diventerò mai madre ed è stato come precipitare in un tunnel, anni e anni di speranza che nel giro di qualche minuto è andata in frantumi. Mi sono detta perchè a me, perchè l’operazione non ha rimesso le cose apposto? Perchè? Poi pian piano ho ripreso forza ed ora mi sento più serena o quasi….non piango quasi più, riesco a dormire anche senza pasticche…mi auguro almeno che non incomba su di me anche lo spettro della menopausa precoce….almeno quello cavoli!
Mi sono data mille spiegazioni, prima tra tutte è che le ovaie sono state compromesse dall’intervento poi ho ripreso lucidità, le ovaie erano già compromesse da tempo e se non avessi fatto l’intervento probabilmente l’infezione che avevo in quel momento si sarebbe estesa a più organi. Per cui Martha sono giunta come te ad un’unica conclusione e cioè che se la malattia fosse stata diagnosticata con tempestività (almeno dieci anni fa?) forse avrei avuto anch’io la mia possibilità di diventare mamma, quel forse lo aggiungo per farmi stare meglio e perchè effettivamente con l’endometriosi nessuna risposta è certa. Cerco anch’io di fare in modo che la mia esperienza sia di aiuto alle altre ragazze, purtroppo ne ho già conosciute un paio che sono state operate in centri non specializzati, la prima di queste non ha risolto nulla perchè l’approccio negli ospedali non è multidisciplinare come può esserlo al Negrar. Purtroppo l’endometriosi viene sottovalutata, purtroppo spesso ci si mette nelle mani sbagliate nella errata convinzione che basti un bravo chirurgo-ginecologo, non è così, un bravo chirurgo non specializzato dovrebbe ammettere i suoi limiti e con onestà dovrebbe indirizzare la paziente verso il giusto ospedale, ma raramente è così. Ecco perchè in qualche modo le nostre storie possono essere utili, in qualche modo dobbiamo superare quel velo di imbarazzo e raccontare, spiegare, consigliare anche quando non veniamo capite anche quando ci dicono: endo cosa? E’ così che le altre vengono allo scoperto e si sentono meno sole in una malattia che non viene capita, che non è conosciuta.
Adesso ti saluto Martha, ti auguro che il controllo vada bene, io l’ho appena fatto al Negrar e ad un anno e mezzo dall’intervento è tutto apposto, in teoria potrei non tornarci più ma io non ce la farei mai, è troppa la paura che la malattia si riformi e che i gine di qua non se ne accorgano.
Un abbraccio.
Betty
Ciao Martha, anch’io sono della provincia di Gorizia, anch’io ho l’endometriosi. Mi spiace immensamente per quello che ancora stai passando a causa di questa malattia e della tanta disinformazione che troviamo nei confronti di questa patologia spesso sottovalutata proprio dagli stessi medici. Su consiglio di Veronica di…quasi due anni fa, mi sono avvicinata all’A.P.E. e proprio nel corso del 2011 sono riuscita assieme ad altre due donne friulane ad organizzare dei banchetti informativi sull’associazione e sull’endometriosi in giro per la provincia di Gorizia. Se hai piacere di metterti in contatto con me….beh, io sono qui! Per ora cerca di goderti il viaggio e poi ti faccio un grande in bocca al lupo per il controllo a Negrar (tu operata settembre 2010 io ad ottobre 2010). Un abbraccio forte
Che dire…, purtroppo siamo in tante, troppe…!! Dobbiamo farci tanta forza e pensare che se le cose sono andate così dovevano andare così, cercare i lati positivi della situazione, difficile in alcuni momenti ma possibile…!!
Anch’io mi fido solo del Negrar, faccio qualche ora di viaggio in più ma almeno so che lì sono al “sicuro”….
Un grosso abbraccio, Martha
ciao a tutte io sono in attesa di un intervento chirurgico eradicazione endometriosi al quarto stadio con resezione intestinale ma la lista di attesa è di nove mesi!!!! io non c’è la faccio più cosa posso fare???vi prego datemi una mano
Ciao Martha,pure io sono della provincia di gorizia!Sarebbe bello conoscerci!!!!un in bocca al lupo per tutto!
Elena