456) Storia di Valentina di Roma

Ciao Veronica, mi dilungherò molto scrivendoti la mia storia,perchè l’endometriosi in questo momento della mia vita rappresententa sia una partenza che un arrivo…..

Sono nata a Roma 25 anni fa,ricordo di essere stata da piccola un bimba molto vivace e creativa soprattutto crescendo si riconosceva benissimo in me ,il senso di giustizia,la forza del combattere……..sono cresciuta come tante adolescenti,amici,sport e sogni bellissimi……a 16 anni ho smesso di andare a scuola(liceo sociopsicopedagogico)per poter lavorare,i miei non hanno mai vissuto condizioni economiche agiatissime e per questo ho scelto il percorso del lavoro…..ho sempre avuto,nella vita la sensazione di dover correre,di dovermi sbrigare,non sò esattamente il motivo ma la questione tempo è sempre stata fondamentale per me…….ho iniziato a lavorare in vari bar,e questo mi permetteva di portare a casa qualche soldo per esaudire i normalissimi desideri di quell’età,ma soprattutto di stare a contatto con le persone…..ero energica ,solare,piena di vita,e ridevo,questo lo ricordo bene,quanto ridevo……era una cosa che mi piaceva proprio dal semplice sorriso alle persone mai incontrate alle risate sonore per qualche evento!!!

Non ricordo esattamente che giorno fosse e neanche che anno (dovrei sforzarmi) ma ricordo che in un momento in cui tutto scivolava liscio iniziai a non stare bene,perenne sensazione di malessere,stanchezza,insolita per me che avrei voluto che le giornate fossero di 48 ore……..mi sentii male un giorno,ricordo bene,non vedevo piu da un occhio,la testa era confusa e il dolore al dito mignolo del piede,che mi accompagnava da giorni,si fece più intenso………..Con mio  padre (quel santo uomo di mio padre)mi recai al policlinico gemelli,dove un dottorino neo laureato mi diagnosticò in 5 minuti un attacco di panico e al piede una lesione da scarpe strette (per giunta mai indossate)passarono i giorni e continuai a trascorrere le mie giornate in compagnia di quell’atroce dolore al mignolo…….mi trovai per caso a passare dal mio medico di base(un ottima dottoressa) per far visionare delle analisi di mia madre…..fortunatamente colsi l’occasione per parlarle di quel dolore e lei,facendosi tesa in viso mi disse di andare subito da un angiologo sottolineandomi che all ‘i.d.i. ci fosse un ottima equipe di chirurgia vasolare,presi il primo appuntamento disponibile e la fortuna volle che incontrassi per la prima volta quello che poi rimarrà a lungo il MIO MEDICO DEL CUORE il Dott.M*** ,ottimo professionista a largo raggio,persona di un umanità infinita ,disponibile sincero e solare……..vedendomi mi disse subito che qualcosa non andava e mi prescrisse una serie infinita di analisi immunologiche e di coagulazione……..ne uscì un bel lavoretto,scoprimmo che avevo sin dalla nascita una mutazione genetica MTHFR IN OMOZIGOSI che hanno moltissime persone ma che in me aveva voluto manifestarsi con immensa forza facendomi alzare alle stelle l’enzima dell’omocisteina e causandomi delle lesione trofiche (trombosi)alle dita dei piedi……(le suddette lesioni da scarpe strette)…….iniziai per la prima volta nella mia vita una cura a base di farmaci che definirei molto fornita…..cardioaspirina,ticlid,integratori,acido folico,punture di dobbetin……..tutto cio che doveva servire a rendere più fluido il mio sangue nelle zone periferiche che tendevano a chiudersi…….Non ebbi reazione in quel periodo,questo lo ricordo bene,pensavo alla mia situazione solo quando i dolori alle dita delle mani e dei piedi diventavano insopportabili……nonostante l’elenco di medicine la mia situazione non andava migliorando,mi fecero presente sin da subito che non avrei mai potuto assumere ormoni (e questo mi fece ricordare quanto mi fece male la pilllola a basso dosaggio prescrittami da un ginecologo anni prima ).e che per le donne con questa mutazione non sarebbe stato facile portare a termine le gravidanze!Non avevo ancora 20 anni eppure nacque in me il terrore di non poter avere figli…..Iniziai a seguire la sua cura alla lettera riempiendomi di acido folico,totalmente assente nel mio corpo e unico alleato nel caso di una gravidanza…….nonostante tutto,la mia situazione circolatoria non migliorava,così il mio medico decise a malincuore che dovevo fare dei cicli di prostanoidi ENDOPROST e questo mi portò a trascorrere una settimana al mese della mia vita in ospedale,dove ben presto diventai la mascotte del reparto e dove purtroppo conobbi persone provenienti da tutta italia con le piu disparate malattie rare,un esperienza molto forte e dolorosa che però m’insegnò molto……in primis l’accettazione dell’ospedale la consapevolezza del dolore altrui talvolta atroce,la condanna di persone della mia età a malattie incurabili………Queste settimane di villeggiatura presso l’istituto dermatologico dell’i.d.ì.mi regalarono il 50%d’invalidità civile……..Dentro me sembrava nulla fosse cambiato,non manifestavo paure,disagi ne preoccupazioni….eppure il mio carattere mi rendo conto da li non fu mai piu lo stesso,non sentivo più nelle mie orecchie l’eco delle mie risate,non amavo più trascorrere del tempo in cose banali,il mio pensiero tornava spesso all ‘ospedale,stavo male quando mi ricoveravo,ma stavo mael quando uscivo, li sembrava si fosse creata una seconda famiglia,e ad ogni dimissione il pensiero andava a chi rimaneva…….In quel periodo mi fadanzai con Matteo,quello che era da tempo il mio miglior amico e quello che sarebbe diventato poi il mio compagno…….da li a breve,credo sempre per la mia esigenza di correre andammo a convivere prendendo una casa in affitto…..come sempre i primi mesi di una storia furono bellissimi ed io che non sono mai stata una persona riflessiva e razionale mi lasciavo cullare da questa relazione che sembrava riempire la mia vita……Decisi di avere un figlio (forse perchè sin da piccola ebbi l immagine di dover avere figli presto)lo decisi senza un vero consenso accertato del mio compagno,ovvero non mi disse mai di no o che non si sentisse pronto,ma partecipava ai lavori in corso per realizzare quello che io credevo fosse il NOSTRO sogno……iniziammo a provare e dal primo mese iniziai ad avere delle allora definite CISTITI recitivanti che si presentavano tutti i mesi in prossimità del ciclo,dolori allucinanti corse in pronto soccorso sangue nelle urine urinoculture sempre perfette e nessun medico che riuscisse a dare una diagnosi,solo una serie di antibiotici(inutili perchè non ci fu mai battere)antidoloridìfici e flebo di toradol o orudis,fare  la pipi divenne ben presto il compito più faticoso della mia giornata,sudare freddo per fare pipi,alzarsi con un dolore sotto irrefrenabile e provare la sensazione di sollievo solo tenendo perennemente la vescica in posizione di urinare……..i mesi passavano e il “NOSTRO” sogno non arrivava……ovviamente ero l’unica a preoccuarsi di questo,credo infatti che per il mio compagno, allora più

giovane di oggi, fosse quasi un sollievo infatti no toccava mai l’argomento (tutte cose che vedo chiare solo ora a distanza di anni).,Iniziò così il mio calvario alla ricerca di qualcuno che potesse dirmi cosa avevo PRIMARI,VISITE PRIVATE ECOGRAFIE,ANALISI,RISONANZE MAGNETICHE il primo medico da cui andai,privatamente,mi diagnosticò senza neanche visitarmi una neoplasia…….gettando addosso a me e a mia madre l’angoscia ed il terrore del tumore……fortunatamente tumore non fu mai!!!!altro medico altra diagnosi:Signora non è niente,soffre semplicemente di cistiti usciì da li soddisfatta ma dopo 5 minuti tornai in me e mi chiesi che vuol dire che una SOFFRE SEMPLICEMENTE DI CISTITI?che dovrò soffrirne per sempre??che non esiste una cura???mah!!!!intanto tutti continuavano a ripetere la stessa frase:FACCIA UN FIGLIO SIGNORA E VEDRA CHE STARA MEGLIO  e io non ne capivo il motivo………comunque continuavo a rispondere che questo figlio lo cercavo da tempo ma non arrivava,ovviamente nessuno ti ripeto se ne preoccupò…….. Senza dire niente a nessuno,al mio compagno no,perchè ora con il senno di poi so che non avevamo il rapporto giusto,a mio padre no perchè m’imbarazzavo,a mia madre no perchè non ha mai accettato ne condiviso una mia scelta,ogni mese due gg prima dell appuntamento puntualissimo con il ciclo mi chiudevo in bagno a fare di nascosto un test di gravidanza (da queto tratto del tuo libro mi è nata la voglia i scriverti),le tue stesse identiche sensazioni,i tuoi pensieri,le tue spersnze……ed ogni mese lo stesso responso…….iniziai una pseudo cura per le “cistiti” a base naturale che pero portava scritto sulla confezione che creando una patina avrebbe inpedito la fecondazione…e così con il cuore preoccupato nascosi in angolo della mia mente quell’ossessione di non poter avere figli……finchè un bel giorno arrivò l’11 di dicembre giorno esatto del 28 gg di ciclo (io lo ho ogni 24-26 gge mai un ritardo)……così in gran segreto presi dopo tanto tempo un altro test di gravidanza priva cmq di speranze…..per le indicazioni delle pasticche che assumevo e inve a mia grande sorpresa POSITIVO! un miracolo non so sinceramente descriverti cosa ho provato anche perchè da subito sono arrivate le infinite precauzione del ginecologo,il poco entusiasmo di mia madre e le continue minacce dei primi 3 mesi…….in cuor mio ero felice ma ammetto spaesate,all’improvviso a 22 anni mi ritrovavo finalmente incinta ma come puoi immaginare con l’incoscienza dei 22 anni molto impreparata,visite esami ecografie ricoveri……e alla fine del terzo mese il mio compagno che dopo aver perso il lavoro mi disse che forse non era pronto a questo figlio,che forse non avrei dovuti tenerlo…….panico,sconcerto e per un paio di giorni feci finta di pensare alla sua opzione,feci finta perchè in cuor mio,non per bravura,ma per istinto non ho mai preso in considerazione l aborto…..comunicai al mio compagno e alla mia famiglia la mia decisione a seguito di un controllo urgente in pronto soccorso perchè sembrava che le beta si fossero drasticamente abbassate e che quindi avessi perso il bambino inveci fu un errore di laboratorio e sentii quel piccolo cuoricino battere per la prima volta…..dopo poche settimane ripresi a casa con me il mio compagno,il quale credo (oggi)tornò solo per senso del dovere e in fondo mai perdonai per quello che io definisco un tradimento……senza il suo stipendo fummo costretti a trasferirci a casa dei miei dove trascorsi il resto della gravidanza che dal sesto mese finito in poi ando abbastanza liscia…..anche se in cuor mio ho il grande rammarico di non essermela goduta,terrorizzata all’idea di perderla passavo le giornate a stare attenta a cercare di percepie un segnele un movimento…..arrivata a poco dal parto il mio medico del cuore mi salvo nuovamente la vita litigando furiosamente con un anesesista che aveva dato prere positivo sull epidurale(tipo di anestesia che con le mie analisi di coagulazione non posso assolutamente fare)……..durante tutta l gravidanza non ebbi mai la cistite l’unica cosa che sentii fu spesso un grosso peso sotto che i medici chiamavano mie paranoie…….arrivò il parto e Noemi nacque puntualissima il 20 agosto giorno esatto del termine con parto naturale senza epidurale dopo uno splendido travaglio che pagherei oro per poter rivivere…..contrariamente ai pareri medici,decisi di allattare al seno la mia cucciola……..non fu affatto semplice(forse ti sembrerà crudele che lo racconti a te ma credo sia giusto scambiarci tutte le nostre esperienze…….)
soffrii da morire il contrasto tra mia madre ed il mio compagno iniziai a stare male con la testa,stanchezza fisica,nervosismo …..lavoravo  7 giorni su sette perchè il mio compagno aveva una situazione lavorativa precaria e alla fine un bel giorno,sono crollata attacco di panico mai provato prima diagnosi depressione con esaurimento nervoso e deperimento fisico,non mi alzavo piu dal letto non vivevo piu priva di forze e poiirrequieta fino al punto di pensare di non farcela! iniziata terapia psichistrica con xeristar e ansiolitici vari che ancora mi accompagnano……ho allattato mia figlia per 7 mesi,il giorno esatto dopo aver smesso diallattare definitivamente un nuovo attacco terrificante di “cistite” pronto soccorso,sangue,antidolorifici e avvilimento perchè mi ero illusa di essere guarita……da li tutti i mesi prima e dopo il ciclo ho avuo questi dolori atroci…….. di nuovo cento medici di nuovo nessuna risposta,sconforto,paura,difficoltà a portare a termine le giornate,un compagno che non comprende una stanchezza incredibile,colleghi con in quali non poterne parlare perchè ignorano totalmente il discorso fino a che un giorno cercandosu internet frai miei sintomi ho trovato la fatidica parola ENDOMETRIOSI…… e dopo essermela auto diagnosticata mi sono recata all ennesima visita a pagamento presso un centro specializzato di Roma dove subito mi è stato detto a seguito diuna visita di essere gia stata colpita dalla malattia al collo dell utero al retto e allavescica……i dolori persistono,non ho piu un compagno perchè è andato via pochi giorni prima di questa scoperta stanco del mio astenermi per il dolore dai rapporti sessuali e del mio bisogno d’aiuto da parte mia di mia madre per la persistente stanchezza,,…..ora sono a questo punto……martedì ho una visita dal dottor Marziali che voi stesse nel forum mi avete consigliato……..ho paura,consapevole che ci sono persone molto piu sfortunate di me vado avanti ma temo per il mio futuro per cio che mi aspetterà e per mia figlia,faro schifo nel dire che ho sofferto anche nel sapere che probabilmente non potro avere altri bambini……..grazie per il tuo libro,l ho letto tutto d’un fiato ieri e ho gia iniziato il secondo,mi hai fatto riflettere sul molte cose ed soprattutto mi hai aiutato a mettermi nuovamente in discussione,scusa se mi sono dilungata ma è come se avessi sentito il bisogno di raccontarti anch’io la mia storia,diversa dalla tua ma forse ugualmente utile a qualcuno……spero di poter mantenere i contatti con te.

grazie per l ascolto

 

Valentina