465) Storia di Claudia di Bologna

Carissima Veronica,
finalmente stasera mi sono decisa a scriverti, non so cosa salterà fuori, ma mi trovo qui al computer per raccontarti un pò di me.
Mi chiamo Claudia, a settembre avrò 41 anni ,abito a S. Lazzaro di Savena(BO),  e la mia vita ormai da quattro anni (accertati, ma non so da quanto tempo prima ci fosse…..)è accompagnata dalla nostra amica/ nemica  in comune a tutte noi, la “cara”endometriosi. Nonostante le gravi vicissitudini cliniche che poi andrò a raccontati, MI RITENGO UNA DONNA FORTUNATA, nel 2000 ho avuto una splendida bambina di nome Sara. Avremmo voluto un secondo bambino, ma non sarà possibile……..comunque mi dico sempre che sono molto fortunata, soprattutto  da quando sono venuta a conoscenza di  quanto questa “intrusa”  possa non darti questa possibilità.
Nella primavera del 2006 alla radio vengo a conoscenza del mese della prevenzione del colon irritabile e visto che  ritengo di soffrirne,( avevo spesso dolori, mestruazioni abbondanti e dolorose); telefono e mi danno un appuntamento con un dottore.
Bene vado alla visita e il dottore mi consiglia di eseguire un RX CLISMA OPACO DOPPIO CONTRASTO. Prenoto tramite l’USL  e mi danno l’appuntamento per il 14.09.2006 ore 12.10. 
Il 04 settembre mio padre(i miei sono separati da quando avevo 9 anni) entra in coma a seguito di un banale intervento ambulatoriale, un coma  dal quale non si è più risvegliato e che lo porterà alla morte il 21 ottobre 2006.
 Il 14.09 vado a fare questo esame, realmente non sapevo in cosa consistesse  , quindi sono andata sola(pensavo fosse una banalità), tra l’altro mia figlia quella settimana iniziava la 1°elementare e la dovevo andare a prendere alle 13,30 e poi al pomeriggio volevo andare a trovare mio padre in ospedale.
Un esame veramente fastidioso, ma grazie al quale è cominciata la mia “scoperta”. Il risultato dell’esame è questo: “ Lo studio non fa apprezzare ostacoli alla canalizzazione con buona progressione del mezzo di contrasto sino al ceco. L’attenzione viene richiamata in corrispondenza del terzo distale del sigma ove è presente una costante ridotta distensibilità del viscere” , mi dicono di fare un colonscopia per vederci chiaro.
Tramite una mia amica infermiera al S. Orsola , faccio la colonscopia. Il dottore, mentre mi faceva l’esame, mi chiede se ho figli e se è stato difficile rimanere incinta. Confermo che ci abbiamo messo circa un anno ad avere una bambina. Durante l’esame mi viene asportato un piccolo polipo, ma il dottore mi consiglia di fare un’ecografia transvaginale, perché secondo lui i miei problemi sono nell’utero.
Da premettere che mesi prima ne avevo fatta una, ma non si era visto nulla.
Comunque vado dal mio ginecologo di allora, di cui mi fidavo ciecamente, (erano 8 anni che andavo da lui e mi aveva fatto nascere Sara) e anche lui mi dice di fare un’ecografia presso un suo conoscente.
Durante l’ecografia mi viene riscontrata  nell’ovaio destro una ciste di diversi cm.
Isgrò (nome del mio ginecologo) mi dice che probabilmente è endometriosi, mi fa fare degli esami e da questi si capisce che è endometriosi. Mi spiega che si può intervenire in laparoscopia o chirurgicamente, però lui mi consiglia chirurgicamente, perché così aprendo riesce a “pulire” eventuali altre presenze di endometriosi. Rimango un po’ perplessa sul fatto che mi vuole operare lui, ma lui mi assicura che non ci sono problemi, è un intervento banale. Mi chiede se ho l’ assicurazione (io lavoro in banca e all’epoca avevo la neewmed), quindi mi  consiglia di farmi ricoverare :” così ti fai 2 o 3 giorni di vacanza……”, queste le sue parole………altro che vacanza……il 27 novembre 2006 l’inetervento I giorni di ricovero sono stati 9: mi ha lesionato la vescica  e aprendomi (tra l’altro con un taglio orribile e ricucita con le puntine metalliche che non si usano praticamente più……..) alla fine la ciste non l’ha tolta, ma solo aspirato il liquido.
Un’operazione che è durata più di 4 ore…..tra l’altro quando sono arrivata in sala operatoria mi ha accolto il figlio del mio ginecologo (stava studiando per medicina), e quando ho chiesto al dott. ****  cosa ci facesse lì suo figlio, mi sono sentita rispondere che faceva parte dell’equipe………………ma quale equipe?????? Mi sono sentita una “cavia” da laboratorio, ho cercato di far finta di nulla, ma la sensazione era quella.
Il post operatorio è stato doloroso e tremendo, tra l’altro ho avuto anche un’infezione nei punti…….e comunque non mi sentivo bene.
Gradatamente  la mia  stima per il mio ginecologo spariva…..
A fine gennaio 2007  mentre stavo andando  in auto  a lavorare in filiale,( tra l’altro all’epoca lavoravo in una filiale lontano da casa) , accuso dolori fortissimi al  basso ventre e dietro alla schiena(all’altezza ano) .
Nel primo pomeriggio, non facendocela  più telefono a Isgrò il quale mi dice di andare a fare un’ecografia transvaginale urgente. Così alla sera mio marito mi accompagna nel centro dove c’era un suo conoscente e dall’ecografia risulta una ciste(la stessa trovata la prima volta, perché rimanendo la capsula , questa si era riformata…..) di più di 9 cm. L’ecografo rimane stupito e dice che bisogna intervenire subito!!!!!
Disperata, piangendo, chiamo **** e gli chiedo perché? Perché? Lui prima mi dice di andare al pronto soccorso, poi però visto che non sapevo in che mani sarei andata, mi da il nome di un medico specializzato in endometriosi al S. Orsola  : Dott. D.

Al telefono lui non riesce più a proferire molte parole…..
A casa chiamo l’ospedale e chiedo i turni del medico, mi dicono che il giorno dopo sarebbe stato tutta la mattina seguente in sala operatoria.
La mattina seguente, accompagnata da mia sorella, sono stata ad attendere il dott. D. fino a quando uscito dalla sala operatoria, mi ha dato udienza.
Un medico eccezionale, gli ho raccontato la vicenda , ha guardato  i vari esami del  RX CLISMA OPACO DOPPIO CONTRASTO  e della colonscopia e senza proferire altra parola mi ha detto di accomodarmi sul lettino.
La visita è stata dolorosissima: mi ha inserito un dito anche nell’ano e cara Veronica, non ti dico che dolori.
Dopo ci siamo seduti, e meno male che c’era mia sorella perché mi ha  illustrato una situazione bruttissima: l’endometriosi era molto estesa, anche nell’intestino, mi ha fatto capire che bisognava aprire per pulire bene tutto e in più che preferiva tenere in allerta uno specialista dell’intestino, nel caso ce ne fosse stato bisogno. In più , c’era anche la possibilità che avessi dovuto portare per qualche mese il “sachettino” .
Ero veramente distrutta!!!!
L’11 aprile 2007 mi sono operata al  S. Orsola.(privatamente per fare prima).
Operazione durata più di 4 ore, è dovuto intervenire anche lo specialista dell’intestino (dott.P.) , comunque per fortuna senza poi portare il sachettino.
La degenza è durata una settimana, ma la ripresa è stata certamente più veloce dell’operazione fatta 6 mesi prima, nonostante mi ricordo che uscita dalla sala i dolori erano fortissimi e tutti i medici  nel reparto , lo stesso anestesista, mi dicevano di quanto fosse stata pesante l’operazione con l’asportazione di tanti organi: ovaio e tube destra, appendicite, un pezzo d’intestino, tante aderenze…………..però l’ovaio sinistro era salvo, nel caso avessi voluto un’ altra gravidanza.
Comunque per tutti i dettagli dell’operazione ti allego un file, con anche i successivi esami e percorsi che ho fatto e sto facendo da quel 11 aprile 2007.
Sai una delle cose che mi ha maggiormente  amareggiato ? Il fatto che il mio vecchio ginecologo non si sia più interessato di sapere come stessi………………..Guarda l’errore umano ci poteva anche stare……ma il fattore umano, quello non lo ammetto, allora per 8 anni gli hanno fatto comodo solo i miei soldi, quando è stato il momento di cercare di starmi vicino in un momento così delicato è sparito, Mi sono sentita usata anche come cavia ; all’epoca del primo intervento, da suo figlio. All’epoca aveva sottovalutato la cosa, ma si vede che quando mi ha “aperto” si è trovato di fronte  a una situazione complicata, che non è riuscito a gestire…….e chi non mi dice che ha fatto mettere le mani anche a suo figlio??????
Dopo l’operazione poteva, molto umanamente ammettere questo, o perlomeno dirmi che la situazione era veramente brutta e farmi assistere da un medico più preparato sull’endometriosi; e invece ha taciuto , aggravandomi la situazione.
Pensa che il dott. D. nella seconda operazione, ha fatto un lavoro fantastico, è riuscito anche a sistemarmi il brutto taglio che mi aveva fatto il dott. ***.
Però purtroppo ho un’endometriosi severa e che non mi vuole dare tregua………………….tra l ‘altro sono anche in soprappeso e faccio fatica a calare per via del metabolismo bloccato…….sono sempre a fare controlli ………esami……………….stress…………………..
Mi avevano detto di fare causa al primo ginecologo, sono anche andata da un professore conosciuto, ma
 mi ha detto di lasciare perdere………………l’unica cosa mi ha consigliato di chiedere l’invalidità per poter vedere se in ufficio mi avrebbero dato il part-time.
Così ho fatto e alla fine mi hanno dato un 50% (avevano chiesto un 75%) e l’art. 1 della legge 104.(vicinanza a casa del posto lavoro).
All’epoca chiesi se mi potevano spostare dalla filiale lontano da casa e di risposta per 8 mesi ho fatto da sostituta nelle varie filiali………………..che ridicoli, ti rendi conto???una che non sta benissimo, la fate girare………………..Dopo aver ottenuto l’invalidità mi hanno chiesto se volevo entrar a far parte delle categorie protette(visto che loro erano sotto di 2 persone di questa categoria) e così ho accettato. Mi sono licenziata (chiaramente con il contratto di assunzione già in mano e con la possibilità di avere il vecchio contratto visto che sono in banca da 19 anni ………….. ) e mi hanno riassunto nella categoria protetta.
Ora lavoro all’ufficio estero , ufficio che prima era di tre, quando sono arrivata io, hanno pensato di lasciarci in due.
Ho richiesto il part-time , perché al pomeriggio faccio molta fatica, continuo ad avere dolori al fondo schiena(stando molto seduta) a volte ho male al fianco sinistro, in più con l’aspirale Mirena (a dosaggio ormonale) ho continuamente delle perdite………….e non ti dico la stanchezza…………………………
Anche gli stessi medici mi consigliano il part-time, la ginecologa che mi segue con il dott. D. (è sua moglie) mi ha fatto un certificato dove dice che si consiglia il part-time per non aggravare il mio stato di salute, ma nonostante il tutto è stato presentato dal sindacato, non mi hanno dato il part-time. Ora sto aspettando che finiscano le varie ferie, perché la sindacalista ha detto che non finisce qui…….speriamo perché E’ VERAMENTE DURA…………..
Anche qui il lato umano viene sempre lasciato a se stesso , una lavora tanti anni, ci mette l’anima, poi quando non sta bene, chiede un aiuto e invece…………………..sai per il fatto che comunque mi definiscono una persona “solare”, una che non fa vedere la propria sofferenza, una che non si lamenta…..allora cosa vuoi che abbia????
Non sanno le giornate di dolore, di stanchezza con cui mi sono abituata a vivere. Non sanno il dolore per non potere avere un secondo figlio, quando tua figlia te lo chiede in continuazione, quando ancora tuo marito non ha ancora ben chiaro che intraprendere per me la possibilità di un’altra gravidanza è rischioso. Non posso affrontare delle cure per la stimolazione perché mi aumenterebbero l’endometriosi, ho una pancia molto compromessa, sono ancora piena di aderenze, ho una ciste aderenziale nella parte sinistra di circa 8 cm……………che ultimamente mi fa più male e non so se sia quella o l’aspirale………..
Sai Veronica il dott. D. è un bravissimo chirurgo per l’endometriosi, ma mi piacerebbe essere seguita da una precisa equipe, perchè lui ogni volta, giustamente in base alla tipologia dell’esame da fare, mi indirizza da dei medici, che spesso cambiano………….ognuno dice la sua. Prendi ad esempio questa estate: faccio un’ecografia transvaginale(ultimamente vado a farla da una dottoressa) la quale mi dice che trova l’utero troppo spesso.  Il dott.D. mi effettua la isteroscopia, togliendomi l’aspirale, il pap-test e una biopsia.
E’ chiaro che devo calare, perché il peso non aiuta l’utero…………..
Il pap-test non va bene e da lì altri vari esami……………sempre passando “sotto le mani” di medici che ti studiano……………. ormai la mia “passerina” se vogliamo chiamarla cosi’( ) è super conosciuta.
Ho poi conosciuto l’ associazione. Mi sono associata, ho comprato i tuoi libri che ho già letto e che trovo molto validi e profondi!!!!
E’ stato bello scoprire che non sono sola, che ci sono tante e tante donne, mogli, amiche,conoscenti……………….che vivono ciò che IO VIVO ,SENTONO CIO’ HE SENTO IO.
Grazie a voi ho scoperto, ( nessuno me ne  aveva parlato), che l’alimentazione conta(mi piacerebbe saperne di più) , che ci sono pericoli per i reni(ho appena fatto gli esami del sangue) e il 220910 farò l’ecografia hai reni.
Non ho sempre molto tempo di andare sul sito , AL LAVORO NON HO INETRNET, e uscita dall’ufficio ho mia figlia., la gestione della casa  (mio marito è commercialista e non c’è molto….) e in più da settembre DEVO ASSOLUTAMENTE FARE UN PO’DI SPORT PER RIATTIVARE QUESTO BENEDETTO METABOLISMO…………………………. Però leggo sempre il Pungiglione (il giornalino quadrimestrale dell’APE) che mi mandate, molto interessante!!!!
A volte mi verrebbe voglia di fare la volontaria, ma il tempo è veramente tiranno……un domani chissà….
Ti chiedevo anche un consiglio: hai dei nominativi al S. Orsola o comunque a Bologna che mi possano seguire?
Da premettere che  del dott.D. mi fido, ma lui è più per l’aspetto chirurgico, non so se riesco a farmi capire…………..se dovessi farmi rioperare lo rifarei SOLO DA LUI!!!!!!
Mia mamma vorrebbe che mi togliessi “tutto” ma il dott. D. mi ribadisce che l’operazione è da tenere come ultima spiaggia…….certo è che se i dolori sono tali che non riesco più a sopportarli, allora si deve pensare all’operazione…………..a luglio mi ha messo in lista(così senza impegno, tanto i tempi d’attesa sono di 1° anno) per un’eventuale intervento definitivo,così lui mi ha detto di vedere come vado con il dolori , poi al massimo si può sempre di dire di no………………comunque io non ho voglia di rioperarmi……..
Ti ho rotto molto? Scusa per gli errori e per l’italiano non sempre perfetto, ma ti ho voluto scrivere(era tempo che volevo farlo, ma sempre il famoso tempo………………..) così di getto…………………..mi piacerebbe far parte del Vs gruppo, magari quando ho un po’ più di tempo vi vengo a cercare su facebook, ogni tanto ci vado……
Ti mando copia dei miei vari esami……………….dimenticavo a febbraio sono andata a Forlì per un programma che poi per via della bambina non ho potuto fare(programma per il soprappeso), però lì mi hanno fatto degli esami…………………………………….ti mando copia anche di quelli……………..so che sei molto impegnata, ma se riesci a dedicarmi un po’ di tempo di ringrazio………….
Piuttosto tu come stai? Sei una donna molto forte e intelligente, un esempio per tante donne!!!!!!!!!!!! Spero veramente che tu ora abbia raggiunto una serenità interna tale da poter sopperire al dolore che hai dovuto vivere.
SEI UNA BELLA PERSONA!!!!!!!!!!!!!!
Scusa ancora e spero di sentirti e magari vederti presto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio,
Claudia

Ciao Claudia, ti ringrazio per le tue parole e per la fiducia che riponi in me, ma non sono un medico e non sono in grado di interpretare tutti gli esami che mi hai mandato in allegato. La tua storia è veramente complessa e raccontata con il cuore, dovrebbero davvero leggerla quei dottori che non hanno l’umiltà e la correttezza di dire: “non conosco molto bene l’endometriosi, rivolgiti ad un centro specializzato che sapranno sicuramente come aiutarti”.
Mi consola comunque sapere che alla fine nelle mani giuste ci sei arrivata. Il dott. D. è specializzato in endometriosi e penso che ti abbia davvero consigliato al meglio (mi riferisco al fatto che ti sconsiglia l’intervento ma visti i tempi di attesa lunghi ti consiglia di metterti in lista e poi deciderai fra un anno in base al tuo stato di salute).
Ti mando qualche info sul Sant. Orsola … potrai sicuramente chiedere di essere seguita da un’equipe e dal dott. D. insieme. In bocca al lupo Claudia, un abbraccio
Vero