598) Storia di Roberta di Roma

Ciao Veronica,  
mi chiamo Roberta, sono di Roma, ho 43 anni e anch’io ho l’endometriosi. Ti scrivo perchè ho deciso di scrivere  la mia tesi,  per la scuola di naturopatia che terminerò a dicembre, sulla mia esperienza con l’endometriosi e le cure così dette alternative, avendo avuto grossi fastidi con terapia progestinica negli ultimi due anni. Cercando testi per raccogliere più notizie possibili, ho trovato i tuoi libri. Oggi ho finito di leggere Condividendo, il sottotitolo della mia tesi è Conviv-endo, alcuni giorni dimentico completamente di avere una malattia cronica, appena torno a fare i conti con il dolore lo ricordo. Io a differenza di tante altre e te compresa,  ho avuto la fortuna di averla diagnosticata velocemente 20 anni fa, dolori da non poter stare in piedi, mestruo abbondantissimo. Una cara amica di famiglia mi consigliò un giovane medico, che dopo avermi ascoltato mi fece fare un’ecografia pelvica, scoprii così di avere una cisti all’oavaio sx di 4 cm, presi la pillola per 6 mesi, nuovo controllo eco la cisti era diventata di 6 cm, decise così di intervenire, mi tranquillizzò dicendomi che l’ospedale dove lavorava interveniva con la laparoscopia, uno dei primi  a Roma. Il mio primo e fino ad ora unico intervento l’ho subito il 4 febbraio del 1993, 1 settimana di degenza e nell’andare a casa mi dissero che si trattava di endometriosi, che mi avrebbero fatto la prima puntura sulla pancia da ripetere ogni mese per i successivi 9 mesi,  per mettere a riposo le ovaie. Non ricevetti altre notizie in merito e ripensandoci nemmeno altre spiegazioni, mi fidai e basta . Quindi con l’incoscienza dei mie 23 anni pensai di aver risolto il problema. Nel settembre mi sposai 1996 e con mio rammarico cominciai di nuovo i dolori, ciclo abbondantissimo, anemia, stitichezza alternata a diarrea, questi ultimi 3 sintomi mi portarono a fare una miriade di accertamenti per capire se fosse celiachia e non lo era, nel frattempo avendo diradato i controlli ginecologici nel tempo, tornai di nuovo dal medico che mi aveva operato, ricomincio a prendere la pillola, che nel frattempo avevo sospeso, ma non mi ebbi ancora spiegazioni alcuna sulla mia patologia ed io mi affidai di nuovo ancora non chiedendo :(( , unico consiglio visto che si era formata una nuova cisti era di provare ad avere un bambino, Camilla arriverò ad aprile del ’99, niente più problemi dopo l’allattamento ricominciai a prendere la pillola,  ma ribadisco, nessuno fino a quel momento ed oltre mi dirà a cosa potevo andare incontro. Due anni dopo decidiamo  che era tempo di dare un compagno/a di giochi a Cami, sospesi di nuovo la pillola e nel giro di due mesi rimasi di nuovo incinta. Flavia nascerà a fine marzo del 2002. Anche con lei finisco di allattare e ricomincio a prendere la pillola, ma tutto questo non per l’endometriosi, che nella mia testa era lontana anni luce, ma per evitare altre gravidanze. Nel frattempo mi appassiono all’omeopatia, mi comincio a curare prima io, poi le mie due bambine e smetto di prendere la pillola, facendo comunque controlli ginecologici regolari, ma non più con il medico che mi aveva operato. Nel frattempo mi ero affidata ad un’altra struttura dove sono nate anche Flavia e Camilla. Tutto bene fino alle feste di natale del 2006, avemmo tutti e quattro l’influenza ed io contemporaneamente le mestruazioni, non riuscivo ad alzarmi nemmeno per andare al bagno tanto erano forti i dolori all’addome, 2 giorni e passò, legai tutto all’influenza, era una di quelle intestinali, ma per la prima volta mi tornarono alla mente i dolori prima dell’intervento. Lasciai andare, ma il mese successivo di nuovo, andò avanti fino a giugno finchè non decisi di farmi un controllino, nel frattempo visti gli impegni di lavoro, di casa e le bambine, presi una dottoressa vicino casa, ricominciai la pillola e presi al bisogno degli antidolorifici d’accordo con il medico omeopata, che mi consigliò nel frattempo di controllare anche i reni. Tutto bene si fa per dire , vado così avanti fino a settembre del 2009, passando per un’ablazione per tachicardia sopraventricolare, tra l’altro scatenata da un abuso di antibiotici che il mio medico di famiglia a cui mi ero rivolta in assenza dell’omeopata , mi ha fatto prendere per 20 giorni per  una sospetta appendicite,  lei era sempre in agguato, ma io non lo sapevo, solo in seguito approfondento sono venuta a sapere che spesso viene scambiata per appendicite.Non escludendo a priori le cure allopatiche, anzi penso che l’una non escluda l’altra, mi sono intossicata sempre fidandomi . Ho dovuto convivere con   il cuore al galoppo fino all’intervento ad ottobre 2008,  poi più nulla niente dolori all’addome niente cuore galoppante, dal 2006 al 2008 quasi 60 giorni di assenza per malattia, non ti sto a dire quello che ho potuto passare con la mia responsabile al lavoro. A settembre del 2009, dopo una bellissima vacanza in alto adige con la mia famiglia, ero in ufficio e si commentava il fatto che fino ad allora da gennaio, non avessi fatto nessun giorno di assenza, ferie a parte,  nemmeno a farlo apposta nel tornare a casa cominciai a stare male in macchina, tanto male da pensare di non poter raggiungere la casa dei miei genitori distante dal lavoro 28 km, cercai di non pensare e di farmi forza, credimi non sò come, ma riuscii ad arrivare, scesi dalla macchina entrai in casa e dissi ai miei che stavo malissimo e che avevo bisogno di aiuto, ma che non volevo che le bambine vedessero quanto stavo male, Maurizio non c’era, era fuori Roma e anche questo per me fu pesantissimo. Mio padre mi portò in ospedale, in p.s. mi fecero entrare subito perchè mi macarono i sensi durante l’accettazione. Sembrava una colica renale, mentre mi facevano l’ecografia renale arrivò una dottoressa che disse di controllare anche utero ed ovaie decise per il  ricovero immediato mi attacarono una  flebo per far diminuire il dolore, dicendomi che c’era una massa complex. Ho saputo in seguito che utilizzano questo termine quando non sanno cosa dire, la sera stessa mi controllò un ginecologo, mi disse è salpingite, rimasi inebetita chiesi se poteva avere a che fare con l’endometriosi, perchè poco tempo prima avevo letto qualcosa, mi disse forse e che non era molto ferrato in materia, alcuni giorni dopo mi prospettarono intervento in laparotomia, nel frattempo Maurizio era rientrato ed era voluto essere presente nel momento in cui mi spiegarono cosa intendevano fare. Mi dissero signora lei ha già avuto due bambine, se nel momento in cui apriamo dovessimo trovare una situazione compromessa la informiamo che potremmo dover decidere di toglier tube ovaie e non è detto anche l’utero. Mi è crollato il mondo addosso e forse solo in quel momento ho realizzato di cosa potesse trattare. Ci guardammo con Maurizio e lui chiese se era possibile aspettare per darci il modo di decidere, rimasi sorpresa. Ci dissero che mi avrebbero dimesso in “dimissione protetta” , che avrei potuto avere un consulto esterno e che se avessi deciso altrimenti mi avrebbero fotocopiato la cartellla clinica da portare ad un’altro medico. Praticamente se ne sono lavati le mani. Arrivammo a casa e tramite facebook riuscii a contattare il medico che mi aveva operato 16 anni prima, mi disse che non era più inquella struttura e mi mise in contatto con una dottoressa che tutt’ora mi segue, al San CArlo di Nancy, niente intervento una cura per rimettermi in sesto e null’altro oltre ai controlli ecografici quasi mensili e comincia così la mia ricerca per capire cos’è l’endometriosi. Già allora lessi qualcosa sul tuo primo libro, ma ero talmente impressionata da tutto ciò che l’endometriosi era che non approfondii oltre e mi ritenni più che fortunata a sapere che non avevo avuto problemi a concepire Camilla e Flavia, mentre altre non avevao avuto questa fortuna. A gennaio del 2011 dopo un nuovo controllo la ginecologa decide di mettermi in lista per una laparoscopia per aderenze e cisti ovariche sia a dx che sx, nel frattempo non so se hai seguito sui giornali nazionali la questione del san Raffaele, comunque sta di fatto che vengono bloccati i ricoveri perchè il san carlo fa parte di questi ospedali, non vengono pagati da quasi 1 anno gli stipendi e fanno sala operatoria solo per le urgenze. Ad oggi non sono stata ancora operata, e tutto sembra essere entrato nel limbo, nel frattempo da gennaio dello scorso anno, mi sono trascurata un pò e diradando i miei controlli, perchè ho avuto altro a cui pensare, mia madre è stata operata per aneurisma celebrale e quindi le attenzioni sono le mie attenzioni preoccupazioni sono andate  tutte su di lei. Poi avendo intrapreso la scuola di naturopatia,ho cominciato a provare su me stessa alcune metodiche, abbandonando di nuovo la pillola che avevo cominciato a prendere di nuovo inintrrottamente dall’ inizio 2010, per sbalzi di pressione, ansia, insonnia. Smetto di testa mia senza dire nulla alla dottoressa e decido  di tornare al controllo dopo le vacanze estive, nel frattempo inizio una cura fitoterapica che lavora come la pilolla, utilizzo fiori di bach e riflessologia plantare, sta di fatto che ad ottobre dal controllo ecografico non ho più le cisti, certo le aderenze ci sono ancora, e le analisi del sangue ca125 ect, sono per la prima volta in 4 anni nella norma. So bene che lei è sempre lì, e ogni tanto si fa sentire. Ma per me al momento va bene così ed è per questo che ho deciso di fare la mia tesi su endometriosi in naturopatia, sto raccogliendo informazioni ed   i tuoi due libri, mi son stati di grande aiuto. Ho deciso che prima di mettere il punto finale alla tesi, chiamerò la mia dottoressa per un controllo e farò di nuovo eco ed analisi, sia per non incappare in problematiche che potrebbero non essere risolte tranne che da bisturi, ed anche per renderla partecipe del
“lavoro” di approfondimento che ho fatto per far si che altre persone vengano a conoscenza di questa malattia, che ad oggi è ancora una grande sconosciuta.
 
Oggi qui è giorno di festa per i patroni Santi Pietro e Paolo, sono andata con le mie figlie al mare, ho finito di leggere il tuo libro in spiaggia, siamo tornate a casa, pensavo di riposare ed invece ho cercato il tuo sito ed ho deciso di scriverti, grazie per quello che stai facendo.
 
Roberta

Grazie a te Roberta, per avermi raccontato tutto questo. La riflessione su quanto alla fine dobbiamo essere noi medici di noi stesse nasce spontanea. Più volte mi hai scritto che non ti è stato spiegato e non ti è venuto il dubbio di dover chiedere o informarti in modo approfondito. Immagino che questo per te corrisponda anche ad un lieve senso di colpa, ma mi sento di stemperarlo se mai ci fosse perchè sono i dottori che studiano medicina per darci risposte, per proporci una cura, per allontanare i nostri dolori. L’omissione in questo caso non è giustificata e ammessa. Soprattutto se nasce dall’ignoranza come credo.
In bocca al lupo per la tua tesi, siete in tante ormai ad aver scelto di presentare una tesi sull’endometriosi … questa sconosciuta.
Facci sapere come è andata e se ti serve qualcosa.
Ciao
Vero