Ciao Veronica,
ci siamo conosciute via mail lo scorso anno, quando presi contatto con te per l’acquisto del tuo secondo libro “CondividEndo”…
è passato un pò di tempo, sono successe tante cose e forse ora sono pronta per raccontarti la mia storia.
Mi chiamo Serena, la prossima settimana compirò 30 anni, sono una fotografa pubblicitaria e HO L’ ENDOMETRIOSI.
La mia storia con LEI, inizia nel 2003… avevo 21 anni, ero una ragazza “normale” come tante altre, almeno era quello che pensavo,
fino ad allora i miei cicli erano lunghi e dolorosi ma riuscivo a sopportare quei fastidiosi dolori; perché in passato avevo avuto anche di peggio
(ho una cartella clinica molto lunga), fu un giorno nel mese di febbraio che i dolori si fecero più intensi, forti cistiti, la mia capacità di muovermi e adempiere alle mie azioni quotidiane
venne a mancare, mi sentivo malissimo, non riuscivo a capire cosa mi stesse succedendo; fu il primo di una svariata serie, degli innumerevoli dolorosi cicli mestruali.
Mi recai dal mio medico di famiglia, che mi fece capire che non era niente di particolare, niente di cui preoccuparsi, un normalissimo periodo di stress che si ripercuoteva sul ciclo mestruale,
questa storia è andata avanti per circa un anno… ero io che non sopportavo il dolore, io che ero troppo stressata, io che avevo bisogno di prenderla con calma, che ero giovane e che ero sana.
Insomma era colpa della mia testa se non sopportavo il dolore, in poche parole ero “un fico lesso” come si dice dalle mie parti….
Intanto LEI prendeva sempre più campo dentro la mia pancia….
Convinta di non essere io,o la mia testa il problema ma la mia pancia, prendo contatti con il mio ginecologo, inizia quindi la prima trafila di analisi..
ecografie, intravaginali ed esami del sangue… tutti negativi. <<Signorina lei è sana, è solo poco tollerante al dolore>> Fu la risposta agli analisi.
Nel 2004 conosco quello che è il mio attuale marito, ci frequentiamo, LEI è sempre presente ma io ancora non ho avuto il piacere di fare la sua conoscenza,
inizio a prendere la pillola come anticoncezionale, non sono ancora pronta per una gravidanza, all’epoca la vedevo come un’idea poco adatta a me, un figlio non era nei miei programmi,
anzi sarebbe stato una cosa poco gradita (quanto mi sarei sbagliata in futuro, quanto ho maledetto quei pensieri). I primi mesi sembro rinata in quei giorni niente dolori, mi muovevo normalmente,
nei rapporti sessuali nessun dolore, niente nausee.. ero rinata. Inizio a credere che avessero ragione i medici sul “periodo di stress”.
Ad agosto torno dalle ferie, arriva il ciclo…. e con lui la consapevolezza che qualcosa non andava, la pillola aveva perso la sua efficacia… Fu un ciclo dolorosissimo, fu lungo e particolarmente abbondante,
i dolori non mi permettevano di camminare, fu la prima volta che svenni dal dolore, provavo sollievo solo stando distesa a letto; allora non sapevo che avrei passato ogni mese sette giorni praticamente paralizzata
a letto in quelle condizioni. Il mio medico di famiglia continuava a sostenere che si trattava di stress mestruale (ad oggi mi viene da ridere al solo sentire questa parola), ma essendo una persona molto insistente
dopo tre cicli abominevoli mi ripresentai dal ginecologo convinta di trovare una soluzione a quella situazione. Asfissiato dalla mia insistenza il ginecologo decise di sottopormi a ecografia, intravaginale, tac con mezzo di contrasto all’addome superiore ed inferiore, ed analisi del sangue specifici per l’ endometriosi. Eccola lì allora forse non ero io quella stressata , in realtà poteva esistere realmente qualcosa che non andava dentro la mia pancia.
Il risultato è: piccoli focolai sparsi di endometriosi. Il ginecologo tutto soddisfatto della scoperta, decide di continuare a curarmi con la pillola. Passano tre anni, in cui la cura secondo lui è solo la pillola e nei giorni di ciclo punture di voltaren; per attenuare il dolore, ogni mese aspettavo quei sette giorni come la cosa più spaventosa del mondo, e immancabilmente arrivavano puntuali portandosi dietro tutti i suoi sintomi.
Intanto dentro la mia pancia LEI si costruiva la sua bella “villetta” decisa a non lasciarmi mai più….
ed io rimanevo sempre più sola e chiusa dentro di me…. le persone che mi circondavano non capivano il mio “stato”, tutti mi dicevano che “non si muore di dolori per il ciclo”, “devi stare tranquilla prima o poi passerà”,
“se ti fai prendere dall’agitazione non risolvi niente”; iniziai a chiudermi con i miei dolori, rifiutando di parlarne e manifestare all’esterno quanto stessi realmente male, ebbe inizio uno dei periodi più neri della mia vita (almeno credevo). Mi sentivo sola, rifiutata e nessuno capiva quello che mi stava succedendo; i medici continuavano a sottopormi semestralmente ad analisi, e la mia psiche iniziava a vacillare. Tanto da iniziare una cura psicologica.
Nel 2008 mi sposo, ed avendomi sempre in casa mio marito inizia a “vivere” con me quei “famosi 7 giorni”, i cicli ormai sono diventati insopportabili, in quei giorni passo intere ore a letto, distesa con un cuscino sotto la schiena, mi alzo solo per andare in bagno, non mangio, svengo dal dolore, inizio a nascondermi sotto le coperte a piangere. La pillola, il voltaren e gli psicofarmaci non funzionano più.
Decido di cambiare ginecologo, uno perché non ho più fiducia in lui, due perché è un uomo (e non può capire cosa vuol dire convivere con l’endo), tre perché sono esasperata e voglio trovare una cura.
Passano il 2008 e il 2009 passo da uno specialista ad un altro senza trovare nessuno in grado di soddisfare le mie risposte….
inizio quindi a fare ricerche e a documentarmi da sola su questa bestia nera chiamata ENDOMETRIOSI e prendo contatti con una nuova ginecologa, la mia attuale ginecologa.
Intanto LEI si fa vedere tutta nel suo splendore,è cresciuta, si è stabilita nel condotto retto-vaginale e nello scavo del Duglas …. Ha deciso di non lasciarmi mai più.
Iniziano con la nuova ginecologa estenuanti calvari di analisi cliniche, ecografie, mezzi di contrasto, ricerca del marcatore C125 nel sangue, il mio corpo viene rigirato come un calzino,
passo da un ospedale ad un altro, da un ecografo all’altro, risonanze magnetiche addominali, tac, farmaci per il dolore; ma LEI è sempre più affezionata a me.
Il mio fisico ne risente, ma la cosa più preoccupante è la mia stabilità mentale, inizia un periodo difficile da accettare, tutti ti guardano con quell’aria di compassione, “poverina ha l’endometriosi”, a lavoro iniziano i problemi (chi vorrebbe una dipendente e collega che ogni volta al mese per sette giorni sparisce dal posto di lavoro) , mi chiudo in me stessa, perdo la voglia di condividere la mia vita con le persone che mi circondano… e poi arriva quel sentimento, quella voglia di maternità che mi dicono impossibile o quasi.
Decidiamo nel 2010 di iniziare a provare ad avere un bimbo, anche se la ginecologa mi aveva avvertito che sarebbe stato un problema, sospendiamo la pillola e continuiamo con tutti gli analisi.
Passano i mesi e della cicogna nemmeno un piccolo miraggio all’orizzonte, comincio a scoraggiarmi, la ginecologa mi prescrive i vari test per il monitoraggio dell’ovulazione, la temperatura basale ecc ecc …
Ho passato un anno intero con quei maledetti test: Test ovulazione positivo??!! : via veloci sesso comandato! Test di gravidanza: NegativO …. Positivo il primo/Sesso comandato/ NegativO il secondo, Positivo il primo NegativO il secondo, Positivo il primo NegativO il secondo, questa storia è durata talmente tanto da farmi impazzire.
La ginecologa sconfortata dai risultati decide di propormi di prendere in considerazione l’operazione; continuiamo a provare ad avere questo tanto atteso bambino, ma io smetto di crederci, non provo più il trasporto di prima nel fare l’amore con mio marito, i dolori nei rapporti sono aumentati, il mio dolore fisico e mentale è arrivato al capolinea. Non funziona più neppure la psicoterapia. Decido di farla finita, non voglio più vedere un test di ovulazione o di gravidanza, inizio a diventare irascibile, triste, insoddisfatta della mia vita, voglio stare da sola con il mio dolore. Sotto insistenza di mio marito prendo appuntamento con il centro Negrar di Verona, passo la prima visita e il medico che mi segue molto gentilmente alla fine della visita mi dice ” signora sarà difficile che possa succedere ma lei può divertirsi a provare ad avere questo figlio, se questo la fa stare meglio; intanto noi ci vediamo ad ottobre per l’operazione in laparoscopia”. Esco dallo studio che sono umiliata, il mio corpo è stato nuovamente rigirato da cima a fondo, ma la cosa più triste è che ora ho perso totalmente la speranza, ora ho la certezza che con la mia endometriosi non potrò mai diventare mamma.
Passano giorni di sconforto, di rabbia, di rassegnazione, di solitudine, il mio cuore è gonfio di rabbia… intorno a me vedo solo donne con la pancia, bimbi nelle carrozzine, genitori felici che stringono le proprie creature fra le braccia. E’ il culmine per i miei nervi, perdo totalmente la ragione, sono arrivata alla frutta; l’unico sentimento che riesco a provare è l’invidia.
Mio marito si accorge del mio totale tracollo, ho smesso di lottare … non ho più interesse per niente …. passo le mie giornate vivendo come un automa, sono ormai diventata uno zombie.
Arriva il mio 29esimo compleanno e mio marito decide di regalarmi una vacanza in montagna, per staccare la spina e ricominciare a respirare, getta via dal mobile del bagno tutti i test, annulla l’appuntamento con la ginecologa,
prepariamo le valigie e partiamo.
Inizia qui la mia storia.. o almeno quella che voglio ricordare, i giorni in montagna passano spensierati, ormai ho abbandonato le speranze, ad ottobre mi opererò a Verona e poi staremo a vedere… prenderemo in considerazione altri modi per concepire, meno naturali ma soprattutto super costosi e non si sa quanto efficaci. Torniamo dalla montagna e a casa ricomincia la solita routine, mi rifiuto di fare le analisi per Verova, non so perché ma ormai decido di aspettare ottobre, risprofondo nella tristezza. Ad agosto il ciclo salta, ritardo di 10 giorni… non ci credo, inizio a credere che ora si prenda gioco di me anche lui; mio marito insiste, chiamo telefonicamente la mia ginecologa e lei mi suggerisce di fare l’analisi delle betaHCG, perché anche se improbabile è bene scongiurare una gravidanza prima di assumere farmaci per indurre il ciclo.
E’ il 28 Agosto 2011, sono le 23:30 quando il mio cellulare squilla; è la mia dottoressa: SONO INCINTA.
Non ci credo, le lacrime iniziano a scendermi, mi rigano le guance, sono incredula e al settimo cielo. Per una come me che non crede ai miracoli questo è ancora più sbalorditivo.
Ci accertiamo che non si tratti di gravidanza extrauterina, c’è la possibilità che lo sia, facciamo tutti i primi analisi; tutto positivo:
9 mesi, i più belli della mia vita.
Ora ti scrivo dalla mia postazione computer, con il mio piccolo miracolo , il mio JACOPO, che dorme tranquillo nella sua culla.
L’ Endometriosi non se ne è andata, anzi la ciste è più cresciuta; nel mio caso non è vero che la gravidanza risolve il problema.
Ancora oggi, ho paura per ogni volta che si avvicinano quei 7 giorni, i dolori sono sempre gli stessi, e anche i rapporti sono dolorosi.
Ricomincerò il solito tran tran di visite, analisi ecc ecc, tornerò a Verona per fissare (forse) l’operazione, che non so se farò… ci devo pensare seriamente.
Mi sento ancora molto sola, non ho amiche con cui parlare di questa mia “malattia cronica” perché è questo che è, che sono.
Ed è forse per questo che ho cercato la tua amicizia e quella delle altre 3 milioni di donne italiane come me, come noi. Perché esiste un NOI, siamo tre milioni di donne, forti, belle e “malate croniche” di
una malattia che ancora in troppo pochi conoscano e prendono realmente in considerazione. Facciamo sentire la nostra voce.
Una cosa posso dirla LEI è sempre con me e forse non mi lascerà mai, neppure dopo l’operazione ma ora in questa partita non parto più svantaggiata, non è più un 1-0 od un 2-0 ora è un 2-1;
perché se mi volto e vedo il mio piccolino so che LEI non ha vinto del tutto su di ME.
Cara Veronica, ti lascio la mia storia, scritta male, perché non sono una scrittrice … ti lascio la mia testimonianza per dare un pò di speranza anche alle altre…
Io avevo perso tutto, l’amore per me stessa, il rispetto per me stessa, la voglia di andare avanti; è vero io sono una “privilegiata” perché ora ho lui,
ma voglio che un giorno UNA CURA POSSA ESSERE TROVATA. E se scrivere questa mia storia potrà servire ad aumentare le testimonianze di quanto sia necessario trovare un rimedio o addirittura una cura
allora ben venga.
Ti mando un abbraccio forte, mi piacerebbe poterti conoscere e forse un giorno ci incontreremo a qualche presentazione dei tuoi fantastici libri o ad un convegno dell’ Associazione Progetto Endometriosi Onlus.
Con affetto.
Serena.
Molto bella la tua testimonianza Serena, devo dire che l’ho letta con la fretta di arrivare alla fine sperando appunto che tu mi comunicassi la lieta notizia 🙂
Hai penato davvero molto e quanto ti ha tolto a livello psicologico è davvero molto. Spero che quel piccolino ti aiuti a riscattarti un poco e vi auguro di vivere una vita serena e in salute. In bocca al lupo per tutto!
Vero