Ciao Veronica, sono Francesca da Palermo e anch’io ho conosciuto questo Aprile la nostra amica Endometriosi. Ci soffro da ben 5 anni ma nonostante le tante visite e i più svariati esami nessuno riusciva a capire realmente cosa io avessi. I medici mi dissero che forse stavo mettendo al centro del mio mondo un dolore e un malessere che nasceva dalla mia testa. Ma la cosa più brutta è stata il non essere capita neanche dai miei genitori , i quali fidandosi dei medici, mi dicevano che non dovevo pensarci e che dovevo cercare di uscire.
Penso che non ci sia di peggio, io vivo con i miei , ho 23 anni e il non essere capita da loro mi ha distrutta mentalmente. Tramite un’amica di famiglia, riuscii a capire cosa stava accadendo. Prenotai una visita a Siena, dal Prof.
Felice Petraglia, il quale mi riscontrò appunto l’endometriosi. Ho provato una cura,con Danatrol, ma a quanto a pare non ha avuto l’effetto che desideravamo, il 17 settembre infatti il Prof Petraglia vuole rivedermi per capire se è il caso di ricorrere alla laparoscopia. Ho tanta paura, i sintomi vanno sempre
peggiorando: infiammazioni continue, cistite, mestruazioni laceranti ,senso di pesantezza e adesso anche fastidi al colon. Io non so come andrà a finire, ti farò sapere, però la mia paura è tanta.Mi sembra davvero qualcosa di cosi grande da non riuscire più a gestirla. Sono fidanzata e sto con il mio ragazzo ; Francesco, DA 4 ANNI , lui ha vissuto questo percorso fin dall’inizio, ha sofferto e soffre x me e con me, ma nonostante tutto c’è sempre . Quindi ne approfitto per ringraziarlo perchè con lui nonostante le sofferenze è tutto meno pesante. Prego Dio di starmi vicino,perche da sola non so se ce la faccio ad affrontare tutto. Ti saluto un abbraccio .
Francesca
Ciao Francesca, ti capisco, non essere compresa dalle persone che per prime dovrebbero farlo più di chiunque altro fa davvero male.
Io credo che sia il “troppo amore” a non voler far vedere ai tuoi genitori la tua sofferenza e a volte la difficoltà di comunicazione fa il resto.
Se pensi che uno dei miei libri possa essere utile e possa aiutarti a chiedere attenzione con loro, fammi sapere che te lo regalo io.
Su Palermo c’è un centro specializzato in endometriosi e so che sono molto bravi. Te lo dico non perchè il dottore che hai citato non sia bravo ma perchè forse saresti più comoda a restare nella tua città, visto che hai la fortuna di avere un centro specializzato vicino.
Ti mando i dettagli. In ogni caso in bocca al lupo per tutto, non disperare perchè sei giovane e le porte non sono assolutamente chiuse.
Veronica
cara francesca,
quante cose abbiamo in comune..sono lucia e la mia storia è la 603..siamo fresche di stagione noi..anche io ho 23 anni e sono fidanzata da 4..non posso ancora dirti se abbiamo in comune anche l’endometriosi. sto facendo visite e analisi ma ancora non hanno detto nulla di preciso..venerdi dovrò ritirare gli ultimi referti e ho già un’ansia incredibile. io combatto da soltanto un anno e se avrò la mia diagnosi a breve mi riterrò abbastanza fortunata. non essere triste, hai una persona che non ti ha mai abbandonata e hai una famiglia che cercava solo di farti pensare ad altro, cercava di farti vivere serenamente questa nostra età che forse non è semplice e spensierata come quella delle nostre coetanee..noi però siamo più forti, siamo già grandi, siamo già donne! questa malattia è un’avventura da vivere con coraggio ma da vivere soprattutto con spersieratezza e forza perchè abbattersi non serve a nulla, anzi no serve a qualcosa: serve a farci crollare e noi questo non possiamo permettercelo.
spero che le tue cure diano i risultati sperati.
un bacione,
lucia
Ciao Francesca, sono Loredana del gruppo APE di Palermo. Come ti diceva Veronica a Palermo c’è un centro specializzato per l’endometriosi diretto da un ginecologo bravissimo e umano, unico a diagnosticarmi la malattia 14 anni fa. Mi sembra inutile andare fuori quando in città abbiamo una eccellenza a livello nazionale. Da pochi giorni inoltre il dottore Maiorana opera in laparoscopia 3D. In Italia solo 2 centri lo fanno. Se vuoi potremmo anche incontrarci per parlare un pò…parlare con chi c’è dentro fa sempre bene te lo assicuro! A breve comunque organizzeremo degli incontri con le altre ragazze. La mia mail e il cellulare li trovi sul sito dell’APE onlus. Spero di sentirti presto. Un abbraccio.
Loredana
Ciao Loredana, Credimi nonostante la mia non bellissima esperienza con il Dott maiorana posso dirti che secondo me é un bravissimo ginecologo, e soprattutto un uomo fantastico con un grande cuore, PURTRP tutto quello che mi ha riscontrato il Professore Petraglia lui non me lo aveva riscontrato. Vorrei anche io non dovermi spostare , anche perchè le spese aeree e tutto quello che comporta uno spostamento da una citta ad un’altra NON SONO POCHE. Vediamo se l’intervento in laparoscopia ; se risulterà necessario, lo farò qui. Ti informerò a breve.un abbraccio grande grande
Ciao Lucia, e si parecchie cose ci accomunano… provo giornalmente a farmi forza anche perchè dopo tutti questi anni di sofferenza , anche l’equilibrio mentale viene a mancare. Diamoci sostegno a vicenda… io sono qui per qualsiasi kosa, spero di contare su di te. saluti
Ciao Lucia, intanto volevo chiederti che esami hai fatto ? e poi volevo pregarti di fammi sapere com’è andrà venerdi. grazie
Ciao Francesca mi chiamo Ileana e anch’io,come te,ho questa malattia da circa cinque anni.Il mio percorso,malgrado l’eta’ sia diversa,e’praticamente uguale al tuo, con tante visite fatte,nessuno che ti crede. nessuno che riuscisse a capire l’origine del mio male, giudicandomi matta.Ci vuole fortuna nel trovare il medico giusto,tanta pazienza e tanta forza per affrontare tutto,anche i giudizi di chi non ti crede o non riesce a capire cosa si prova,avendo questa malattia.Tu pero'(come ti ha detto anche Veronica) sei molto giovane e seguita in maniera adeguata,riuscirai a fronteggiarla bene e a conviverci,per quanto e’ possibile.Inoltre, hai chi ti sta accanto con amore e questo,credimi,e’ molto molto importante.(Ma questo, ovviamente, tu lo sai gia’). Io, data l’eta’,potrei essere tua zia(anche perche’ ho una nipote della tua stessa eta’) e quindi,ti sono molto vicina e ti auguro di stare meglio al piu’ presto.Per qualsiasi cosa sono qui anch’io(mi puoi contattare anche tramite e-mail se vuoi) se hai bisogno anche solo di parlare.Ti abbraccio forte.ciao.
Ciao Ilenia, ti ringrazio per la dimostrazione di interesse che mi stai dimostrando. Credimi , sono talmente stanca che non riesco a pensare che infondo ancora devo sottopormi all’ultima visita e molto probabilmente devo affrontare un’intervento.Chi entra in questo tunnel no ne esce piu , e a ricordartelo giornalmente sono questi dolori antipatici e continui.Però sicuramente, arriveremo tutte noi ad un punto in cui tutto sarà sopportabile… e solo allora io inizierò a vivere per com’è giusto vivere alla mia età. Io credo molto in Dio e sono sicura che x tutte noi ci sia un futuro migliore . E con questo blog possiamo sentirci l’una vicino all’altra, e nel nostro caso non c’è cura migliore . Ciao Ciao
ciao francesca,
ti rispondo sotto la mia storia (603) in modo da continuarla.
Ciao Francesca,sono Carmen.la mia storia é la 607.leggendo la tua,mi sono comm
ossa.é brhutto non avere il sostegno da parte della tua famiglia.i dolori che provi
sono sia fisici che psicologici e solo chi soffre di questa patologia,può comprende
rti.però anch io,come te,mi affido al dle preghiere.cerca di stare serena.vedrai
che nei centri specializzati sapranno aiutarti.io ho fatto intervento e non
é stato cosi terribile.non devi averne paura.purtroppo la nostra é una malattia secidiva,però noi dobbiamo essere forti psicologicamente.ti abbraccio forte.se hai birogno di qualche consiglio.conta su di me.ciao
Bisogno di qualche consiglio,conta su di
ciao francesca,
volevo chiederti se tu ti sei sottoposta ad una risonanza normale o con mezzo di contrasto? a me mi hanno detto di farle entrambe ma la risonanza con contrasto va fatta dopo un’altra serie di analisi..
Io ho fatto la risonanza con mezzo di contrasto e senza… ma tutto assieme. Prima senza poi , mi hanno iniettato il liquido di contrasto…e non mi ricordo di preciso però mi hanno fatto controllare dei valori prima di poterlo fare. Questo per vedere appunto se tolleravo il mezzo di contrasto. Cmq la verità è che basterebbe anche l’occhio di chi è esperto in endo , figurati io avrei potuto evitarla la risonanza.
Ciao Carmen, ti ringrazio per le tue parole e x il tuo sostegno. per fortuna l’atteggiamento dei miei genitori è stato passeggiero , nel senso che adesso hanno compreso in pieno il mio problema… purtrp anche loro si affidavano ai medici che mi dicevano che non avevo nulla. Adesso posso contare su di loro , e non c’pè di più bello.
Ciao Francesca.sono contenta che l atteggiamento della tua famiglia sia
migliorato.cerca di essere positiva.fammi sapere se dovrai eseguire
intervento.ci tengo molto.se hai bisogno di i delucidazioni,non
esitare a chiedermi.io il 24 ho una visita con uno s
pecialista di Milano.incrocio le dìta.t abbraccio forte.tienimi aggiornata.ciao
Buongiorno , sto leggendo il libro CONDIVIDENDO , e mi rendo conto che tutte parliamo la stessa lingua. Anche il problema del sesso , non riuscivo a capire cosa mi stesse accadendo, ero diventata apatica, ma non era un realtà , ma il mio cervello che collega questo atto d’amore con il dolore , allora lo rifiuta. Inoltre mi viene da sorridere, perchè leggo e penso che facciamo tutte lo stesso percorso, vorrei andare da quei medici per capire se scherzavano quando ci dicevano che era tutto ok. Perchè era tutto apposto , e adesso dentro la mia pancia, scoppia la terza guerra mondiale?