661) Storia di Elisabetta

Buongiorno,

mi chiamo Elisabetta e il gennaio di quest’anno ho scoperto di essere affetta da endometriosi. O meglio, “molto probabilmente” affetta da endometriosi, perché nessun ginecologo mi ha ancora proposto esami per accertarlo con sicurezza.

La mia storia è abbastanza lunga: dopo aver visitato il sito dell’Associazione Endometriosi Italiana ho scoperto che probabilmente ne sono affetta da sempre, ma nessun ginecologo (e ne ho cambiati molti nel corso di ben 16 anni) è mai stato in grado di riconoscerla o di vederla, forse perché latente e divenuta evidente solo in questi ultimi mesi. Mestruazioni dolorose e abbondanti hanno sempre flagellato la mia esistenza fino a pochi anni fa, quando, dopo essere dimagrita, si sono alleviate. Tuttavia a partire dai 16 anni cominciai ad avere problemi di cisti ovariche, che, in certi periodi, mi hanno causato dolori e bruciori spiacevoli. Il primo ginecologo a cui mi rivolsi mi disse che non c’era nulla, avevo solo dei follicoli grossi. I dolori passarono, probabilmente le mie cisti si riassorbirono spontaneamente. A 23 anni tornai ad aver bisogno di un ginecologo, mi rivolsi a una donna, confidando in una maggiore complicità tra esponenti dello stesso sesso. Questa si arrabbiò perché impossibilitata ad effettuare l’ecografia interna, perché ero ancora vergine. Tre mesi di pillola (con forti dolori durante le mestruazioni) e tutto tornò alla normalità, per la ginecologa.

Quando incontrai l’uomo che sarebbe divenuto mio marito, 5 anni fa, iniziai ad avere rapporti. Un incubo. Dolori. Vado dalla ginecologa: è colpa mia perché non mi rilasso e mi prescrive dei lubrificanti.

Tre anni fa, al Pronto Soccorso per degli improvvisi dolori alla vagina e all’addome. All’ecografia non risultò nulla. In più, lasciata ad attendere per 5 ore, i dolori si quietarono. Vado al controllo dal ginecologo (un altro), gli racconto l’accaduto, ma non vede nulla alla visita.

A dicembre 2011 vado da un altro ginecologo, perché le mestruazioni a volte, a partire dal 2010, si presentano con alcuni giorni di ritardo, dai 5 ai 20 giorni, con tutti i dolori e i disturbi annessi e connessi. A dicembre 2011, si presentarono con 20 giorni di ritardo, andai dal ginecologo e mi disse che non c’era nulla. Vide qualcosa nell’ovaia sinistra, ma mi disse che non era nulla di preoccupante. Il mese successivo inziarono le coliche ovariche, dolorosissime. Ecografia addominale: cisti sull’ovaio sinistro (il solito, di cui mi sono sempre lamentata nel corso della vita presso tutti i ginecologi). Torno dal ginecologo, mi prescrive Yasmin, peccato che dopo il primo mese la debba sospendere perché mi stava procurando dei problemi di salute.

La mia vita sessuale diventa ancor più un inferno, perché mi causa coliche ovariche. Per fortuna ho accanto a me un uomo eccezionale e comprensivo.

In gennaio 2013 dopo 15 giorni di emorragie (contattata una nuova ginecologa, questa ipotizza una gravidanza), alle 4.20 del mattino mio marito, che aveva l’influenza e non poteva uscire di casa, contatta suo padre per portarmi al Pronto soccorso, perché stavo malissimo: nausea, astenia, dolori addominali. Prima di tutto mi fanno fare il test di gravidanza: negativo. Il primario mi visita alle 7 del mattino. “C’è una cisti a destra e a sinistra c’è una endometriosi di 2 centimetri”. Per la prima volta sento pronunciare quel nome, penso non sia niente di che, data la noncuranza con cui il primario la pronuncia. Per due settimane resto distesa sul divano, incapace di fare anche la più banale delle operazioni. I primi due giorni persino la forchetta sembrava fatta di piombo, tanto mi pareva pesante. Io, che non ho mai chiesto aiuto a nessuno, ho dovuto chiedere aiuto a mia suocera e a mia madre per i lavori domestici, persino per farmi da mangiare, i primi cinque mesi dell’anno, quando era affetta da astenia o dolori.

Controllato su internet che cosa fosse l’endometriosi ho cominciato a capire che non si trattava di una passeggiata.

Il mese di marzo è stato il peggiore: dolori dolori dolori tutto il mese, ogni giorno, tanto che non riuscivo più a capire che cosa potessi mangiare per non stare male, durante le mestruazioni dolori da piangere e non mi reggevo in piedi, sbalzi di umore e cattiveria a livelli mai visti in passato.

A fine marzo visita alla Mangiagalli, che tutte le donne affette da problemi simili al mio mi avevano raccomandato. Pillola senza la settimana di sospensione e antidolorifici. Dopo tre giorni di antidolorifici rinacqui e potei ricominciare a mangiare.

Con la pillola, la più leggera in circolazione, non mi sto trovando particolarmente bene. Continuo ad avere piccole perdite ematiche e dal mese di luglio sono ricominciati lievi dolori alle ovaie (entrambe, nonostante alla visita mi abbiano detto che la cisti di destra è migliorata o riassorbita. Dopo la visita di controllo ho dovuto ancora assumere per 2 o 3 giorni degli antidolorifici a causa delle coliche ovariche), mio marito continua a farmi piacere se resta nel suo lato del letto, ho dovuto fare una visita senologica, perché una mattina mi sono svegliata con forti dolori al seno e all’ascella destri e ho sentito la presenza di un piccolo nodulo. Fortunatamente non era nulla, ma la paura è stata tanta.

A luglio visita di controllo alla Mangiagalli, ma penso che non mi rivolgerò mai più a quella struttura per la mia patologia. Continuano a curami solo con la pillola, palliativo per i dolori, la dottoressa non ha neppure fatto finta di controllare le ecografie al seno. In poche parole, la sua conclusione è stata la seguente: continua con la pillola, se vuoi ogni tanto sospendere per una settimana fai pure, tanto sono solo 2 centimetri, non vuoi ancora dei figli, ci vediamo il prossimo anno. Scommetto che se avessi detto che desideravo dei figli mi avrebbero prescritto la laparoscopia di corsa, ma voglio restare nullipara, allora non ne vale la pena: così mi sento, una paziente di categoria inferiore!

Io sto male! E’ da 16 anni che continuo a ripetere che sto male, che sento dolore alle ovaie, che non riesco ad avere rapporti perché durante e nei giorni seguenti provo dolori, non ho più una vita, non posso spostare pesi (ma lo faccio lo stesso) perché mi causano dolori, a mesi alterni (da gennaio) sto male. E loro a chiedermi se voglio figli e perché non li voglio. Ma porca miseria, provate a rifletterci! Sto male, ho dolore, non pensate che forse prima dovrei stare un po’ meglio per avere finalmente voglia di avere un figlio? Dopo aver parlato ai sordi per 16 anni, non ho più fiducia nei ginecologi, li reputo tutti degli inetti, ormai. La gravidanza e il parto, poi, possono essere tranquillissimi, come possono presentare complicazioni, in caso di complicazioni, nel caso in cui la vita mia e di mio figlio fossero in pericolo, non l’affiderei mai a gente di cui non mi fido perché non sono in grado di fare l’unica cosa che continuo a chiedere da 16 anni: liberatemi dal dolore!
Elisabetta

L’unica cosa che posso suggerirti Elisabetta, per quanto frustrante sia,  è quella di metterti in macchina e recarti in un altro centro specializzato in endometriosi.
Lo so che sono 16 che chiedi di essere curata al meglio, ma non puoi arrenderti dopo questa cattiva esperienza. Purtroppo il rapporto medico-paziente è sempre soggettivo e personale e anche se suggeriamo sempre di rivolgersi a centri specializzati in endometriosi, è ovvio che non possiamo garantire che poi ci si possa trovare bene sotto ogni punto di vista. Siamo persone e anche in centri di eccellenza possono esserci dottori che non ci danno fiducia o che non ci comprendono fino in fondo.
Ma non dobbiamo arrenderci o fermarci davanti a questo, purtroppo quello che si deve fare è tornare indietro ” e partire dal via” … è frustrante lo so … ma non ci sono altre soluzioni.
Vero