668) Storia di Margherita

Ciao Veronica sono Margherita, ho 28 anni e sono affetta da endometriosi. Mi reputo fortunata rispetto ad altre storie che ho letto, e so di esserlo. Mi riempio di tristezza nel leggere il calvario di migliaia di donne nella ricerca di una diagnosi e di risposte. E’ veramente inconcepibile che si debba soffrire cosi’ tanto, fisicamente e psicologicamente.

La mia storia inizia a 12 anni, con l’arrivo del ciclo. Improvvisamente mi ritrovo ad avere cicli discontinui, che saltano anche mesi, e dolori a periodi sia dentro che fuori dal ciclo, con sanguinamenti cosi’ abbondanti che nessun assorbente poteva contenerli. E da qui il forte imbarazzo, soprattutto nel campeggio estivo con gli amici, mi svegliavo al mattino col letto fradicio di sangue, ed ero costretta a cambiarmi veramente spesso. E ovviamente stavo male. Da qui e’ iniziato il mio peregrinare da ginecologo a ginecologo.

Fino a che a 18 anni mi e’ stata diagnosticata la sindrome da ovaio policistico, e ho iniziato la pillola. CHE SOLLIEVO. Niente piu’ attese dolorose per il ciclo, perdite di sangue nella norma, e soprattutto niente dolore. E cosi’ e’ andata avanti fino ad agosto 2013. Ho cambiato parecchie pillole, ho provato anche a smetterle (odio essere dipendente da farmaci) ma ho sempre dovuto riprenderle, appena smettevo tutti i dolori ritornavano.

E poi arriva agosto 2013. Una notte mi sveglio di soprassalto con un pulsare doloroso all’intestino. Cerco di non pensarci e torno a dormire. Il giorno dopo inizia una forte pressione all’addome, e fitte dolorose all’intestino, penso sia solo un virus, ma una parte di me e’ preoccupata. E’ un dolore che non avevo mai avuto prima, che non ricordavo piu’ di aver provato, sordo, profondo, inquietante. E questo dolore aumenta col passare dei giorni, tanto che vado al pronto soccorso perche’ so che qualcosa non va.

Qui mi trovano una ciste di 2 cm nell’ovaio destro, ma null’altro, e mi mandano a casa con una diagnosi di disturbo intestinale, dicendomi che bevevo poco.

Nel frattempo i dolori passano. E ritornano, puntualmente, vicino al ciclo. Il mese dopo il dolore mi piega in due, mi prende tutto, pancia, ovaie, intestino. Inizio ad avere dolore nell’andare in bagno, ad ogni minimo movimento dell’intestino, e c’e’ qualcosa che mi pulsa aggessivo nel profondo dell’utero, e il dolore aumenta sempre di piu’.

 Nel frattempo vado dalla mia ginecologa a farle controllare la ciste. E’ dubbiosa perche’ la vede opaca, mi fa fare esami del sangue. E qui il colpo. Un esame e’ sballato. Torno dalla mia ginecologa per chiedere spiegazioni e per la prima volta sento parlare di endometriosi. Ma un po’ io non voglio ascoltare, un po’ la ginecologa mi spiega in modo vago, e torno a casa piu’ confusa di prima. Ho una cisti endometriosica? E allora? Che vuol dire? Mi dice di iniziare il Sibilla per sgonfiare la ciste, e io la inizio subito.

Nella settimana successiva mi documento. Cerco in internet, e ad ogni pagina che leggo mi dico: non puo’ essere. E poi tra incredulita’ e schoc capisco. E collego tutti gli eventi della mia vita, i dolori del ciclo, dolore nei rapporti, e il mondo mi crolla addosso. Il mio ragazzo per fortuna mi sta vicino passo passo, sostenendomi durante un periodo per me durissimo, tra dolori che aumentano e soprattutto l’angoscia per il futuro. Riferisco alla ginecologa i miei dolori, ma lei dice che e’ impossibile, a meno che non abbia un quadro piu’ ampio di endometriosi.

Decisa a scoprire cosa ho veramente vado da un ginecologo esperto in endometriosi, che mi trova un quadro complesso. E come lui stesso mi dice, con l’endometriosi per trovarla devi sapere dove cercare. Aderenze intestinali incollate ad un ovaio, un grappolo di cisti che ripiega la forma dell’utero, ciste nel douglas, aderenze nel condotto utero sacrale, ingrossamento del legamento dell’osso sacro. Durante la visita e la diagnosi sono stranamente calma, troppo calma. Il mese dopo effettuo un clisma opaco al Negrar a Verona, ma per fortuna non viene trovato nulla. Probabilmente qualcosa c’e’ visti i sintomi, ma di piccolo, mi dicono.

Ora, al quinto blister di Sibilla, presa in continuo, da un mese la situazione sembra essersi calmata. I dolori sono diminuiti di molto, anche se continuo ad avere una pancia gonfia quasi perenne, e nonostante stia seguendo una dieta il piu’ attenta possibile alle esigenze del mio intestino capriccioso. Pero’ respiro. Almeno per ora. Forse ho trovato la cura giusta per me, forse… magari! Non mi resta che incrociare le dita ed aspettare.

Stringo al cuore tutte le donne affette da questa malattia. Ora so cosa vuol dire sentirsi sole.

Un ringraziamento dal cuore al forum APE ONLUS, che mi ha aiutata nella ricerca di un medico specializzato nella mia provincia, fa un grandissimo e bellissimo lavoro, senza di loro mi sentirei veramente persa.

Margherita

Grazie Margherita per la tua testimonianza. Continua a tenerti controllata e incrociamo le dita, che tutti i tuoi sogni si avverino e che tu possa star bene.
Ti abbraccio
Veronica