Anche se sono un uomo posso capire che cosa voglia dire per una donna soffrire di endometriosi perchè questa malattia ha segnato molto la mia vita!
Se ora sono separato posso dire che gran parte della colpa della fine del mio matrimonio sia dovuta alle conseguenze di questa subdola patologia.
Quando ho conosciuto quella che poi sarebbe diventata mia moglie lei aveva appena scoperto di avere questa patologia e da li è iniziato il suo calvario fatto di 4 interventi in laparoscopia, innumerevoli agoaspirazioni e di un intervento in cui ha subito l’asportazione di una parte di ovaio. Tutto questo non ha mai portato benefici e noi, una volta sposati, abbiamo cercato di avere dei figli… i ginecologi sostenevano che con la gravidanza l’endometriosi sarebbe guarita.
E qui iniziò la fine del nostro matrimonio, tutti e due desideravamo avere dei figli e quindi cercammo per un paio di anni di concepirli in modo naturale, ma purtroppo chi soffre di endometriosi ha grossissimi problemi a rimanere incinta. Iniziammo quindi a controllare ovulazione e periodo fertile con l’aiuto del ginecologo e quindi ad avere rapporti quando l’ovulazione avveniva e quindi a farlo su comando… tutto ciò iniziò a rovinare la nostra intimità, immaginate quanto può essere romantico sentirsi dire “andate a casa e fatelo!!!”.
Ci siamo poi affidati alla fecondazione assistita per poter avere un figlio e purtroppo dopo giornate passate in ospedale fra esami e sedute dallo psicologo il nostro sogno sogno e crollato con una buona parte della nostra vita!
Non scarico tutte le colpe sull’endometriosi per la fine del mio matrimonio, ma sicuramente a dato una grandissima mano… mia moglie mi ha detto che non si sentiva donna in quanto non era in grado di avere figli e io le ho provate tutte per cercare di convincerla che a me non importava, quello che volevo era stare insieme e che se volevamo dei figli si potevano sempre adottare, ma non c’è stato nulla da fare ormai si era rovinato tutto fra noi.
Ragazze permettete ai vostri uomini di starvi accanto perchè anche loro soffrono e voi uomini abbiate pazienza e non lasciate mai sole la vostre donne, il cammino e lungo e per ora di difficile soluzione ma la scienza sta facendo passi da gigante e quindi ci deve essere sempre una speranza!”
Mauro
Vado particolarmente “fiera” di questa testimonianza perchè per la prima volta si parla dell’endometriosi come malattia di coppia, vista dalla parte dell’uomo.
Grazie di cuore a Mauro per averci raccontato questa sua testimonianza che ci farà di sicuro riflettere.
Vero
Ciao Mauro,
mi ha colpito molto il tuo messaggio essendo stato scritto da un uomo.
Mauro tu non puoi capire cosa si prova, nessuno può capirlo. Per quanto tu e tutti i mariti più buoni del mondo dicano di capire non credo che sia possibile. E’ una menomazione che ti fa crescere tanta rabbia dentro, che ti toglie il respiro, che ti resta accanto ogni istante della giornata. Io sono arrabbiata con il mondo e mi sto allontanando da tutti i miei affetti, perchè voglio stare da sola, perchè sento il bisogno di riorganizzare la mia vita in maniera diversa fuori dagli schemi. Voglio farlo presto prima di buttarla nel cesso ad inseguire un sogno impossibile. Gli schemi sociali , la sensazione di sentirmi diversa menomata mi hanno distrutta, mi hanno logorata e posso capire le donne che vogliono buttarsi tutto alle spalle.
Mauro, Io ho perso un bambino l’unico che ero riuscita a concepire e non sono riuscita a tenerlo con me. Questa è una piaga che nessuno riuscirà a rimarginare. Cosa hanno fatto gli altri? Mi hanno detto stai tranquilla subito ne riavrai un altro. UN CAZZO! Sono passati 2 maledettissimi anni, ho fatto una maledettissima FIVET, cosa ne ho ricavato? Frustrazione. A volte guardare tuo marito negli occhi ti riporta solo al dolore e alla frustrazione. No Mauro questi non sono i presupposti per una vita di coppia mi spiace. E’ corretto che lei se ne sia andata perchè tu gli avresti sempre evocato il dolore, lei avrebbe avuto sempre quel maledetto senso di colpa. Mauro prima o poi troverai una donna diversa, proliferati quelle come noi forse sono destinate a stare sole.
Cara Adele,
ho letto ciò che hai scritto rimanendo colpita dal tuo immenso dolore, dalla tua rabbia estrema, verso la malattia,verso le relazioni con gli altri e in primis il rapporto di coppia. Mi permetto il lusso di risponderti essendo io affetta da endometriosi da 11 lunghi anni con il mio quarto intervento alle porte. premetto sono single…ma ammetto che il principe azzurro lo sto aspettando. Posso comprendere come una donna si possa sentire persa nel perdere una parte di sè…ma non comprendo l’autolesionismo e la volontà di trasmettere il “tuo credo” ad un uomo che parla con sofferenza la perdita della propria moglie. Il limite, secondo me, non sono gli uomini, siamo noi. Pensiamo sempre al nostro dolore e non ci soffermiamo alle richieste del nostro compagno. L’amore non è una scelta razionale, è qualcosa di travolgente, che va oltre la ragione. è la condivisione del bene e del male, in salute e in malattia, in ricchezza e in povertà, di due persone che consapevolmente hanno deciso di fondersi in un unico essere. anche io ho provato una rabbia immensa, quando ho saputo della malattia, della possibilità di rimanere sterili,quando mi sono resa conto che spesso la qualità della vita diminuiva. Mi son detta se tutta questa rabbia non facesse altro che aumentare il mio dolore…aggiungendo a quello fisico anche quello mentale e del cuore. Ad un certo punto mi sono fermata e mi son detta:” ok, ho un corpo difettoso, ma ho un cuore sano. aggiungere ad un problema un altro problema è deleterio per me e per chi mi circonda. ho cominciato a vivere con l’endometriosi. Sai addirittura ci parlo 🙂 , le chiedo di convivere civilmente senza prenderci a botte, a volte mi obbedisce, a volte no. accettare me stessa è stato il primo passo per farmi amare dagli altri…ero io che mi vedevo e sentivo diversa, non erano loro a vedermi così. Per favore sorridi alla vita, nonostante tutto, perchè noi donne con endo sviluppiamo una sensibilità maggiore, più sottile e delicata. raccogli la mia carezza, la carezza di una donna che conosce il tuo dolore ma che ha deciso di vincere. Non ho sconfitto la malattia, ho fatto qualcosa di più importante, ho sconfitto la paura e l’isolamento. un’altra cosa che dico sempre è: “non esiste solo il miracolo della guarigione del corpo, esiste anche quello della guarigione dell’anima”. vieni, avvicinati a me, a tutte noi che comprendiamo, lasciati avvicinare dalle persone che ti amano, e permetti al miracolo di invadere la tua vita. tu sei vita…fallo soprattutto per chi non hai più. dona la tua vita e il tuo star bene in nome dei tuoi angeli. ogni sorriso, ogni passo che compio, io lo dedico a loro :-). Adele benvenuta in questa famiglia…dove il dolore viene sconfitto dalla comprensione, dalla informazione e dalla condivisione. Non sentirti sola, non lo sei. Raggiungi le mie braccia…ti stanno aspettando amica mia. con immenso affetto
Ciao Adele non so se Mauro leggerà mai questo tuo commento. Ho perso i contatti con lui già da anni, il suo indirizzo mail mi da errore.
Ho letto più volte il tuo commento, con il dispiacere nel cuore per sentirti così dura e severa con te stessa.
Tu stessa dici di essere arrabbiata con il mondo.
E la rabbia, credimi, non porta niente di buono. Ti fa sentire piena di grinta e di energie ma quasi sempre poi, esce in modi sbagliati, ti fa perdere credibilità con le persone, ti fa apparire ridicola. Sto parlando di me stessa ora, ripenso infatti a quando ero incazzata nera e partecipavo agli incontri informativi dell’APE.
Ascoltavo ogni parola e mi ribolliva il sangue in corpo, perchè LORO non potevano davvero capire, perchè LORO secondo me non facevano quello che c’era da fare.
Ogni tanto intervenivo e ricordo i volti stupiti di chi mi ascoltava, quasi con imbarazzo e pena per me e la mia rabbia.
Devi cercare di superare questo periodo Adele.
Sei riuscita a riconoscere che gli schemi mentali che la società ci ha inculcato sono sbagliati, sei riuscita a capire che non sei sbagliata o menomata.
E’ solo così che va la vita … a chi toglie meno … a chi di più. Ma proprio perchè non dobbiamo seguire gli schemi mentali di tutti, possiamo riscrivere la nostra vita e il nostro futuro anche senza figli.
Possiamo dedicarci a mille altri progetti e darci altre possibilità.
Lasciare porte aperte per esempio, perchè è sbagliato credere e pensare che non meritiamo nessuno accanto solo perchè non siamo in grado di fare figli.
E’ sbagliato Adele e sono certa che lo sappia anche tu.
Così come sai di essere TANTO ALTRO e non solo un utero malato.
Ti abbraccio forte, ma davvero forte.
Vero
Ciao Adele,
ho riletto il tuo commento decine di volte. C’è una frase tra le tue parole che mi ha colpito ‘..quelle come noi forse sono destinate a stare sole..’. Adele io ho 23 anni, soffro della malattia da quando ne ho 16 circa. Sono una delle tante. Sono stata operata, prendo la pillola, faccio le visite di controllo,… Soffro di dolori lancinanti che mi portano a vomitare. La pillola mi sta aiutando piano piano. Parole che avrai già letto decine e decine di volte.
Non so cosa mi aspetta…non so se dovrò essere operata ancora, se la pillola mi aiuterà davvero, se potrò avere figli (ti assicuro che ne voglio, ma mi hanno detto che una delle mie ovaie è…spenta diciamo, e l’altra è in dormi-veglia), se un giorno potrò andare in vacanza senza timore di stare male, se per tutta la vita dovrò portare nella borsa quella maledetta bustina rosa con dentro l’iniezione (unica cosa che attenua i dolori). Non lo so. Ma di una cosa ho certezza: NON sono destinata a stare sola. Sono una donna come le altre. Forse un pò più forte e più incavolata col mondo in alcuni giorni. Non merito di stare sola. E non lo meriti nemmeno tu, lo so che è così.
Ti abbraccio
Martina, Sante parole, io ho 32 anni, 11 anni di malattia, in attesa del quarto intervento e sento di meritare un amore immenso. non voglio rimanere sola, perchè a prescindere dalla mia possibilità di diventare madre, cosa, nel mio caso, alquanto improbabile, merito di essere amata per ciò che sono. Non mi sento una macchina riproduttiva, non sono donna solo perchè ipoteticamente potrei concepire vita, sono donna ogni qual volta mi sveglio la mattina ed amo…amo le persone, amo il mondo, amo la vita nonostante le difficoltà. soprattutto so di essere amabile e metto a disposizione il mio cuore e il mio essere per la persona che un giorno mi sarà accanto. sarebbe riduttivo per me stessa pensare di valere o poter dare qualcosa solo in funzione di diventare madre. Ci sono infiniti modi di amare…partendo da se stessi …arrivando agli altri. Martina condivido pienamente le tue parole. un bacio immenso
Ciao ragazze,
grazie per le vostre risposte e per il vostro affetto. Io non ho mai detto che voglio ridurre il mio essere donna ad essere una macchina che si riproduce. Io sono una donna che lavora, ha i suoi interessi, non è che vengo dall’800.
I figli sono il tuo prolungamento, la tua seconda possibilità. Ho letto che siete molto giovani, io ho 37 anni, il mio tempo biologico sta scadendo.
Forse con il tempo me ne farò una ragione per ora ho bisogno di aiuto. non posso farlo da sola. IO MI SENTO SOLA
37 anni pure io … e anche io ogni tanto mi fermo e mi dico: “adesso o mai più” … ma preferisco il “mai più” … per quanto devastante possa essere prendere una decisione per la vita in questo modo.
Sono stata troppo male per quell’unico tentativo … e so che puoi capirmi … non mi sono mai sentita così in mano al destino e così debole. Quell’attesa dura troppi giorni … e il NEGATIVO mi ha fatto sentire stupida e demolita.
Ho desiderato riappropriarmi di una mia serenità e voltare pagina per ritrovare un mio equilibrio.
Non amo voltarmi indietro e non amo pensare “a come sarebbe stato se” …
Cerco di concentrarmi sul presente … è difficile ma è davvero l’unico modo per non farsi dilaniare.
Ti abbraccio
Vero
Ciao a tutte sono Terry ho 30 anni,anch’io affetta di endo al |v stadio con adenomiosi.Fatti già degli interventi è pronta per degli altri, ma ho voluto aspettare perchè dopo 2 anni che provavo a restare incinta ho finalmente deciso di ricorrere alla fivet.Questa decisione è stata molto lunga perchè pensavo di riuscire da sola ma mi ero solo fatta dei grandi film…..così quasi un mese fa ho iniziato la preparazione…punture di ormoni,pastiglie ecc, sinceramente pensavo peggio. Pick up andato bene dopo 3 giorni il transfer e da qui inizi a pensare che ormai è fatta hai tutto al proprio posto devi solo riposarti per far si che si attacchi.Mi accarezzavo la pancia parlavo supplicavo che si attaccasse per finalmente darmi quella gioia che da anni sto aspettando è che tutte le donne provano è invece…….analisi fatte qualche giorno fa NEGATIVO.Non vi dico quanto ho pianto e quanto tutt’oggi stia piangendo come mi sento quando guardo mio marito in qualche modo colpevole,in fin dei conti il problema sono io, sono io che non riesco a mettere al mondo nostro figlio .Ma devo comunque amettere di avere un marito speciale(me lo dicono anche i dottori)con una pazienza enorme specialmente nei momenti più dolorosi per noi, con una forza nel darmi coraggio ad affrontare il lungo cammino è sempre al mio fianco e per questo vorrei dirgli grazie per tutto quello che fai per me
Terry … un grande abbraccio per te. Hai 30 anni e se un giorno sentirai tornare la forza per ritentare, incroceremo tutte le dita per te cara.
Coraggio, coraggio, coraggio!
io sono Teresa, 32 anni superati, single, non per scelta mia, solo perchè non trovo l’uomo giusto, e senza neppure l’ombra di un futuro uomo. Endometriosi severa di IV stadio, tra poco IV intervento. Vi leggo, e mi si riempie il cuore di tristezza per le delusioni che avete subito e vi hanno segnato l’anima nel profondo…ma da un lato, vi sembrerà assurdo, vi invidio, perchè avete tentato, avete sempre una possibilità di tentare ancora e soprattutto avete uomini che vi amano “nonostante tutto”. Nelle mie condizioni, sicuramente non sono una iper fertile, anzi, parole del mio medico, è molto improbabile che possa avere figli. Qui non si tratta di età biologica ma di percorso di malattia, a me molto recidiva. Vorrei anche io poter fare un tentativo…dire a me stessa di aver fatto di tutto per realizzare il sogno di una vita, ma io non posso neppure provare. Quindi, ho messo il cuore in pace ed ho cominciato ad amare me. Tutto quello che ho nel cuore tento di donarlo agli altri..e divento mamma ogni volta che una di noi partorisce, e sento la delusione quando una di voi non ci riesce. Attraverso voi…vivo le emozioni che avrei voluto per me. Forse un giorno arriverà il rospo azzurro..ops..principe azzurro :-D, questo non posso saperlo, ma per adesso continuo ad amare con semplicità ciò che ho la fortuna di avere…perchè c’è sempre l’ago della bilancia che sistema tutto…da un lato qualcosa ti viene tolto..dall’altro dato…Io ho avuto tutte voi come dono. Vi abbraccio con tutto il cuore e pregherò perchè ognuna di voi realizzi i propri desideri.
con affetto infinito.
Teresa
Viaggiando in questo forum la cosa che mi ha dato forza è che il mondo non è solo fatto di donne invincibili come quelle che incontriamo in ufficio, che ostentano i loro pancioni, quelle che incontriamo in metro che hanno le loro “figliolate” felici, quelle che lavorano, hanno figli , hanno un marito perfetto, una casa perfetta, un auto perfetta.
La solitudine , il sentirsi diversi ti uccide e ti logora.
Non fraintendetemi non sono felice che voi soffriate..per l’amor di Dio, sono felice che voi riusciate ad esternare le vostre debolezze che è diverso. Io questo non sono ancora riuscita a farlo. Un primo passo che ho voluto fare è pubblicare l’intervista di Veronica, sulla mia pagina di facebook, dove ho amici parenti colleghi in ascolto. Gente che non sa nemmeno cosa mi gira per la testa. Gente che quando mi vede incazzata la mattina riesce solo ad evitarmi.
Veronica ha dato le parole alla mia anima, che non riesce ad esternare le sue debolezze. Questo mi ha dato grande forza. Io non so come Veronica abbia avuto il coraggio di parlare di cose così intime, ma io le sentivo tutte quelle cose. In quel momento è come se stessi parlando io. Come al solito è riuscita a strapparmi delle lacrime.
Grazie Veronica, grazie ragazze
spero che le cose si sistemino per tutte, è tutta una questione di equilibrio interiore, di testa.
Chiedo scusa se l’altro giorno ho potuto dire cose offensive, sul fatto che siamo destinate a restare sole. Ero in crisi devastata…ho trovato un angolo di sfogo e l’ho fatto. Non lo penso davvero, volevo punire me e nel contempo non mi sono resa conto che ho offeso altre persone. Scusate l’impulsività.
Un abbraccio forte a tutte voi.
Adele, quanto avrei da raccontare sulle donne perfette! E quanto mi stanno immensamente sulle palle 😉 !!!!
Sono contenta se molte di voi hanno potuto spiegare la propria angoscia attraverso le mie parole. Non so se si tratta di coraggio, non mi sono mai sentita particolarmente coraggiosa. Forse ero solo incazzata. Che di per sè è un sentimento negativo … ma come dicevo prima, ti da una carica e una forza che va convogliata in modo positivo.
Non chiedere scusa di niente, non hai detto cose offensive ma VERE, sentimenti comuni che tutte noi proviamo e abbiamo provato. E preferisco mille volte leggere parole VERE e dettate dal cuore, che frasi di circostanza che irritano e non sono di nessun aiuto.
Guarda che bella pagina di riflessioni che si è creata grazie all’amo che hai lanciato …
Io credo che non esistano donne perfette con famiglie perfette, perchè, per me la perfezione non è quella della famiglia del mulino bianco, lui ..lei..e prole al seguito. per me la perfezione va ricercata nella nostra più profonda intimità e nell’accettare e riconoscere i nostri limiti, è questo che mi rende felice quando vedo un pancione, o una mamma che ha per mano il suo cucciolo, riconoscendo la mia scarsa capacità di poter creare tutto quello, gioisco per chi ci riesce. Adele cara, anche io penso che tu non sia stata offensiva, sei semplicemente arrabbiata,e chi non ha mai provato rabbia? io non conosco nessuno che non sappia cosa sia. Esternare serve a questo, per condividere e lasciare su queste pagine quella parte di noi che ci fa sentire “perse”…di modo che le altre prendano parte alla tua incazzatura, che è stata o è ancora la stessa che provano loro, e se ne prendono cura con te.
noi siamo qui perchè siamo una “famiglia speciale” ..altro che mulino bianco 😀
Ciao Mauro…mi dispiace per la fine del vostro matrimonio! Anche io soffro di endometriosi e mi ritengo una donna fortunata perchè accanto a me ho un marito eccezionale che riesce a starmi accanto anche nei miei momenti peggiori!!! Ti auguro tutto il bene del mondo…buona vita!!! Ciao Luana!!!
Cara Adele mi hanno colpito le tue parole “quelle come noi forse sono destinate a stare sole” io ho affrontato due fivet e due ovodonazioni senza successo e da ultimo adozione e da due mesi ho avuto anche il decreto di idoneità, non so se questo mio angioletto arriverà mai, io e mio marito lo aspettiamo ma se non arriva pazienza siamo io e lui ed il nostro amore, io sono una donna malata non sono riuscita a dare a mio marito un fglio ma ho altre qualità e lui mi ama per questo.
Noi donne con endometriosi non siamo destinate a stare sole noi siamo donne speciali ed è stato proprio il nostro dolore a renderci tali.
Per Terry: vedrai che quando meno te lo aspetti arriverà anche il tuo principe azzurro e ti amerà come meriti di essere amata.
Un abbraccio Debora