Marisa di Mizio Pres. Ape Onlus scrive all’Indignato Speciale TG 5

Buongiorno a tutte e buon 21 luglio a tutte ovunque voi siate! 🙂 Vi scrivo per comunicarvi che il consiglio direttivo dell’A.P.E. onlus dopo aver visto il servizio giornalistico andato in onda nella trasmissione “L’indignato speciale” di canale 5, ha deciso di inviare una formale lettera di “indignazione” per quanto è stato asserito nei due minuti di messa in onda. Di seguito il testo della lettera inviata ad Andrea Pamparana, giornalista mediaset in data 17 luglio. http://www.video.mediaset.it/video/tg5/indignato_speciale/399006/l-endometriosi-e-la-sanita-nazionale.html

Un caro saluto a tutte. 🙂

Egregio Dr Pamparana, sono Marisa Di Mizio presidente nazionale dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. onlus, associazione di volontariato onlus attiva da
ottobre del 2005.
La nostra associazione, che ha sede nazionale a Reggio Emilia, si prefigge come scopi principali l’aiuto, il sostegno alle donne con endometriosi oltre ad informare l’opinione pubblica ed i medici di medicina generale sulla malattia, malattia che ha colpito anche la sottoscritta, le fondatrici dell’A.P.E. ed il consiglio direttivo che si unisce alla stesura della seguente mail.
Il motto della nostra associazione è “Fare informazione per creare consapevolezza”.
Aggiungo: informazione corretta ed è questo il motivo che mi spinge a scriverLe in quanto il servizio andato in onda il giorno 12/07/13 contiene una serie infinita di inesattezze.
Nei due minuti di servizio giornalistico le imprecisioni sono state tali e tante da distruggere il lavoro che da anni le associazioni di pazienti portano avanti per fare un’informazione corretta su una malattia che colpisce in Italia circa 3 milioni di donne ed è misconosciuta dalla stragrande maggioranza delle persone.
Partiamo dai punti fondamentali: la malattia NON è riconosciuta dallo Stato Italiano e l’esenzione a cui fa riferimento la Signora Barbara Cuccato NON esiste.

L’endometriosi NON ha un proprio codice di esenzione e nonostante gli sforzi di numerosi parlamentari, in primis la Senatrice Bianconi che da anni è al nostro fianco e che nel 2005 ha presentato al Senato:
“L’INDAGINE CONOSCITIVA FENOMENO DELL’ENDOMETRIOSI COME MALATTIA SOCIALE”.
Questo perchè la malattia riceva il giusto e doveroso riconoscimento che, fino ad oggi, non è ancora avvenuto.
Altra questione: da anni ci battiamo in tutte le sedi istituzionali affinchè l’endometriosi venga riconosciuta malattia invalidante: un anno fa l’INPS aveva recepito l’endometriosi nelle nuove tabelle per l’invalidità, ma affinché quelle tabelle diventino operative, serve un decreto attuativo da parte del Ministero della Salute che non è ancora arrivato.
Il discorso “esenzione” resta comunque slegato dall’invalidità e, visti i tagli continui ai budget ospedalieri e la famigerata spending review degli enti pubblici, non è realistico pensare che si riesca ad ottenere l’esenzione dal ticket in tempi brevi. Anzi, è utopistico pensarlo..
Allo stato attuale, possono beneficiare dell’esenzione per alcuni esami e visite solo quelle donne che sono affette da pluripatologie: donne che non hanno “solo” l’endometriosi ma altre malattie importanti o che, a causa di un intervento demolitivo per l’endometriosi, hanno subito la compromissione di organi vitali (esempio pazienti stomatizzate). Se questo è il caso della Signora Cuccato era fondamentale specificarlo nel servizio giornalistico per fornire informazioni corrette.

Affrontiamo la questione dei farmaci che vengono prescritti alle donne con endometriosi: solitamente gli specialisti prescrivono la classica pillola anticoncezionale che non è mutuabile in quanto, pur essendo utilizzata per tenere sotto controllo la malattia inibendo il lavoro delle ovaie, le finalità e gli scopi del farmaco sono tutt’altri.
Esiste poi una serie di farmaci, come gli analoghi del GnRH, molto “pesanti” sotto il punto di vista degli effetti collaterali e che sono generalmente mutuabili, ma sono terapie di breve durata, max 6 mesi, proprio per i disturbi correlati (vampate, sudorazione, perdita di calcio etc).
Sebbene nel servizio non se ne facesse il nome, posso/possiamo supporre che
il farmaco “miracoloso” a cui si riferiva la Signora Cuccato è il Visanne della Bayer, progestinico il cui principio attivo è il dienogest disponibile in Italia da metà maggio.
Si tratta del primo farmaco con indicazione specifica per endometriosi che, negli studi scientifici, ha dimostrato un’efficacia simile a quella degli analoghi del GnRH, ma effetti collaterali simili a quelli delle comuni pillole anticoncezionali.
Pur non essendo in grado di “curare” la malattia, è un farmaco promettente per quanto riguarda la capacità di controllo del dolore e il miglioramento complessivo della qualità di vita delle pazienti.
L’AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco ha stabilito che Visanne rientra nella
fascia C, con costo totale a carico del paziente e obbligo di ricetta per la vendita: trattandosi di un farmaco nuovo, ha un costo piuttosto alto, pari a 56 a confezione (quindi al mese).
Come associazione nazionale di pazienti siamo da diverso tempo in contatto con esponenti della Bayer ai quali abbiamo espresso il nostro disappunto in merito ai costi che le donne dovranno sostenere per poter avere dei miglioramenti, ma prevediamo tempi lunghi per una risoluzione che molto probabilmente non avverrà.

Il punto focale rimane comunque l’informazione errata data nel servizio relativamente all’esenzione ed al riconoscimento e che vorremmo venisse rettificata nel più breve tempo possibile con un’altra intervista o con qualsiasi altro mezzo riterrete opportuno.
Non è concepibile smontare con due minuti di servizio, anni di lavoro, impegno, sacrifici, si sacrifici perchè siamo tutte volontarie, tutte affette dalla malattia, con un’intervista francamente “indignante”.
Sperando in un Suo cortese riscontro, Le lascio il mio recapito telefonico nel caso volesse contattarmi per fare due chiacchiere in merito.
Grazie dell’attenzione.
Cordialità
Marisa Di Mizio
presidente A.P.E. onlus