2) Storia di Florinda – Palermo

A dire il vero non saprei da dove iniziare… potrei iniziare dal primo intervento, 14 anni fa, quando mi hanno tolto una piccola cisti di 5 cm dall’ovaio destro e uscii dall’ospedale pensando che l’endo poi non fosse cosi’ complicata come malattia, oppure potrei iniziare dal secondo intervento fatto dieci anni dopo il primo, quando dopo 6 mesi di matrimonio ci cominciammo a chiedere perche’ non rimanevo incinta, il medico disse che forse era il caso di “aiutare” le ovaie a produrre ovociti con una “piccola stimolazione”, cosi’ disse;  presi delle pilloline microscopiche, una al giorno x 5 giorni…il 5° giorno ero piegata in due dai dolori…iperstimolazione! le mie ovaie non si vedevano piu’, erano finite dietro l’utero, tutto si stava contorcendo…beta hcg 6.

Operata d’urgenza. A Palermo c’era un gran professorone francese in quei giorni, Vatiez, cosi tutti medici che mi seguivano pensarono di farmi operare da lui. L’operazione duro’ 5 ore…quando mi svegliai Vatiez era gia’ sull’aereo per Lione ed il medico che vidi aprendo gli occhi mi disse “mi dispiace…mi dispiace davvero tanto, ma non abbiamo potuto togliere le aderenze, sono troppo tenaci e si è perforato l’intestino, le ovaie sono rimaste saldate dietro l’utero…non potra’ avere figli, possiamo solo provare con una fivet, ma non adesso, prima deve riprendersi, deve pensare alla sua salute, fra un anno ne riparliamo”….si, forse potrei iniziare a raccontarvi da qui….di quanto è stata dolorosa quella fivet un anno dopo….o di quanto lo sia stata quella di tre anni dopo….ma non ci riesco…proprio non ce la faccio…ricordo i miei embrioni….li’ sul monitor…per la prima volta ero quasi mamma!!…non riuscivo a smettere di pensare che il loro posto era dentro di me!…cosa gli stavo facendo?! poveri figli miei!…proprio non ce la faccio!…lo sguardo del mio Matteo, quando dopo il prelievo ovocitario dissero che c’erano tre embrioni lui con le lacrime agli occhi mi urlo’ felice abbracciandomi “sei stata bravissima!! bravissima!!” ed io sentii come un macigno tutto il peso della sua illusione…della nostra illusione!…no…non ce la faccio.

Oppure potrei iniziare a raccontare  dalla terza operazione, quando una notte mi svegliai dai forti dolori, ed io ero convinta fosse solo nervosismo!! la mattina seguente sarei dovuta andare dagli assistenti sociali x il primo colloquio x l’adozione, ma non era nervosismo…erano le mie aderenze che avevano pensato bene di comprimere l’appendice tanto da farla andare in peritonite, con riversamento di liquido sul rene. Andai all’ospedale, intanto iniziava a salire la febbre, la nausea, l’infezione nel sangue…arrivai e subito mi fecero preparare per la sala operatoria…raccolsi tutte le mie forze e dissi a mio marito “dobbiamo andare dagli assistenti sociali!!!” mi disse che ero folle! cosi lo dissi al mio ginecologo, che era presente, gli parlai lontana da mio marito, gli chiesi se ero in pericolo di vita e lui rispose si, “appunto” dissi io, “allora devo andare” “vado dagli assistenti sociali e torno” “se devo morire lo voglio fare da mamma!”…lui capi’ e mi fece mettere firma. Andai dagli assistenti sociali nella sedia a rotelle…non ricordo cosa ci siamo detti, stavo troppo male. Tornai e mi operarono dopo un’ora. Mi svegliai e il medico mi disse “è stata fortunata!!! ce l’abbiamo fatta!!” ma mi disse anche “l’endometriosi è tutta li, non abbiamo potuto togliere nulla è tutto saldato, utero ovaie intestino ureteri…se tiriamo uno vengono via tutti!…menopausa chimica  a vita!”….si…potrei iniziare a raccontare da li’, ma non lo farò! perchè il punto cruciale della situazione è da cercare molto molto prima!!! quando una sera mia madre per farmi addormentare mi raccontò la favola di pinocchio!…beata innocenza!!! ero convinta fosse solo una favola!!! ma non è cosi’!! c’ho messo 35 anni a capirlo! ma adesso so che quello era il piu’ importante insegnamento di vita! vi chiedete perche?? care le mie amiche  “Geppette” come me!! ve lo dico io perche’: perche’ mi ha insegnato che si puo’ aspettare una vita senza mai perdere la speranza che il nostro piccolo “Pinocchio”, che adesso vive nella nostra mente e nel nostro cuore, prima o poi diventi un bimbo in carne ed ossa! ed io, dovessi anche finire nella pancia della balena, giuro che aspetterò e sono sicura che un giorno, come Geppetto mi sveglierò e troverò accanto a me il mio piccolo Pinocchio!! ma nel frattempo lo amerò così com’e’ , nel mio cuore e nella mia anima. A tutte voi amiche “Geppette”, abbiate pazienza! un giorno il vostro “pinocchio” prenderà vita! vedrete! Un abbraccio forte.
Florinda
 

Quando rileggo questa testimonianza mi viene la pelle d’oca e so che non succede solo a me.
Ho voluto pubblicarla su questo blog non per spaventare le altre ragazze che la leggeranno, perchè ognuna ha la “sua endometriosi” e non si deve passare per forza attraverso il “peggio”.
Fortunatamente ci sono Endometriosi meno invadenti di altre che non devastano in questo modo e con questa forza una donna.
Ma l’esperienza di Florinda DEVE avere voce. Sono le storie forti come la sua che possono fare da portavoce a tutte le storie che restano invece silenziose, non raccontate.
Se siamo in 3 milioni solo in Italia e ben 150 milioni nel mondo e quasi nessuno ha sentito parlare di questa malattia è per questo.
Non tutte le donne sono disposte a raccontare a conoscenti, colleghi, amici, famigliari i propri problemi intimi e sessuali.
Grazie quindi Florinda del tuo piccolo-grande contributo.
Vero

1) Storia di Mauro

Anche se sono un uomo posso capire che cosa voglia dire per una donna soffrire di endometriosi perchè questa malattia ha segnato molto la mia vita!
Se ora sono separato posso dire che gran parte della colpa della fine del mio matrimonio sia dovuta alle conseguenze di questa subdola patologia.
Quando ho conosciuto quella che poi sarebbe diventata mia moglie lei aveva appena scoperto di avere questa patologia e da li è iniziato il suo calvario fatto di 4 interventi in laparoscopia, innumerevoli agoaspirazioni e di un intervento in cui ha subito l’asportazione di una parte di ovaio. Tutto questo non ha mai portato benefici e noi, una volta sposati, abbiamo cercato di avere dei figli… i ginecologi sostenevano che con la gravidanza l’endometriosi sarebbe guarita.
E qui iniziò la fine del nostro matrimonio, tutti e due desideravamo avere dei figli e quindi cercammo per un paio di anni di concepirli in modo naturale, ma purtroppo chi soffre di endometriosi ha grossissimi problemi a rimanere incinta. Iniziammo quindi a controllare ovulazione e periodo fertile con l’aiuto del ginecologo e quindi ad avere rapporti quando l’ovulazione avveniva e quindi a farlo su comando… tutto ciò iniziò a rovinare la nostra intimità, immaginate quanto può essere romantico sentirsi dire “andate a casa e fatelo!!!”.
Ci siamo poi affidati alla fecondazione assistita per poter avere un figlio e purtroppo dopo giornate passate in ospedale fra esami e sedute dallo psicologo il nostro sogno sogno e crollato con una buona parte della nostra vita!
Non scarico tutte le colpe sull’endometriosi per la fine del mio matrimonio, ma sicuramente a dato una grandissima mano… mia moglie mi ha detto che non si sentiva donna in quanto non era in grado di avere figli e io le ho provate tutte per cercare di convincerla che a me non importava, quello che volevo era stare insieme e che se volevamo dei figli si potevano sempre adottare, ma non c’è stato nulla da fare ormai si era rovinato tutto fra noi.
Ragazze permettete ai vostri uomini di starvi accanto perchè anche loro soffrono e voi uomini abbiate pazienza e non lasciate mai sole la vostre donne, il cammino e lungo e per ora di difficile soluzione ma la scienza sta facendo passi da gigante e quindi ci deve essere sempre una speranza!”
Mauro

Vado particolarmente “fiera” di questa testimonianza perchè per la prima volta si parla dell’endometriosi come malattia di coppia, vista dalla parte dell’uomo.
Grazie di cuore a Mauro per averci raccontato questa sua testimonianza che ci farà di sicuro riflettere.
Vero