Ciao Veronica la mia storia e’ molto particolare. Mi chiamo Simona ho 36 anni e vivo a Roma . Mi sono sposata con l’ uomo migliore del mondo 10 anni fa e da allora abbiamo cominciato il nostro cammino insieme pieno di difficoltà e sofferenza. Io ho cominciato a stare male pochi mesi dopo. Il. Matrimonio avevo il corpo pieno di liquidi extra e intra cellulari ma nessun medico capiva il problema , il tempo passava ed io peggioravo ,dopo 2 anni avevo accumulato quasi 30 kg di liquidi e non avevo più il ciclo. Alla fine ho trovato un dottore che mi ha fatto fare tanti esami molto particolari e ha scoperto che avevo una malattia molto rara chiamata iperaldosteronismo primario che colpisce le ghiandole surrenali e piano piano tramite il sistema elettrolitico che smette di funzionare correttamente ti rovina tutti gli altri organi non esiste una cura nel mio caso ma 2 medicine da prendere per tutta la vita : lasix e aldactone . Ti puoi immaginare la mia reazione all’idea di essere malata per tutta la vita e in più prendendo delle medicine che ti fanno urinare tutto il giorno ho dovuto completamente stravolgere le mie abitudini e i miei ritmi di vita, non e’stato facile soprattutto perché l’aldactone da un sacco di effetti collaterali tra cui quello di non farti ovulare. La mia vita e’ andata avanti fra alti e bassi per parecchi anni ho subito perso tutti i kg di liquidi accumulati e aiutato mio marito che nel frattempo si ammalo di problemi cardiaci( siamo proprio fortunati noi due) poi a gennaio del 2011 subito dopo aver compiuto 34 anni e’ arrivato il desidero di maternità e sono corsa dal mio ginecologo che conosco da quando avevo 14 anni e che fortunatamente e’ un genio sulla procreazione assistita. Lui mi disse che non avevo molti problemi e togliendo una delle mie medicine(aldactone che non mi faceva ovulare) e facendo una leggera stimolazione ovarica sarei rimasta incinta e cosi e’ stato ,ad aprile ero incinta di 2 gemelli e ho passato una gravidanza meravigliosa e alla fine sono ho partorito un bel maschietto e una bella femminuccia con taglio cesareo. Nel mio caso i tempi di recupero sono stati un po’ lunghi ehi sofferto molto tanto che continuavo ha ripetere di non volere un altro figlio per non fare un altro cesareo ignara che per me il destino aveva in serbo cose ben diverse da quelle che mi aspettavo… Ho passato un anno complicato non ho preso più la mia medicina che non mi faceva ovulare perché dovevo allattare e dopo 3 mesi che avevo partorito mi e’tornato il ciclo che on mia sorpresa era molto abbondante e molto doloroso . Il mese dopo ho fatto una visita di controllo ed era tutto ok dopo di che mi sono concentrata sui miei bambini che purtroppo sono stati tanto male e sono stati ricoverati 2 volte all’ospedale per broncopolmonite, intanto i miei cicli mestruali erano sempre più dolorosi e sentivo un forte dolore anche al retto ogni volta che dovevo andare al bagno . E’ passato un anno dalla nascita dei bambini e sono andata dal mio ginecologo per farmi un ecografia di controllo sapendo di avere qualcosa perché ormai il dolore era troppo forte e lui ha trovato una ciste endometriosica di ben 12 cm da operare subito perché se in soli 7 mesi era diventata cosi grande lui non voleva assolutamente aspettare un altro ciclo , mi sono operata in via laparotomica ( un altro cesareo dopo solo un anno) 3. Giorni fa e ora sono qui in ospedale a raccontare la mia storia incredibile .il mio dottore ha detto che la mia endometriosi e’ devastante cresce alla velocità della luce e in pochi mesi mi e’venuta una ciste sotto l’utero che di solito si forma in 4/5 anni quindi devo assolutamente riprendere la famsa medicina che non mi fa ovulare visto che ora non all’atto più … In finale la mia malattia rara e’ stata una benedizione perché senza di essa non avrei mai preso l’ aldactone e se ovulavo per tutti quegli anni sicuramente mi sarebbe esplosa l’ endometriosi e non avrei potuto avere le 2 personcine più importanti di tutta la mia vita i miei 2 bellissimi bimbi Lorelay e Christian.
Simona
Cara Simona, il tuo bisogno di raccontare nasce proprio dalla tua camera di ospedale. Ti ringrazio di averlo fatto, non conoscevo quel tipo di malattia rara, ho messo il suo nome difficilissimo e impronuciabile tra i tag di questo post perchè non è escluso che altre donne cerchino su internet informazioni. Credo sempre di più nella forza della condivisione.
Ti auguro una buona convalescenza … e anche se ti hanno detto che hai un’endometriosi galoppante, non è escluso che invece le complicazioni per te siano finite. A volte sono gli sbalzi ormonali, le stimolazioni ormonali ad accelerare tutto. Poi buona buona se ne ritorna da dove è venuta. Te lo auguro!
Ciao
Veronica